Ko prostovoljka postane most do sveta: srčna Lili Gornik

Od zadnje želje do Zavoda Zaliv želja

Vse skupaj se je začelo ob postelji človeka, ki se je poslavljal. Prijatelj, s katerim sta bila nekoč par, jo je poklical, ko je vedel, da je konec blizu. Zadnje mesece je bila ob njem veliko časa, s prijatelji so se menjali po urniku, ki so ga določili, želeli so, da ne bi bil nikoli sam.

Ko je videla, kako je priklenjen na posteljo, odvisen od tuje pomoči, pa kljub temu večino časa sam, ji je bilo jasno, da medicinska oskrba ni vse. Patronažna sestra pride in gre, negovalka opravi svoje in odide. Tišina in samota pa ostaneta.

Ker je oboževal morje, mu je Lili na terasi napihnila velik čoln, ga napolnila s toplo vodo in vanj stresla kilograme morske soli. Prižgala je glasbo, ki jo je imel rad, in mu vsaj malo uresničila željo, da bi se še zadnjič »potopil v morje«.

On je do konca življenja sanjal o hiškah za sobivanje starejših na svojem vrtu – o skupnosti, kjer ljudje ne bi bili sami, ko ne zmorejo več. Ideje mu ni uspelo uresničiti, Lili pa mu je obljubila, da bo nekaj od tega poskušala nadaljevati. Iz te obljube je nastal Zavod Zaliv želja – za uresničevanje majhnih, pogosto povsem preprostih želja ljudi, ki so na koncu poti: še ena kava v najljubši kavarni, še en sprehod, še en obisk prireditve.

Pogovorna skupina, kjer ni članarin, so pa odnosi

Ko je Lili spoznala društva in organizacije, ki delajo s starejšimi, so jo – malo v šali, malo zares – »potegnili noter«. V Medgeneracijskem društvu Tromostovje, ki ima skupine na območju MO Ljubljana, so rekli, da je idealna za vodenje pogovornih skupin. Najprej je samo odmahnila z roko – »nimam časa, še nisem v penziji, ne bom zmogla« –, a se je vseeno vključila v izobraževanje pri Zvezi društev za socialno gerontologijo, kjer je prek 440 skupin po vsej Sloveniji.

Iz »ne bom zmogla« je nastala stalna pogovorna skupina za starejše, ki se srečuje na Zaloški 42, v prostorih Pod strehco, kjer delijo tudi tople obroke in presežke hrane za ljudi nad 65 let. Na začetku so na skupino presenetljivo prihajali skoraj sami moški. Kasneje so se pridružile še ženske, danes pa med udeleženci sedi tudi sedem starejših Ukrajink, ki jih je tja usmerila Slovenska filantropija ali pa so jim priporočili drugi. Skupaj pijejo kavo, jedo enolončnico, praznujejo rojstne dneve in hodijo na izlete – v Stično, v Belo krajino, kamor pač uspejo.

Najpomembnejše pa je nekaj drugega: tam je prostor, kjer lahko povedo, kako se imajo, kaj jih teži, in kjer dobijo informacije, ki jih drugje pogosto ne.

Dolgotrajna oskrba – veliko vprašanj, malo jasnih informacij

V tej skupini je dolgotrajna oskrba stalna tema. Ne teoretično – ampak zelo konkretno. Lili pomaga ljudem izpolnjevati vloge, razlagati odločitve in tehtati, kaj se jim splača in kaj ne. Iz njene skupine je šlo »ven« že vsaj pet vlog za dolgotrajno oskrbo. Nekateri imajo že zdaj dodatek za pomoč in postrežbo, drugi ga nimajo. Nekateri so starejši od 80 let, drugi ne.

Ali lahko dobiš kakšno pravico brez zdravniškega mnenja? Koliko moraš biti star? Kdaj in kam pride komisija? Vsi imajo veliko vprašanj in premalo odgovorov.

Lili jim razlaga razliko med denarnim prejemkom in storitvijo. Kdo lahko vzame »e-oskrbo«, kdo kombinira denar in ure za zdravstveno in negovalno podporo (npr. fizioterapevt, pomoč pri zdravilih). Včasih je treba narediti čisto preprost izračun: če si star(a) več kot 80 let, imaš že dodatek za pomoč in postrežbo in znaš dobro sam(a) organizirati pomoč, se morda splača počakati na odločbo komisije in šele potem izbrati: ostati na starem dodatku ali preiti na dolgotrajno oskrbo. Če nimaš nikogar, ki bi ti pomagal, pa je morda bolje sprejeti storitev – nekdo res pride, pospravi, skuha, gre zate po nakupih.

