»Ljudje potrebujejo dve zdravi roki, ne 491 evrov«

Ko Lena Marković Vukina danes razmišlja o dolgotrajni oskrbi, se vedno znova vrača k istemu vprašanju: kako je mogoče, da je nekdo sestavil sistem, za katerega je že vnaprej vedel, da ga ne bo mogel izvajati?

Od leta 2025 je sodelovala pri pripravah, izobraževanjih in uvajanju dolgotrajne oskrbe, nato pa kot koordinatorka za osrednjo Slovenijo poslušala ljudi, ki so verjeli, da bo pomoč končno prišla tudi do njihovih domov. Takrat je postalo jasno, da največja težava niso obrazci, odločbe ali kategorije. Največja težava je bila veliko bolj preprosta – ni bilo ljudi, ki bi storitve izvajali.

Preberite tudi: »Kaj nam koristi polna blagajna, če ni ljudi, ki bi skrbeli za starejše?«

Sistem, ki je obstal že pri osnovnem vprašanju

»Ljudje potrebujejo dve zdravi roki in dve nogi, ne pa nakazilo na račun,« pravi. Prav zato jo še danes preseneča logika sistema. Že ob sprejemanju zakona je bilo namreč jasno, da v Sloveniji primanjkuje oskrbovalk, negovalk, medicinskih sester in drugega kadra. Primanjkuje jih v domovih za starejše, primanjkuje jih pri pomoči na domu, primanjkuje jih v bolnišnicah in zdravstvenih domovih. O pomanjkanju kadra poslušamo že leta, zato se ji zdi toliko bolj nenavadno, da je bil sprejet sistem, ki temelji prav na predpostavki, da bo teh ljudi dovolj. »Če že danes nimaš ljudi za obstoječe storitve, kako si si predstavljal, da jih boš imel še za vse nove storitve, ki jih prinaša dolgotrajna oskrba?« se sprašuje.

Ko teh ljudi ni bilo, je sistem ponudil nadomestilo – denarni prejemek. Vendar so izračuni povsem nelogični. Če je nekdo uvrščen v peto kategorijo dolgotrajne oskrbe, gre praviloma za človeka, ki brez pomoči drugih ne more več živeti. Lahko gre za osebo z napredovalo demenco, težko nevrološko boleznijo ali popolno nepokretnostjo. Tak človek potrebuje pomoč vsak dan in pogosto večkrat dnevno. Na papirju mu pripada do 110 ur pomoči na mesec. Toda če bi država to pomoč dejansko zagotovila, bi zanjo potrebovala najmanj dve zaposleni osebi. »Strošek takšne oskrbe bi znašal približno 3.800 evrov bruto mesečno. Namesto tega človek danes prejme 491 evrov. Tako smo iz 3.800 smo prišli na 491 evrov in se pretvarjamo, da smo problem rešili,« pravi Lena.

Ko je ljudem po telefonu pojasnjevala, da storitve trenutno ni mogoče zagotoviti in da lahko uveljavljajo denarni prejemek, je na drugi strani pogosto nastala dolga tišina. »Potem so rekli: Gospa, ali se vi hecate? Mi ne rabimo denarja. Mi hočemo storitev.«

Kar je seveda povsem razumljivo. Družina, ki doma skrbi za nepokretnega očeta ali dementno mamo, si s 491 evri ne more kupiti tistega, kar potrebuje. Na prostem trgu lahko za ta denar dobi le majhen del pomoči, približno 20 ur mesečno, medtem ko večina bremena še vedno ostane na plečih svojcev.

Če pogledamo še dlje – že zdaj, ko se večinoma izplačuje nadomestila, ki so tako ali tako precej nižja od tega, kolikor bi država namenila za plače oskrbovalcev, že govorimo o finančnem primanjkljaju. »Če danes govorimo o minusu, ko sploh nimamo kadra in večinoma izplačujemo denarne prejemke, kaj bi se šele zgodilo, če bi zares izvajali vse storitve, ki jih zakon predvideva?« se sprašuje.

Tudi domovi postajajo talci sistema

Ko govorimo o dolgotrajni oskrbi, se pogosto osredotočamo na uporabnike in njihove svojce. Manj pa se govori o tem, kaj se dogaja z izvajalci in domovi za starejše. Zagotovo je eden najbolj problematičnih delov sistema prav način financiranja, ki ne sledi dejanskemu stanju uporabnikov.

