Predstavljajte si človeka, ki se na obisku povsem prijetno pogovarja. Ve, kako mu je ime, pove, kateri dan je, in se spomni večine pomembnih dogodkov iz svojega življenja. Deluje urejeno, vljudno in zbrano. Nihče ne bi pomislil, da doma morda vsak dan pozabi vzeti zdravila, da ne zna več pripraviti kosila, da ponoči tava po stanovanju ali da se je pred kratkim izgubil na poti do trgovine, kamor je hodil desetletja.
Prav v tem je ena največjih posebnosti demence. Bolezen pogosto ni vidna na prvi pogled. Človeku lahko odvzame presojo, občutek za nevarnost, sposobnost načrtovanja in samostojnega življenja, medtem ko navzven še vedno deluje presenetljivo dobro. Zato se ob uvajanju sistema dolgotrajne oskrbe odpira pomembno vprašanje: kako sploh oceniti, koliko pomoči potrebuje človek, katerega največje težave niso vidne med enim samim obiskom?
To vprašanje ni zgolj teoretično. Od odgovora nanj je odvisno, ali bo nekdo dobil pomoč na domu, koliko ur pomoči mu bo pripadalo, ali bo upravičen do institucionalne oskrbe in kako hitro bo pomoč sploh prejel.
Preberite tudi: Dolgotrajna oskrba: Nova vlada prevzema eno največjih socialnih reform v državi
Kako določiti, koliko pomoči človek potrebuje?
V sistemu dolgotrajne oskrbe se upravičenost do storitev ugotavlja s posebnim ocenjevanjem potreb posameznika. Na podlagi ocene je človek uvrščen v eno od petih kategorij dolgotrajne oskrbe. Višja kot je kategorija, večji obseg pomoči mu pripada.
Pomembno je razumeti, da diagnoza sama po sebi še ne pomeni avtomatične uvrstitve v določeno kategorijo. Dva človeka z isto diagnozo lahko potrebujeta zelo različno količino pomoči. Eden lahko še vedno samostojno opravlja večino vsakodnevnih opravil, drugi pa brez nadzora ne more več varno živeti. Prav zato se pri ocenjevanju ne ugotavlja le, katero bolezen ima posameznik, temveč predvsem, kako ta bolezen vpliva na njegovo vsakdanje življenje.
Pri človeku z demenco naj bi ocenjevalci ugotavljali, koliko pomoči potrebuje pri vsakodnevnih opravilih, kako samostojen je pri organizaciji življenja, ali potrebuje nadzor in kakšna so tveganja za njegovo varnost. Toda kako natančno oceniti človeka, pri katerem največjih težav ni mogoče videti v nekaj minutah?
Ko en obisk ne pove celotne zgodbe
V združenju Spominčica – Alzheimer Slovenija opozarjajo, da je ravno to ena največjih težav pri obravnavi ljudi z demenco. »Pri demenci je velika težava v tem, da formalno ocenjevanje pogosto ne odraža dejanskega vsakodnevnega funkcioniranja osebe. Oseba z demenco je lahko med ocenjevanjem videti mirna, orientirana in komunikativna, doma pa pozablja izklopiti štedilnik, tava, napačno jemlje zdravila ali jih sploh ne jemlje in zaradi lastne varnosti potrebuje stalen nadzor.«
.png "Citat: Oseba z demenco ...")
Po njihovih besedah kratko srečanje ali enkraten obisk pogosto ne pokažeta dejanskega stanja, stopnje bolezni in odvisnosti od pomoči drugih ljudi. To pa je pri demenci še posebej pomembno, saj bolezen ne vpliva le na spomin, ampak tudi na presojo, orientacijo in sposobnost samostojnega odločanja.
Takšni primeri po njihovih izkušnjah niso izjema, ampak pravilo: »Mnogi ljudje z demenco znajo v kratkem socialnem stiku ohraniti vtis urejenosti in funkcionalnosti ter dobro prikriti svoje težave. Na obisku ali pregledu lahko delujejo povsem orientirano, doma pa ne zmorejo več osnovne organizacije oziroma načrtovanja dneva ali varnega samostojnega življenja.«
Prav zato imajo številni svojci občutek, da sistem ne vidi tistega, kar oni doživljajo vsak dan. Človek, ki se med obiskom dobro znajde v pogovoru, lahko doma potrebuje skoraj stalen nadzor. Težave se pokažejo šele skozi daljše obdobje opazovanja, ko postane jasno, da ne gre več za običajno pozabljivost, ampak za bolezen, ki vpliva na vse vidike vsakdanjega življenja.
Tudi v Zavodu za oskrbo na domu Ljubljana poudarjajo, da ocena človekove samostojnosti ne more temeljiti zgolj na prvem vtisu. Kot pojasnjuje vodja enote Daliborka Vudrag, je ocena varnega bivanja doma običajno rezultat daljšega spremljanja: »Ocena, ali oseba še lahko varno živi sama, običajno temelji na daljšem opazovanju in celostnem vpogledu v njeno vsakodnevno funkcioniranje, ne le na prvem vtisu.«
Pri obiskih na domu se težave pogosto pokažejo skozi navidezno majhne stvari. Nekdo pozablja jemati zdravila, drugi ne zmore več pripraviti obroka, tretji vedno znova postavlja ista vprašanja ali se ne znajde več v času in prostoru. Šele ko se ti dogodki začnejo ponavljati in povezovati v celoto, postane jasno, da človek izgublja sposobnost samostojnega življenja. Prav zato sogovorniki poudarjajo, da so pri ocenjevanju izjemno pomembna opažanja svojcev. Ti so pogosto edini, ki zares vedo, kako človek živi, ko ni obiskov, pregledov in uradnih postopkov.
Kaj pri demenci predstavlja največji izziv?
Ko ljudje pomislijo na pomoč starejšim, si pogosto predstavljajo pomoč pri oblačenju, hranjenju ali osebni higieni. Pri demenci pa je zgodba pogosto drugačna. Človek lahko še vedno hodi, se sam obleče in si pripravi preprost obrok, vendar ne zna več presoditi, kaj je varno in kaj ne.
Prav zato v Zavodu za oskrbo na domu Ljubljana opozarjajo, da največji izzivi pri delu z osebami z demenco pogosto niso fizične omejitve: »Izvajalcem socialne oskrbe na domu praviloma največjega izziva ne predstavljajo fizična opravila. Danes je na voljo veliko medicinsko-tehničnih pripomočkov, s katerimi si lahko fizično olajšamo delo. Bistveno zahtevnejši so vedenjski in psihološki simptomi demence, ki pomembno vplivajo na vsakodnevno izvajanje oskrbe.«
.png "Citat: Izvajalcem socialne oskrbe ...")
Med najzahtevnejšimi težavami naštevajo odklanjanje pomoči, agresivno vedenje, tavanje, nemir in nepredvidljive spremembe razpoloženja. Oseba z demenco lahko na primer zavrača pomoč pri umivanju, čeprav jo potrebuje, ali pa je prepričana, da je vse v najlepšem redu, čeprav že več dni ni jedla primernega obroka. Pogosto ne gre za vprašanje fizične zmožnosti, ampak za vprašanje presoje in razumevanja lastnega stanja. Prav zato je pri delu z ljudmi z demenco pomemben individualen pristop. Kot poudarja Daliborka Vudrag, je treba poznati človekovo življenjsko zgodbo, navade, interese in vrednote, saj lahko le tako vzpostavimo odnos zaupanja in sodelovanja. To je področje, ki ga ni mogoče meriti v minutah ali preprosto zapisati v obrazec.
Ali je demenca videna enako kot fizična nemoč?
Na to vprašanje vse pogosteje opozarjajo tudi domovi za starejše. Njihova izkušnja je, da sistem dolgotrajne oskrbe precej lažje opredeli telesno odvisnost od pomoči kot pa posledice kognitivnega upada. V začetku letošnjega leta so v Skupnosti socialnih zavodov opozorili na težave pri nameščanju oseb z demenco v varovane oddelke. Odločbe o dolgotrajni oskrbi namreč povedo, v katero kategorijo je posameznik uvrščen in koliko storitev mu pripada, ne povedo pa nujno dovolj jasno, ali človek zaradi demence potrebuje stalni nadzor.
Direktorica Doma upokojencev Center Zlata Marin je za medije opisala primer uporabnice z demenco, ki je bila po novi odločbi uvrščena v četrto kategorijo dolgotrajne oskrbe, hkrati pa je iz stare dokumentacije izhajalo, da potrebuje 24-urni nadzor. Takšne situacije po mnenju domov ustvarjajo veliko negotovosti.
Poleg tega so se osebe z demenco izenačile z nepokretnimi bolniki, demenca je postala stvar nege. V domovih opozarjajo, da ljudje z demenco ne potrebujejo le pomoči pri hranjenju, oblačenju ali osebni higieni. Potrebujejo tudi strukturiran dnevni program, aktivnosti za ohranjanje kognitivnih sposobnosti, spodbujanje gibanja, preprečevanje tavanja in predvsem občutek varnosti. To pa so potrebe, ki jih je bistveno težje opredeliti kot fizično pomoč. Po njihovem mnenju bi bilo treba razmisliti o posebnih rešitvah za ljudi z demenco, saj njihove potrebe pogosto odstopajo od potreb drugih uporabnikov, ki so sicer uvrščeni v isto kategorijo dolgotrajne oskrbe.
Preberite tudi: Vsakdan družinske oskrbovalke: med rutino, odgovornostjo in izčrpanostjo
Kako bolezen dokazati?
Če človek uporablja invalidski voziček, njegova stiska nikomur ni vprašljiva. Pri demenci pa je pogosto drugače. Ker bolezen ni vedno vidna, imajo svojci velikokrat občutek, da morajo njene posledice nenehno pojasnjevati in dokazovati.
To potrjujejo tudi v Spominčici: »Da, to je zelo pogost občutek.« Kot pojasnjujejo, morajo številni svojci poleg vsakodnevne skrbi za osebo z demenco ves čas zbirati dokumentacijo, spremljati postopke, razlagati iste težave in dokazovati, da njihov bližnji ne zmore več samostojnega življenja: »Svojci imajo velikokrat občutek, da njihove izkušnje in opozorila niso dovolj upoštevani, čeprav so prav oni tisti, ki osebo z demenco spremljajo vsak dan in najbolje poznajo njene dejanske stiske ter potrebe.«
Takšna situacija po njihovih besedah pogosto vodi v občutke nemoči, frustracije, krivde in izgorelosti. Poleg skrbi za bolnega družinskega člana morajo namreč prevzeti še vlogo organizatorjev, koordinatorjev in zagovornikov.
Infografika: Kaj svojci najpogosteje opažajo doma?
Pravica obstaja, storitev pa ne vedno
Eden od največjih paradoksov trenutnega sistema je, da pridobitev pravice še ne pomeni nujno tudi dejanskega dostopa do pomoči. V Spominčici opozarjajo, da se družine pogosto srečujejo z dolgimi čakalnimi dobami, številni pa pomoč potrebujejo takoj ali v zelo kratkem času. Zaznali so tudi primere, ko so svojci izbrali dolgotrajno oskrbo na domu, vendar zaradi pomanjkanja kadra storitve niso prejeli. Namesto tega so dobili denarni prejemek: »To pomeni, da so družine prepuščene trgu zasebnih izvajalcev pomoči na domu, ki pa je lahko finančno zelo obremenjujoč.«
Na pomanjkanje kadra opozarjajo tudi v Zavodu za oskrbo na domu Ljubljana: »Eden izmed pomembnih izzivov sistema je tudi pomanjkanje kadra, s katerim se soočamo že vrsto let. Kadrovske omejitve vplivajo na dostopnost storitev ter zmanjšujejo možnosti za razvoj in širitev potrebnih podpornih programov.« Posebej opozarjajo na potrebo po dnevnem in nočnem varstvu oseb z demenco, ki bi svojcem omogočilo vsaj nekaj ur počitka ali časa za urejanje drugih življenjskih obveznosti.
Varuh opozarja na kršitve pravic
Da težave niso zgolj posamezni primeri, kaže tudi nedavno opozorilo Varuha človekovih pravic. Varuh je maja letos ocenil, da bi izvajanje zakona o dolgotrajni oskrbi v praksi lahko vodilo v kršitve več medsebojno povezanih človekovih pravic. Med drugim je opozoril, da posamezniki zaradi dolgotrajnega odločanja o pravicah ostajajo brez nujno potrebne pomoči, kar lahko ogroža njihovo zdravje, dostojanstvo in varnost. Poudaril je tudi problem neenake obravnave ljudi v primerljivem položaju ter ministrstvu priporočil izboljšanje kadrovskih in organizacijskih pogojev.
Pri demenci je to še posebej občutljivo vprašanje. Gre za napredujočo bolezen, pri kateri se lahko stanje posameznika v nekaj mesecih bistveno spremeni. Vsak izgubljeni mesec pomeni večje breme za svojce in večje tveganje za človeka z demenco.
Preberite tudi: »Ljudem ne moreš reči, naj počakajo, če pomoč potrebujejo danes«
Kdo je torej »dovolj« dementen za pomoč?
Po pogovorih s sogovorniki postane jasno, da na vprašanje iz naslova ni mogoče odgovoriti z enim samim testom, izvidom ali številko. Demenca ni zlomljena kost, ki jo pokaže rentgenska slika. Ni bolezen, ki bi jo bilo mogoče v celoti razumeti v nekaj minutah pogovora. Kaže se v vsakodnevnem življenju, v drobnih odločitvah, pozabljenih opravilih, izgubljanju orientacije in postopnem izginjanju samostojnosti.
Zato se zdi, da pravo vprašanje ni, kdo je dovolj dementen za pomoč. Pravo vprašanje je, ali sistem dovolj dobro prepozna potrebe človeka, katerega največje težave pogosto niso vidne na prvi pogled. V Spominčici menijo, da bi bilo treba pri ocenjevanju bistveno bolje upoštevati posebnosti demence, predvsem kognitivni upad, vedenjske spremembe in dejansko sposobnost človeka za varno življenje: »Obstoječi sistem še vedno premalo prepoznava potrebo po stalnem nadzoru, usmerjanju in zagotavljanju varnosti, ki je pri demenci pogosto celo pomembnejša od same fizične pomoči.«
Človek z demenco pogosto ne potrebuje le pomoči pri umivanju ali oblačenju. Potrebuje nekoga, ki ga usmeri, pomiri, opomni, zaščiti in mu pomaga ohraniti dostojanstvo tudi takrat, ko sam tega ne zmore več. In prav te potrebe bo moral sistem dolgotrajne oskrbe v prihodnje prepoznati bistveno bolje.
_____________________________________________________
Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.