Strah pred tujimi ljudmi in pred tem, da smo breme

Najpogostejša reakcija, ki jo sliši, je: »Ne bi rada, da mi tuj človek hodi v stanovanje.« Mnogi si z dodatkom za pomoč in postrežbo že zdaj plačujejo negovalce ali pomočnike – nekoga, ki ga poznajo, ki mu zaupajo. Teh ljudi ne želijo izgubiti.

Drugi strah je še globlji: »Nočem biti v breme otrokom.« Ljudje v skupini pogosto priznajo, da se težko odločajo za kakršno koli dodatno pomoč samo zato, ker nočejo »težiti« svojcem z izpolnjevanjem vlog in vprašanji, če česa ne razumejo. Raje se odrečejo pravici ali odlašajo z vlogo, kot da bi morali z otroki »odpirati težke teme«.

»Res je veliko tega občutka, da so breme,« pravi Lili. »Ampak prav dolgotrajna oskrba je lahko tudi način, da breme porazdelimo: nekaj pomaga država prek storitev ali denarja, nekaj družina, nekaj posameznik sam. Ni pošteno, da vse pade na hčerko, ki ima službo, otroke in še ostale obveznosti.«

Kaj nas uči Nemčija: SOS gumb in realnost staranja

Lili ima z dolgotrajno oskrbo izkušnjo tudi iz druge države – iz Nemčije, kjer živi njena mama. Tam je morala najprej preštudirati sistem, se pritožiti na oceno stopnje oskrbe, komunicirati z zavarovalnico in zavodom za oskrbo, da je dobila tisto, kar je njena mama potrebovala. In tako je popolnoma preučila sistem.

Mamine besede so bile dolga leta vedno iste: »Ne potrebujem nikogar, imam telefon v sobi.« Dokler ni nekega dne padla s postelje, obležala, telefon pa je ostal v drugi sobi. Ko so hčerka in prijateljice ugotovile, da se ne javlja, je bilo že pozno. Reševalci so jo našli z visoko vročino in covidom. Takrat je Lili rekla: dovolj. Uredila ji je zaščitno ograjo ob postelji in SOS zapestnico.

Želimo biti doma – a doma ni več, kot je bil

Ko vprašamo ljudi, kje želijo preživeti starost, je odgovor skoraj vedno isti: doma. A »doma« ni več to, kar je bilo pred 30 ali 40 leti. Takrat so generacije pogosto živele pod isto streho. Babice so pomagale z vnuki, v zameno so kasneje vnuki in odrasli otroci lažje skrbeli zanje.

Danes je ritem življenja drugačen. Mnogi delajo od osmih do šestih, včasih še dlje. Stari starši so v službi skoraj do 65. leta, kar pomeni, da ne morejo prevzeti varstva vnukov, pa tudi kasneje sami potrebujejo pomoč, ko so otroci še sredi najzahtevnejših delovnih in družinskih let.

»Včasih je bilo samoumevno, da boš skrbel za starše. Danes to ni več tako preprosto,« pravi Lili. »Še vedno si želimo, da bi bili doma, ampak brez podpore sistema to pogosto pomeni izgorele hčerke, utrujene sinove in starše, ki jih je strah prositi.«

Dolgotrajna oskrba naj bi prav to spremenila – omogočila, da čim dlje ostanemo doma, a ne popolnoma prepuščeni družini in naključju. Kako dobro bo to delovalo v praksi, bo pokazal čas. A vsaj tema se je odprla: o starosti, odvisnosti in smrti se začnemo pogovarjati prej, ne šele, ko »gori«.

Kadra ni – kje najdemo ljudi, ki bodo pomagali?

Na srečanjih, posvetih in okroglih mizah Lili vedno znova posluša isto vprašanje: in kdo bo vse to delal? Pomoč na domu ima že danes dolge čakalne dobe, izvajalci so isti kot tisti, ki bodo izvajali storitve dolgotrajne oskrbe. Če že zdaj čakamo pol leta, kaj bo, ko bo sistem v polnem zagonu?

Na enem od panelov je slišala, da bomo »črpali balkanski bazen delovne sile«, ker so kulturno bližje in bolje poznajo naše navade. Lili pa pravi: v Sloveniji imamo tudi veliko Ukrajink, ki bi rade delale in bi se z lahkoto vključile v oskrbo starejših. Dodaja še skupino prezrtih: mlajše upokojenke in upokojence, ki so zdravju primerno vitalni in bi lahko delali nekaj ur dnevno – kuhanje, pospravljanje, spremstvo v trgovino ali k zdravniku. