Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Mojaleta.si za svoj prednostni vir na Googlu.
Google
Mojaleta logo
Nastavi
Morda te zanima tudi:

Martinovanje v Ljubljani že to soboto!

Jesen v Ljubljani je že tradicionalno povezana z vinom,...

Lažno spletno glasovanje: tako vam vdrejo v WhatsApp

Spletni goljufi izkoriščajo navidezno nedolžno spletno ...

Imate težave s herpesom? Pomagajte si s česnom!

Ste vedeli, da lahko nadležni herpes zelo hitro odpravi...

KUHALNICA: Slastni bučkini zvitki

Za grižljaj veliki slastni prigrizki, pri katerih si bo...

Trik, ki bo zelo hitro odpravil podbradek!

Skozi leta izgubljamo elastičnost kože, pridobimo nekaj...

Recept za najbolj okusno gobovo juho s krompirjem

Gobova juha s krompirjem je okusna enolončnica, seved...

Presenetljiv način za lajšanje simptomov menopavze, ki ne vključuje zdravil

Vročinski oblivi, nočno potenje, težave s spanjem in zm...

Ostareli starši: Jih vzeti k sebi ali ne?

Četudi še niste med skrbniki bližnjih, ste verjetno že ...

Nasvet: Enostavno lahko skrijete sive lase!

Če spadate med tiste »srečneže«, ki imajo le nekaj sivi...

Izleti po poteh slovenskih pisateljev, slikarjev ali skladateljev

Slovenija skriva številne zanimive kotičke, kjer so nek...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Irena Dolinšek - IR1

Irena Dolinšek - IR1
upokojena organizatorka dogodkov


"Ljudje se moramo čim prej otresti strahu pred staranjem in delom življenja v penziji! Pomembno je, da sprejemamo vse stopnje razvoja v svojem življenju in izkoristimo njihove prednosti, saj je teh v vsakem obdobju življenja veliko, če jih le vidiš."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.