Ko omeni svoji hčerki, se ji glas ne zlomi. Ne zato, ker je ne bi bolelo – ampak ker za to preprosto nima časa. Sanijela Šemrov, prijatelji ji pravijo Ela, je mamica triinpolletnih dvojčic Vere in Agate, deklic, ki potrebujeta 24-urno pomoč. Deklic, zaradi katerih se je njeno življenje razdelilo na prej in potem – a ne na način, kot si prehod v starševstvo običajno predstavljamo.
»Odraščala sem v veliki, delovni družini – četrta od petih deklet. Starša sta nas učila vrednosti pridobljenega. Že pri 15 letih sem delala in od takrat nisem nikoli nehala,« pripoveduje. Njena pot je bila pestra: od študentskih del do dela na zasebnih jahtah, pa do dela pomočnice mizarja. »Bolj so me privlačila dela, ki so mi prinesla nova znanja – ne glede na to, ali so bila glamurozna ali ne.«
Po naravi je Ela vesela, nasmejana, ustvarjalna. Obožuje petje, glasbo, šivanje, vrtnarjenje, dekoriranje in potovanja.
Danes pa pravi: »Najbolj smo srečne, ko smo vse tri skupaj v viseči mreži.« To je namreč eden redkih trenutkov, ki ni nega ali obveznost.
Preberite tudi: Ko skrbiš za svojca, a nisi »pravi sorodnik«
Dve deklici, dva svetova
Vera in Agata sta enojajčni dvojčici. A kljub temu – popolnoma različni. »Tako originalno sta si razdelili najine lastnosti,« ljubeče opisuje Ela. Vera je mirna, tiha, z očetovim smislom za humor. »Ko nima bolečin in napadov, je zelo komunikativna, rada posluša glasbo, se smeji. Pri njej obožujem to, kako malo je potrebno, da jo osrečim. In ona to pokaže – z nasmehom.«
Agata je njeno nasprotje. Glasna, aktivna, odločna. »Ko nekaj hoče, to mora dobiti. Navduši me njena vztrajnost – in njen nasmeh, ki ga je tako težko izvabiti.«
Dvojčici Vera in Agata. Foto: osebni arhiv
Skupni čas zapolnijo obveznosti in nega
Večino dneva zapolnjujejo nega, obveznosti in skrb za osnovne potrebe. »Ni prostora za neko kvalitetno preživljanje časa,« pove Ela. »Pri dveh takšnih otrocih skoraj ni časa za igro, počitek ali cartanje.«
Ko imajo pomoč – in ko deklici nimata bolečin – se tempo za trenutek umiri. Takrat si lahko privošči nekaj, kar je sicer redko: biti z eno od njiju zares ena na ena. Med hranjenjem, ki poteka preko gastrostome, nastajajo tudi drobni, intimni trenutki. »Takrat se pogovarjamo in kujemo načrte za prihodnost,« pravi.
Med tednom sta deklici vključeni v dnevni center na Dobrni, kjer preživita dopoldne, doma pa ju negujeta Ela in njena mama. Trikrat na teden jim pomaga asistentka iz pilotnega projekta pomoči na domu.
Ko se življenje spremeni
Da bo njena življenjska pot drugačna, je začutila že v trenutku, ko so ji povedali, da pričakuje dvojčka. Čeprav so dvojčki v družini že bili, si ni mislila, da bo to doletelo prav njo. »Dve muhi na en mah«, sta se veselila s partnerjem.
A takoj po porodu so prišle prve besede, ki so prinesle skrbi. Deklici nista bili v redu, čeprav so starša takrat še tolažili, da se lahko stvari razvijejo drugače. Negotovost je hitro zamenjala resničnost. Pri dveh mesecih so se začeli epileptični napadi – trenutek, ko je, kot pravi, začutila, da ne more pričakovati nič dobrega.
Sledile so preiskave in nov šok. Magnetna resonanca je pokazala hude nepravilnosti v razvoju možganov – pri Veri skoraj popolnoma gladke možgane, pri Agati prekomerno nagubane, z obsežnimi poškodbami področij, ključnih za normalen razvoj.
