Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Kaj vse mora biti v potovalni lekarni? (odgovarja magister farmacije)

Ko se odpravljamo na dopust, je sestavni del naše prtlj...

Ste ves čas utrujeni, brez energije? Potem naredite to!

Če se tudi vi počutite slabše, ste brez energije, ves č...

Potopis iz Kitajske: modrost lepote in zdravja skozi oči Jasmine Kandorfer

Jasmina Kandorfer ni le voditeljica in obraz priljublje...

Iz Jožičine kuhinje: Jagodni cmoki iz skutinega testa

Ste že kdaj pripravili jagodne cmoke? V prispevku najde...

Ko otroci odidejo od doma: 7 nasvetov, kako uživati v praznem gnezdu

Kako se uspešno soočiti z vsemi občutki, ki jih prinese...

Naravna rastlina, ki pomaga lajšati simptome menopavze in dviga libido

Če se spopadate z nadležnimi simptomi menopavze in nizk...

Kako naravno in enostavno odišavimo stanovanje

Ne potrebujete dragih osvežilcev, ki so polni kemikalij...

Astrološka napoved po znamenjih: Kaj vas čaka ta teden (2. - 8. 6. 2025)?

Radovedni, spretni in zgovorni si boste, z energijo Son...

Lastniki nepremičnin, pozor: tako lahko preverite in uredite stanje svoje hiše!

V zadnjih tednih so številni lastniki nepremičnin preje...

Prenehala je s pitjem kave za tri tedne in zgodilo se je to ...

Zaradi zdravstvenih težav se je odločila, da bo za tri ...

KUHALNICA: Kremna bučna juha s krompirjem

Bučna juha je lahek in okusen obrok. Obožujejo jo otroc...

Naravni recept proti gubam okrog oči

S popolnoma naravno in zelo učinkovito kremo, ki jo nar...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Dušica Kunaver

Dušica Kunaver
pisateljica, zbiralka ljudskega izročila


"Najlepše darilo na svetu je tisto, ki si ga sam naredil."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2025 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.