»Ko postaneš oskrbovalec, izgubiš dopust, službo in varnost. Ostane pa odgovornost.«

Ko je Irena Mihaela Vičar očeta po tretjem srčnem infarktu odpeljala iz bolnišnice, ni vedela, da se začenja obdobje, ki bo spremenilo njeno življenje. Odpoved službi, 24-urna skrb, finančna negotovost in strah, kaj se zgodi, če zboli sama. Njena osebna zgodba je realnost mnogih družinskih oskrbovalcev v Sloveniji.

»Izbire ni bilo – ali dom starejših ali jaz«

»21. aprila 2024 sem iz bolnišnice v domačo oskrbo prevzela svojega očeta po tretjem srčnem infarktu. Izbire praktično ni bilo – ali dom starejših ali pa jaz. Ker mesta v domu ni bilo mogoče dobiti, sem ga vzela k sebi,« pripoveduje Irena Mihaela Vičar.

Odločitev ni bila načrtovana. Bila je nujna. V Sloveniji so čakalne dobe za domove starejših že vrsto let dolge. Po podatkih Skupnosti socialnih zavodov Slovenije na sprejem v dom starejših čaka več deset tisoč ljudi, čakalne dobe pa lahko trajajo več let. V takšnih razmerah se številne družine znajdejo pred enako dilemo kot Irena.

Na začetku je imela nekaj pomoči, a le kratek čas. Kmalu je postalo jasno, da redna zaposlitev in 24-urna oskrba ne gresta skupaj. »Hitro sem ugotovila, da ne morem hkrati delati in skrbeti zanj. Bila sem primorana pustiti službo socialne oskrbovalke na domu in postati očetova družinska oskrbovalka.« Tako se je njeno življenje praktično čez noč spremenilo.

Postopek priznanja statusa družinskega oskrbovalca je trajal približno šest mesecev. Šele takrat je zares spoznala, kaj ta vloga pomeni. »V tem času sem ugotovila, da imaš osnovno zavarovanje in teče ti delovna doba, nimaš pa številnih drugih pravic – ni regresa, ni božičnice, ni dopusta (sprva), ni možnosti kredita in ni finančne varnosti.«

Irena je večino dneva, pogosto pa tudi noči, odgovorna za očetovo varnost in zdravje. (Slika je simbolična. Foto: Freepik)

Kaj pomeni biti družinski oskrbovalec

Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki ga Slovenija postopoma uvaja, prvič sistemsko ureja tudi vlogo družinskih oskrbovalcev. To so osebe, ki doma skrbijo za svojega bližnjega, ki zaradi bolezni, invalidnosti ali starosti potrebuje pomoč pri osnovnih življenjskih opravilih.

V Sloveniji je takih ljudi veliko več, kot si morda predstavljamo. Po ocenah raziskav in podatkov ministrstva za solidarno prihodnost v Sloveniji za svoje bližnje redno skrbi več kot 200.000 družinskih oskrbovalcev. Večina jih to počne neformalno, brez statusa in brez podpore. Pogosto gre za partnerje, otroke ali druge sorodnike, ki vsakodnevno pomagajo pri hranjenju, osebni higieni, zdravilih, gibanju in nadzoru.

Slovenija pri tem ni izjema. Po podatkih Evropske komisije v Evropi približno 80 odstotkov dolgotrajne oskrbe opravijo prav družinski člani. Sistem socialnega varstva tako v veliki meri sloni na neplačanem ali slabo plačanem delu svojcev.

Zakon je sedaj uvedel tudi formalni status družinskega oskrbovalca. Ta vključuje: delovno dobo in socialna zavarovanja, mesečno denarno nadomestilo, možnost dopusta in podporo izvajalcev dolgotrajne oskrbe. Toda kot opozarja Irena, se pravice pogosto ustavijo na papirju.

Preberite tudi: Za sistem dolgotrajne oskrbe veliko zanimanja, moteči pa dolgi postopki in kadrovske težave

»Ostala sem sama«

Očeta so morali dati pod skrbništvo. Ugotovljeno je bilo, da njegovo stanje ni klasična demenca, temveč posledica dolgotrajnega uživanja alkohola in možganske kapi. »Njegova bivša žena je skrb zavrnila, njegov sin prav tako. Tako sem ostala sama.«

Irena ima sicer svojo družino. Mož in dve hčeri pomagajo, kolikor lahko, vendar niso dolžni prevzeti te vloge, pravi Irena. To pomeni, da je večino dneva, pogosto pa tudi noči, odgovorna za očetovo varnost in zdravje.

Finančna realnost oskrbe

Pomemben del zgodbe je tudi finančna plat. Irena poudarja, da njena odločitev ni bila motivirana z denarjem. »Moj oče nima popolnoma ničesar. Ne premoženja, ne prihrankov. Njegova pokojnina znaša 324 evrov, prejema še 65 evrov socialne pomoči, razliko do približno 700 evrov predstavlja varstveni dodatek.«

S tem denarjem pokrivajo vse njegove potrebe. Irena poudarja, da z njim upravljata kot skrbnika in da iz tega plačujejo zdravila, prehrano, zavarovanje in druge nujne stroške.