Genetska analiza je potrdila najtežji scenarij: pri deklicah je prišlo do de novo mutacije v genu GRIN2B. Gre za spontano, nepodedovano mutacijo. Vera in Agata imata t. i. »gain of function« obliko, ki je povezana z najtežjimi poteki bolezni.
To pomeni življenje z najglobljimi omejitvami: slepota v zgodnjih letih, odsotnost govora, nezmožnost samostojnega držanja glave, hoje in hranjenja, pogosti epileptični napadi – ter pri Veri tudi ponavljajoče se pljučnice.
Preberite tudi: Osem mesecev čakanja: Ko skrbiš vsak dan, država pa te pusti čakati
Vsakdan kot tekoči trak
Svoj vsakdan Ela opisuje s prispodobo: tekoči trak, ki se redko ustavi. Če se ustavi ona, se začne vse kopičiti.
Skrb za dve dojenčici z zelo različnimi, zahtevnimi potrebami opisuje kot nenehen, skoraj neprekinjen ritem dela, kjer se naloge vrstijo brez pravega premora. Vsakdan zahteva natančno usklajevanje nege, hranjenja, menjave položajev in številnih medicinskih opravil, pogosto brez dodatnih rok pomoči. »Dva dojenčka, oba prizadeta na različna načina – njune potrebe zahtevajo mojo pozornost ob istem času.«
Ob tem je fizična izčrpanost stalna. »Punci, ki imata 15 kilogramov, se čutita kot 35.« Velik del dneva je namenjen negi in logistiki – od pogostega previjanja do čiščenja cevk in hranjenja, pa tudi organizaciji sprehodov z dvema vozičkoma. Pri tem se pogosto znajde v situaciji, ko mora hkrati skrbeti za obe: »Ko ena joka, druga ne spi, in obratno.«
Najtežje trenutke doživlja, ko sta deklici hkrati v stiski, ona pa je sama. »Takrat je neizmerno težko gledati svojega otroka, kako trpi, pa mu zaradi kompleksnosti bolezni ne moreš pomagati.«
A poudarja tudi močno povezanost med njimi: kljub naporom jo preseneča, kako deklici včasih zaznavata situacijo in ena za trenutek »počaka«, ko mama ne zmore biti pri obeh hkrati.
Verin in Agatin tretji rojstni dan. Foto: osebni arhiv
Največje breme ni fizično
Že med tednom Ela pogosto prosi za pomoč babice, sestre in sosede, saj brez dodatnih rok težko obvladuje vsakdan. Ko se približuje vikend, pa se, kot pravi, telo odzove še preden pride dejanski napor, z občutki stresa in tesnobe, ki jih težko ustavi.
»Iz strahu čutim močno stisko v prsih, saj vem, da je babi bolna ali preveč utrujena, da bi lahko prišla pomagat,« opisuje. Ob tem poudarja, da je za pomoč globoko hvaležna: babica pogosto priskoči na pomoč, tudi za cel dan, ko drži jokajočo Agato. A hkrati jo to čustveno obremenjuje: »Zelo mi je težko pri srcu, ker je že v letih. Vem, da jo vse boli, in da se zaradi pomoči mojima deklicama odreka svojemu življenju in tudi trenutkom z drugimi vnuki.«
Na vprašanje, ali ima občutek, da se mora za osnovne pravice svojih otrok nenehno boriti, odgovarja brez oklevanja: »Seveda. Vsak dan, vsak korak. Imam dva medicinsko zelo zahtevna otroka, oba vključena v paliativno oskrbo, pa nimam pomoči na domu. Ali je še kaj bolj osnovnega od tega?«
Sistem potrebe otrok slabo prepozna in premalo priznava
Sistem po njenih besedah pokriva del osnovnih potreb, kar lahko navzven daje občutek urejene podpore. A realnost, kot pravi, je drugačna: »Dobiš občutek, da imaš vse, kar otrok z redko boleznijo potrebuje oziroma mu pripada, vendar ni tako.« Poudarja, da so dejanske potrebe njenih otrok pogosto slabo prepoznane in premalo priznane, znanja na tem področju pa je še vedno premalo, čeprav se stanje postopno le izboljšuje.
Posebej izpostavlja, da sistem ni prilagojen otrokom z zelo kompleksnimi stanji. Čeprav dobijo osnovne pripomočke, do naprednejših tehnologij preko ZZZS pogosto niso upravičeni. Tudi terapije, ki bi jih potrebovali v večjem obsegu, morajo delno ali v celoti plačevati sami. Dodatno breme predstavljajo dolge čakalne vrste in počasni postopki potrjevanja diagnoz, ki so osnova za nadaljnjo obravnavo. »Realno je podpore dovolj le toliko, da držimo glavo nad vodo – nekaj časa. Čutim, kako vsak dan bolj tonemo, fizično, psihično, socialno in finančno,« pravi in dodaja, da je težko, ko se družina iz nekoga, ki je še nedavno lahko tudi ekonomsko doprinašal družbi, spreminja v vedno večje breme družbe.
Preberite tudi: »Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«
Pomoč tretje osebe na domu – med razbremenitvijo in omejitvami
Vključeni so tudi v pilotni projekt pomoči tretje osebe na domu, ki pa je v praksi močno omejen. Pomočnica pride nekajkrat na teden za krajši čas, vendar ne sme izvajati številnih ključnih medicinskih opravil. »Ne sme hraniti, ne sme pripravljati zdravil, ne sme aspirirati, ne sme izvajati respiratornih terapij in ne sme biti sama z otrokom,« našteva omejitve.
Zato pomoč v resnici pomeni predvsem osnovno podporo pri negi in organizaciji: skupno kopanje, krajši sprehodi, priprava prostora za spanje in redki trenutki, ko se lahko eni od deklic posveti individualno. »Izkoristim, kar se le da. Kaj več v tako kratkem času ni mogoče,« pojasni.
Čeprav so ti trenutki dragoceni, poudarja, da ne omogočajo prave razbremenitve. Dve uri dnevno zadoščata le za najosnovnejšo nego. Ob tem bi si želela več časa z deklicama za terapije ali preprosto stik, ki pa ga urnik le redko dopušča.
Pomoč, ki ne zagotavlja varnosti
Kljub prisotnosti pomoči se varnosti, kot jo razume sama, ne da v celoti zagotoviti. Ker imata deklici hude in nepredvidljive zdravstvene zaplete, potrebujejo stalno, strokovno usposobljeno oskrbo. »Pri nas tega v praksi ni, saj se to ne sme zgoditi, da bi ostala sama,« pojasni in dodaja, da bi za varstvo potrebovali več oseb hkrati, od tega vsaj eno z medicinskim znanjem.
Opozarja tudi na omejeno usposobljenost pomočnikov, ki pogosto nimajo dovolj medicinskega znanja za ukrepanje v kritičnih situacijah – od epileptičnih napadov do aspiracije ali nujne prve pomoči.
Pilotni projekt zato vidi kot delno rešitev za manj kompleksne primere, ne pa za njihovega. Pri njih so potrebe bistveno večje: stalna prisotnost, medicinsko znanje in možnost hitrega odziva. »Velikokrat se zgodi, da ena od deklic nujno potrebuje bolnišnično oskrbo, jaz pa nimam nikogar, ki bi medtem poskrbel za drugo,« še izpostavi.
Infografika: Dolgotrajna oskrba, ki je ni
Otroci z redkimi boleznimi izključeni iz sistema dolgotrajne oskrbe
Dejstvo, da otroci z redkimi boleznimi niso vključeni v sistem dolgotrajne oskrbe, sogovornica doživlja kot globoko nepravičnost in sistemski spregled. »Kot da ne bi uspešno opravila domače naloge. To le dokazuje, kako se te otroke zapostavlja, kako se jim krati osnovne človeške pravice in nam, skrbnikom, odvzema dostojanstvo,« pravi. Ob tem poudarja, da se zaveda, da njeni hčerki ne bosta nikoli ozdraveli, zato je cilj zgolj ohranjanje čim boljše kakovosti življenja – ne izboljšanje, temveč vzdrževanje.
Če bi bili vključeni v sistem dolgotrajne oskrbe, bi to zanjo pomenilo predvsem razbremenitev in ohranjanje osnovne kakovosti življenja. Psihološke podpore Eli ne manjka, a kot pravi ta ne odpravi fizične obremenitve vsakdanjega življenja – dvigovanja otrok, prevozov, organizacije nujnih poti in stalnega občutka tveganja. »Krepim se psihično, ker mislim, da bom potem zmogla tudi fizično, za kar pa ni zagotovila.«
Človeška bližina, ki je sistem ne more nadomestiti
Sistem lahko zagotovi del pomoči, predvsem finančno, ne more pa nadomestiti človeške bližine, poudarja sogovornica. »Ne nadomesti objema, ki pomiri, ne nadomesti roke, ki drži. Otrok to čuti v telesu, ne v besedah,« pravi in dodaja, da deklici prepoznata njen glas, vonj in način tolažbe, česar nihče drug ne more nadomestiti.
Velik del težav pripisuje finančnemu sistemu in socialni politiki. Družina je odvisna predvsem od socialnih transferjev in pomoči ljudi, brez katere bi bila situacija bistveno težja. Kot pravi: »Brez dobrosrčnosti ljudi in njihovih prispevkov bi bila moja družina v veliko težji situaciji kot je.« Po njenem mnenju trenutni sistem ne zagotavlja dovolj stabilne in sistemske podpore, temveč breme preveč prepušča dobrodelnosti.
Do razumevanja države je kritična in meni, da odločevalci realnosti takšnih družin ne morejo razumeti, dokler je ne izkusijo sami. »Nič ne bodo vedeli, še manj razumeli, dokler se sami ne znajdejo v enaki situaciji,« pravi in dodaja, da bi jih rada povabila v svoj dom za daljše obdobje, saj bi šele takrat lahko občutili neprespane noči, stalno skrb in zahtevnost vsakdana.
Posebej izpostavlja tudi pomanjkanje sistemske pomoči na domu, ki bi bila po njenem nujna: »Vse, kar potrebujem, je pomoč tretje osebe na domu in to ne ene, temveč vsaj treh oseb.« Trenutno jim veliko pomaga društvo Viljem Julijan, ki je prispevalo tudi za vozilo in njegovo prilagoditev, družina pa z njihovo pomočjo in podporo donatorjev nadaljuje boj za boljše razmere in pravice otrok ter družin v podobnih situacijah.
Preberite tudi: »Ko postaneš oskrbovalec, izgubiš dopust, službo in varnost. Ostane pa odgovornost.«
Ko starši ne zmorejo več
V zaključku mama poudari, da sta jo hčerki naučili najglobljih življenjskih resnic: »Naučili sta me, da ni sramota prositi za pomoč, naučili sta me, da kljub vsemu lahko ostanem to, kar sem pred njima bila. Naučili sta me, da se je vredno boriti, in predvsem sta me naučili brezpogojne ljubezni.«
Kot mama si želi predvsem konkretne podpore, ki bi ji omogočila, da ostane prisotna in močna opora svojima otrokoma: »Želim si konkretne pomoči, da bom lahko ostala tem deklicam še naprej dobra mama, katere nihče ne more nadomestiti.« Ob tem pa izpostavi tudi širšo željo – da bi država imela vzpostavljen varen in zaupanja vreden sistem za otroke, ko starši ne zmorejo več.
Elina zgodba odpira širše vprašanje, zakaj otroci z najtežjimi boleznimi in invalidnostmi še vedno ostajajo zunaj sistema dolgotrajne oskrbe. Prav družine, ki potrebujejo neprekinjeno pomoč, 24-urno nego in razbremenitev na domu, danes pogosto ostajajo odvisne predvsem od lastne izčrpanosti, pomoči sorodnikov, društev in dobrodelnosti. Za številne starše zato ostaja nerazumljivo, da med upravičenci do dolgotrajne oskrbe še vedno ni otrok s tako zahtevnimi in trajnimi zdravstvenimi stanji, kot jih imata Vera in Agata.
_____________________________________________________
Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.