Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

V ALEJI največje in najmočnejše mednarodno padel tekmovanje v Sloveniji do sedaj

Do te nedelje, 14. junija, lahko na ALEJI SKY ujamete i...

Od predavanj do terapij: kaj prinaša dogodek Vse je v tebi?

V Arboretumu Volčji Potok bo 13. junija potekal dogodek...

Z avtom na pot: Kaj preveriti pred odhodom, kako ravnati ob okvari, utrujenosti...?

Preden se odpravite na pot z avtomobilom, še posebej pa...

»Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«

Kako se dolgotrajna oskrba udejanja v resničnem življen...

8 sobnih rastlin, ki bodo odlično uspevale v kuhinji

Želite svojo kuhinjo popestriti s sobnimi rastlinami, v...

Digitalni svet brez stresa: 6 veščin, ki vam lahko olajšajo vsakdan

Digitalne storitve postajajo del našega vsakdana. Naroč...

KUHALNICA: Čokoladni drobljenec z malinami

Včasih si za zajtrk zaželim kaj sladkega v kombinaciji ...

Težave z žolčem: Naravna pomoč

Svojemu indikatorju potlačene jeze lahko pomagate z nek...

Kdo nadzoruje kakovost izvajanja dolgotrajne oskrbe starejših?

Več kot 50.000 ljudi je že vložilo vlogo za dolgotrajno...

Zakaj je dobro po postelji natresti sodo bikarbono?

Vas zanima, kaj se zgodi, če po svoji postelji posujete...

Recept za najboljšo pastirsko pito

Pastirska pita!Ste že kdaj poskusili pristno pastirsko ...

Nasveti: Kako okrepiti srce

Srčno-žilne bolezni so pri starejših najpogostejši vzro...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Dušica Kunaver

Dušica Kunaver
pisateljica, zbiralka ljudskega izročila


"Najlepše darilo na svetu je tisto, ki si ga sam naredil."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.