»Na primer, imamo stanovalca doma, ki je bil najprej uvrščen v tretjo kategorijo dolgotrajne oskrbe. Nato pade, se njegovo stanje bistveno poslabša in bi moral biti razvrščen v peto kategorijo, kjer potrebuje veliko več pomoči. Toda nova odločba ne pride čez noč. Vmes lahko mine več mesecev. Dom mora v tem času zagotavljati bistveno zahtevnejšo oskrbo, financiranje pa ostaja na ravni stare kategorije. Če imaš deset takšnih ljudi, si zelo hitro nekaj tisoč evrov mesečno v minusu.«

Morda smo stavili na napačno rešitev

Dolgotrajna oskrba je zgrajena na predpostavki, da morajo ljudje za vsako ceno ostati doma. To se sliši lepo. Kdo si ne bi želel ostati v svojem stanovanju, med svojimi stvarmi in spomini? Toda Lena po letih dela s starejšimi danes meni, da pogosto pozabljamo na drugo plat zgodbe.

Ko je obiskovala uporabnike in njihove družine, je videvala žene pri osemdesetih letih, ki so same obračale nepokretne može. Videvala je otroke, ki so po službi hiteli k staršem in nato še ponoči vstajali zaradi njih. Videvala je ljudi z napredovalo demenco, ki so bili večino dneva sami, ker drugače preprosto ni šlo. »Ljudje so dobili občutek, da bo dolgotrajna oskrba pomenila, da bo nekdo prevzel skrb za njihove starše. Ampak to nikoli ni bilo res.«

Tudi če bi sistem deloval idealno, bi oskrbovalka prišla za nekaj ur. Nekdo bi pomagal pri negi, hranjenju ali gospodinjskih opravilih. Večino dneva pa bi odgovornost še vedno ostala na družini. »Ne moreš imeti babice v Kranju in biti popolnoma brez skrbi v Ljubljani. Tudi če bi storitev delovala tako, kot je predvidena, bi bil še vedno potreben nekdo, ki spremlja, skrbi in rešuje težave.«

Preberite tudi: »Ljudem ne moreš reči, naj počakajo, če pomoč potrebujejo danes«

Iz domov smo naredili hiralnice

Ko je obiskovala domove za starejše, je videla precej drugačno sliko od tiste, ki jo ima o njih velik del javnosti. Tam ni videla samo postelj in hodnikov. Videla je knjižnice, vrtove, skupne prostore, ljudi, ki vrtnarijo, berejo časopise, igrajo družabne igre, hodijo na izlete in se družijo.

»Iz domov pa bomo z novim sistemom dolgotrajne oskrbe naredili hiralnice,« pravi. Po njenem mnenju zato, ker o njih začnemo razmišljati veliko prepozno. Večina ljudi pride v dom šele takrat, ko je popolnoma odvisna od pomoči drugih. Takrat seveda ni več veliko prostora za novo življenje, druženje ali aktivnosti.

Spominja se tudi primerov, ko so svojci doma skrbeli za starše z napredovalo demenco in popolno odvisnostjo od pomoči drugih, čeprav so bili sami že starejši in izčrpani. »Vprašala sem jih, zakaj nimajo vloge za dom. Skoraj vedno sem dobila enak odgovor: ker noče v dom. Trenutno pri nas vlada predstava, da greš v dom samo še umret.« Zaradi tega številni ostajajo doma tudi takrat, ko bi bilo življenje v domu zanje dejansko varnejše, bolj družabno in manj obremenjujoče za družino.

Sama si predstavlja drugačen model staranja. Takšnega, kjer bi imeli starejši možnost preselitve v sodobne skupnosti za starejše, nekakšno vmesno stopnjo med samostojnim življenjem in klasičnim domom. Predstavlja si manjša prilagojena stanovanja, skupne prostore, restavracijo, zdravstveno oskrbo in družabno življenje pod isto streho. »Da si star osemdeset let, greš zjutraj na tržnico, popoldne na kosilo, zvečer pa veš, da je pomoč blizu, če jo potrebuješ.« Po njenem bi takšne skupnosti marsikomu omogočile bolj kakovostno starost, hkrati pa bi močno razbremenile družine.

Stroka je opozarjala, a je nihče ni poslušal

Najbolj jo boli občutek, da težave niso bile nepredvidljive. Po njenem mnenju so izvajalci, zavodi in strokovnjaki na težave opozarjali ves čas. Opozarjali so na pomanjkanje kadra, na nerealne izračune in na dejstvo, da sistem ne bo deloval brez resnih vlaganj v ljudi. Na Zavodu za oskrbo na domu Ljubljana, kjer je delala, so pripravljali izračune, opozarjali na možne zaplete in poskušali predstaviti, kako bo zakon videti v praksi. Toda občutek je bil, da odločevalcev opozorila niso posebej zanimala.