»Pri meni ima zagotovljeno celodnevno oskrbo. Prejme 4 do 6 obrokov na dan, urejen je, čist, oblečen, redno strižen, ima pedikuro in kakovostno prehrano. To poudarjam zato, da ne bi kdo mislil, da sem očeta vzela k sebi iz finančnih razlogov.«

Preberite tudi: Poklic, ki zahteva srce, ne le znanje: zgodba iz doma starejših

24 ur na dan brez pravega odmora

Oče potrebuje stalni nadzor. »Nima občutka za meje. Poje in spije vse, kar vidi. Ima strogo omejen vnos tekočine in hrane. Že se je zgodilo, da je bil zaradi prenajedanja hospitaliziran, ker so simptomi spominjali na srčni infarkt.« To pomeni, da ga ne more pustiti samega niti za krajši čas.

Takšna 24-urna skrb ima tudi resne posledice za duševno zdravje oskrbovalcev. Raziskava Evropskega parlamenta iz leta 2021 kaže, da ima več kot 40 odstotkov družinskih oskrbovalcev simptome kroničnega stresa in izgorelosti. Številne študije opozarjajo tudi na povečano tveganje za depresijo, tesnobo in socialno izolacijo.

Podatki organizacije Eurocarers kažejo, da družinski oskrbovalci pogosto doživljajo občutek ujetosti, izgubo socialnega življenja in kronično utrujenost. Posebej ranljivi so tisti, ki skrbijo 24 ur na dan in nimajo organizirane nadomestne pomoči.

Irena opisuje, s čim se srečuje vsak dan: »To pomeni stalno odgovornost. Ni premora, ni prostega dne, ni trenutka, ko bi lahko res odklopila.«

Dopust, ki obstaja le na papirju

Po zakonu družinskemu oskrbovalcu pripada tudi dopust. Irena ga je dobila s 1. decembrom 2025. »Pripada mi 21 dni dopusta. V teoriji.« V praksi pa dopusta ne more izkoristiti.

»Pomoč na domu pokrije največ nekaj ur dnevno. Denarno nadomestilo ne omogoča organizacije 24-urne oskrbe. Začasna namestitev v domu pa za osebe, kot je moj oče, ne obstaja.«

Čakalne dobe za stalno namestitev v dom starejših so dolge, začasne namestitve pa pogosto niso na voljo ali zahtevajo dolgotrajne postopke. Domovi starejših pogosto zahtevajo sodne postopke za sprejem na zaprte oddelke, čakalne dobe za stalno namestitev pa so po podatkih Skupnosti socialnih zavodov Slovenije pogosto več let, v nekaterih primerih tudi 4 do 5 let.

Preberite tudi: Ko dom postane bolnišnica: ko družina ostane brez sistemske pomoči

Največji strah: kaj če zbolim jaz

Največji strah, pravi Irena, ni dopust. »Največji strah je: kaj se zgodi, če se meni kaj zgodi.«

Če bi zbolela ali morala v bolnišnico, ni jasnega sistema, ki bi zagotovil takojšnjo oskrbo. »Ni protokola, ni odgovorne institucije, ni jasnega odgovora.« Po njenem mnenju gre za sistemsko težavo, ki bi jo moral zakon o dolgotrajni oskrbi nujno rešiti.

Infografika: Oskrbovalec družinskega člana

Osebna zgodba z dolgo preteklostjo

Irena razkrije še eno pomembno osebno plat. »Ljudje me sodijo, da jamram, ker skrbim za nekoga, ki je skrbel zame. A to ne drži. Pri 15 letih sem zaradi nasilja odšla od doma. Alkohol mu je pomenil več kot družina.«

Kljub temu je prevzela odgovornost. »Čez vsa ta leta sva z možem gradila življenje. Danes pa sem priklenjena ravno nanj in nimam pravice niti do dopusta.«

Sistem, ki mora delovati tudi v krizah

Irena opozarja na neskladje med zakonodajo in realnostjo. »Pravice imam na papirju. V praksi pa jih ne morem uresničiti.« Ob tem opozarja na tri ključne težave: neodzivnost institucij, pomanjkanje konkretne podpore izvajalcev in odsotnost sistema za nujne namestitve.

Po njenem mnenju sistem dolgotrajne oskrbe potrebuje jasne rešitve za krizne situacije, ko oskrbovalec zboli ali potrebuje odmor. Brez tega ostaja odgovornost na posamezniku. »Sistem dolgotrajne oskrbe mora delovati tudi takrat, ko ga uporabniki najbolj potrebujejo – ne samo na papirju.«

Preberite tudi: »Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«

Njena zgodba je ena izmed mnogih. Slovenija se hitro stara, potrebe po dolgotrajni oskrbi pa naraščajo. Po projekcijah statističnega urada bo do leta 2050 starejših od 65 let skoraj tretjina prebivalstva. To pomeni, da bo družinskih oskrbovalcev vse več.

In kot pravi Irena Mihaela Vičar: »Danes imam pravice na papirju. V resnici pa nimam niti enega dneva dopusta. In nimam odgovora, kaj se lahko zgodi jutri.«

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.