Žal pa ima le manjši del bolnikov dostop do celostne multidisciplinarne obravnave, ki ga v zadnjih mesecih otežujejo še ukrepi za omejevanje epidemije bolezni covid-19, so opozorili na novinarski konferenci Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika.
»V Centru za ekstrapiramidne bolezni si želimo, da bi bilo našega strokovnega znanja in izkušenj deležno več bolnikov, ne le tisti, ki pridejo v bolnišnico. Večino obravnav namreč opravimo na ambulantni ravni in ti bolniki naše timske obravnave niso deležni. Želimo si, da bi bolniki hitreje prišli do kontinuiranih zdravljenj s črpalkami in globoke možganske stimulacije. Še bolj poglobljeno si želimo obravnavati bolnike z atipičnimi parkinsonizmi in funkcionalnimi motnjami,« je na novinarski konferenci poudarila nevrologinja
izr. prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana in predavateljica na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani. Center se je pod vodstvom
prof. Zvezdana Pirtoška in diplomirane medicinske sestre
Lidije Ocepek začel razvijati že leta 1990, ko je manjša skupina zdravstvenih sodelavcev začela timsko obravnavati bolnike.
»Multidisciplinarna obravnava pri nas zajema obravnavo logopeda, psihologa, psihiatra, fizioterapevta, delovnega terapevta in socialnega delavca ter specializirane medicinske sestre in subspecialista nevrologa, je opisal nevrolog
prim. Dušan Flisar. Skupaj izboljšujejo kakovost življenja tako bolnikom kot tudi njihovim bližnjim in tako lajšajo breme te hude napredujoče in neozdravljive bolezni.
Bolniki, ki poznajo bolezen, bolje sodelujejo pri zdravljenjuNevrologinja
Nina Zupančič Križnar je povedala, da je diagnozo Parkinsonove bolezni pomembno postaviti čimprej ter bolnika in njegove najbližje takoj poučiti o bolezni: »Če so dobro seznanjeni z boleznijo, namreč bolje sodelujejo pri zdravljenju in potek bolezni je ugodnejši, zapletov zdravljenja pa manj. Običajno bolniki obiščejo nevrološko ambulanto, ko začutijo motorične težave, na primer tresenje, motnje hoje, zategnjenost, počasnost. Pri določenih bolnikih pa lahko številni nemotorični simptomi povzročijo, da bolnik že nekaj let pred motnjo gibanja obiskuje različne specialistične ambulante, na primer zaradi bolečin v sklepih, okončinah, motenj mokrenja, erektilne motnje, zaprtja, tesnobe, depresije, kričanja in gibanja v spanju, bolečine v prsih, omotice...«
Nekateri nemotorični simptomi, na primer spremembe v mišljenju, razpoloženju, čustvovanju, vedenju, osebnostnem funkcioniranju, pomembno vplivajo na kakovost življenja bolnikov s Parkinsonovo boleznijo in njihovih svojcev. Psihološka prilagoditev na bolezen, ki se začne s sprejemanjem diagnoze in nadaljuje s prilagajanjem na spremembe in izgube, je v tem procesu ključna. Žal je psihoterapija za bolnike s Parkinsonovo boleznijo v Sloveniji težko dostopna.
Bolniki lahko z ustrezno obravnavo živijo kakovostno življenje, čeprav nobeno od zdravil za Parkinsonovo bolezen ne vpliva na sam potek bolezni v možganih. »V prvi meri se odločamo za zdravila, ki nadomeščajo manjkajoči dopamin in ugodno vplivajo na motorične znake, deloma tudi olajšajo nemotorične simptome. Pogosto uporabljamo kombinacijo več dopaminergičnih zdravil, pri mnogih bolnikih je potrebno poseči tudi po drugih zdravilih, na primer antidepresivih, zdravilih za zdravljenje demence, halucinacij, psihičnega nemira, omotic... Vzporedno s tabletami in obliži je potrebno tudi nefarmakološko zdravljenje,« je pojasnila nevrologinja Zupančič Križnar.
Bolnikom svetujejo tudi spremembe življenjskega sloga. »Priporočamo redno rekreacijo, uravnoteženo prehrano in več počitka. Svetujemo tudi zmerno športno aktivnost. Bolniki so sami ugotovili ugoden vpliv igranja namiznega tenisa na telesno kondicijo, gibljivost in ravnotežje,« je dejal prim. Flisar.
Z leti Parkinsonova bolezen napreduje. Težave, povezane z boleznijo, se stopnjujejo in pojavljajo se nove. »Z napredovanjem bolezni se višajo odmerki zdravil, kar pogosto privede do zelo motečih neželenih učinkov. V takih primerih bolnikom uvajamo novejša kontinuirana dopaminergična zdravljenja, ki zdravilo enakomerno vnašajo v telo s pomočjo črpalk. To sta podkožna infuzija apomorfina in infuzija levodope v gelu v tanko črevo ali pa nevrokirurško zdravljenje, globoko možgansko stimulacijo. V Sloveniji so bolnikom s Parkinsonovo boleznijo na voljo vsa kontinuirana zdravljenja,« je zagotovila prof. dr. Maja Trošt.