Morda najbolj nazorno pa njene pomisleke pokaže lastna izkušnja. Ko je prevzela delo koordinatorke dolgotrajne oskrbe za osrednjo Slovenijo, si je predstavljala, da bo pomagala ljudem pri prehodu v nov sistem, povezovala uporabnike, svojce, centre za socialno delo in izvajalce ter iskala rešitve za konkretne življenjske situacije. Zelo hitro je ugotovila, da so pričakovanja povsem drugačna od realnosti.

Preberite tudi: Dolgotrajna oskrba: Nova vlada prevzema eno največjih socialnih reform v državi

Normativov ni bilo. Jasne predstave o potrebnem številu zaposlenih ni bilo. Vloge pa so prihajale iz dneva v dan. Spominja se obdobja, ko je imel ljubljanski center za socialno delo približno pet tisoč vlog in še okoli tisoč popravnih vlog. To so bile vloge ljudi, pri katerih se je zdravstveno stanje že spremenilo in bi potrebovali novo oceno upravičenosti. Vse to je pomenilo vedno več dela za ljudi na terenu. »To bi vse prišlo k meni,« se danes spominja. »To se ti zmeša.«

Nekaj časa je bila praktično sama odgovorna za območje celotne osrednje Slovenije. Na koncu je postalo jasno, da ena oseba takšnega obsega dela ne more opravljati. Kasneje so naloge sicer razdelili med več zaposlenih, vendar je bila zanjo tudi to še ena potrditev, da sistem ni bil pripravljen na to, kar ga je čakalo.

Na koncu je dala odpoved. Ne zato, ker ne bi verjela v pomoč starejšim ali ker bi menila, da dolgotrajna oskrba ni potrebna. Nasprotno. Prav zato, ker verjame, da jo Slovenija nujno potrebuje, jo toliko bolj moti, da je bila po njenem mnenju zastavljena na nerealnih predpostavkah.

Dolgotrajna oskrba je bila predstavljena kot ena največjih pridobitev za starejše generacije. Lena si še vedno želi, da bi nekoč postala točno to. Toda za začetek bi si želela predvsem nekaj iskrenosti.

»Če nimamo dovolj ljudi, moramo to priznati. Če storitve ne moremo zagotoviti, moramo to povedati. In če 491 evrov ne more nadomestiti človeka, ki bi moral priti na dom in pomagati, potem se ne smemo pretvarjati, da smo problem rešili.« Po njenem mnenju je bistvo vsega veliko preprostejše od zakonov, kategorij in finančnih izračunov. »Ljudje ne potrebujejo obljub. Potrebujejo pomoč.«

Ljudje pogosto sploh ne vedo, kaj jim pripada

Pri vsem skupaj jo preseneča še nekaj drugega. Koliko ljudi v resnici sploh ne ve, katere pravice imajo in kako jih uveljaviti. Nedavno se je po naključju pogovarjala z družino, v kateri tri hčere skrbijo za očeta z napredovalo demenco. Vse tri delajo na kmetiji, vse tri vsak dan skrbijo zanj, ga vozijo na zrak, hranijo, pomagajo pri osnovnih opravilih in urejajo vse, kar življenje prinese.

Ko jih je vprašala, ali so že uredile dolgotrajno oskrbo oziroma preverile možnost, da bi ena od njih postala oskrbovalka družinskega člana, so jo samo začudeno gledale. »Saj smo nekaj slišale, ampak ko kaj vprašaš, nihče ne zna povedati do konca, kje sploh začeti.«

Takšni primeri po njenem mnenju niso izjema. Veliko ljudi sliši za dolgotrajno oskrbo, ne razume pa, kaj pravzaprav pomeni. Nekateri mislijo, da je namenjena samo ljudem v domovih za starejše. Drugi ne vedo, da lahko zaprosijo za oceno upravičenosti. Tretji ne vedo, kakšno dokumentacijo potrebujejo. Pri družini, ki skrbi za dementnega očeta, je bilo treba začeti pri osnovah. Zdravniški pregledi, nevrološka dokumentacija, dokazila o zdravstvenem stanju, nato šele vloga. Šele ko človek pozna postopek, lahko začne uveljavljati pravice.

»Starost ne čaka,« pravi. Ne glede na to, koliko zakonov napišemo, koliko reform sprejmemo in koliko obljub damo, ljudje pomoč potrebujejo danes. Ne čez pet let. Ne po naslednjih volitvah. Danes.

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.