Dolge čakalne dobe za operacijo zaradi pomanjkanja operacijskih dvoran»Bolnikom v pozni fazi bolezni, ko zdravila ne pomagajo dovolj ali ko znakov bolezni, na primer tremorja, z zdravili ne moremo kontrolirati ali pa ko se pojavijo komplikacije zaradi dolgoletnega zdravljenja bolezni z zdravili, na primer motorična nihanja ali nepredvidljivi izklopi, poleg zdravljenja s črpalkama svetujemo nevrokirurško zdravljenje - globoko možgansko stimulacijo,« je dejal nevrolog
doc. dr. Dejan Georgiev. Na Nevrološki kliniki v sodelovanju z nevrokirurgi zadnja leta izvedejo med 15 in 20 takih operacij letno. »Bolniki bi jih potrebovali dvakrat več, saj nekateri na poseg zaradi pomanjkanja operacijskih prostorov v UKC Ljubljana čakajo celo več kot dve leti. Najhuje prizadetim dajemo seveda prednost, a to pomeni, da drugi, ki bi jim operativni poseg tudi pomembno izboljšal kakovost življenja, čakajo še dlje. Pomanjkanje operacijskih prostorov je hud problem in močno zavira to dejavnost,« je opozorila prof. dr. Maja Trošt.
»Zaradi epidemije covida-19 je veliko kolateralne škode pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo, saj niso mogli na redne kontrole. Seveda smo se trudili klinične pregled nadomestiti s telefonskimi pogovori in če smo ocenili, da bolniki potrebujejo pomoč, smo jih po epidemiji povabili še na redni pregled. A večina bolnikov je kljub temu izpustila kontrolni pregled in posledice bomo spoznali šele pri naslednjem pregledu. Po drugi strani nam epidemija covida-19 ponuja možnost raziskovanja Parkinsonove bolezni in iskanja vzroka zanjo, kajti obstajajo teorije, da je vzrok za bolezen neka okužba,« je dodala izr. prof. dr. Maja Trošt.
Vloga medicinske sestre oz. zdravstvenika je v obravnavi izredno pomembna»Medicinska sestra oziroma zdravstvenik s poglobljenim znanjem s področja Parkinsonove bolezni ima izredno pomembno vlogo, saj je vezni člen med pacientom in njegovo družino ter člani interdisciplinarnega tima. Ta vloga je pomembna vse od postavitve diagnoze, saj vrsto let spremlja pacienta in njegove oskrbovalce skozi različne faze bolezni. Poleg tega nadomesti pogosto pomanjkanje časa zdravnikov za posredovanje nujno potrebnih pojasnil in izobraževanje bolnikov,« je poudaril
Robert Rajnar, mag. zdr. nege, strokovni vodja zdravstvene nege in oskrbe Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki. »Zdravstvena nega v Sloveniji na področju obravnave ljudi s Parkinsonovo boleznijo in njihovih oskrbovalcev je v samem svetovnem vrhu, saj ima že dolgo tradicijo, veliko znanja in izkušenj. Poleg ambulante in hospitalne obravnave bolnikov na Nevrološki kliniki deluje še posvetovalnica za paciente s Parkinsonovo boleznijo in njihove oskrbovalce, ki jo samostojno izvaja medicinska sestra s poglobljenim znanjem s področja motenj gibanja. Uspeh kakovostne zdravstvene nege pacientov s Parkinsonovo boleznijo je odvisen od tega, ali pacient razume bistvo bolezni in logiko zdravljenja, ali je sposoben prepoznati včasih hude stranske učinke zdravil, pa tudi od tega, ali je skupaj s svojimi oskrbovalci sposoben pozitivnega odnosa do bremena te hude bolezni. Pri tem mu je medicinska sestra ali zdravstvenik s specialnimi znanji lahko v veliko pomoč in oporo,« je dejal Rajnar.
Prim. Flisar je opozoril na pomen obnovitvene rehabilitacije, za katero si že dolga leta prizadevajo v Društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika. »Bolniki s Parkinsonovo boleznijo še vedno nimajo zagotovljene obnovitvene rehabilitacije, ki jo zaradi narave bolezni nujno potrebujejo. Rehabilitacijski programi sicer trenutno potekajo v dveh zdraviliščih, a v omejenem obsegu, niso na voljo vsem bolnikom, predvsem pa niso formalizirani. Vsakoletna celovita obnovitvena rehabilitacija bi pri osebah s Parkinsonovo boleznijo zavrla napredovanje bolezni, vzdrževala optimalno psihofizično kondicijo in preprečevala zaplete. Društvo Trepetlika na to opozarja že 23 let. Zavod za zdravstveno zavarovanje smo 10 let zaporedoma vsako leto prosili za priznanje rehabilitacije in do leta 2016 vedno dobili enak odgovor: ni denarja, nismo v pravilniku. Nato smo za priznanje obnovitvene rehabilitacije za osebe s Parkinsonovo boleznijo leta 2017 zaprosili Ministrstvo za zdravje in do danes še nismo dobili odgovora. Medtem se je izkazalo, da bi bilo potrebno obnovitveno rehabilitacijo uzakoniti za vse invalide v Zakonu o zdravstvenem varstvu. Spremembe zakona je junija letos predlagal Državni svet, vendar je Vlada RS predlog zakona ocenila kot neustrezen. Zdaj čakamo na odločitev državnega zbora. Medtem pa leta tečejo in Parkinsonove bolezni je zaradi staranja prebivalstva vse več, poleg tega bolezen neusmiljeno napreduje in številnim bolnikom poglablja invalidnost,« je poudarila Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva. Društvo Trepetlika bolnike s Parkinsonovo boleznijo podpira predvsem z izobraževanjem ter različnimi druženji, ki omogočajo izmenjavo dragocenih izkušenj.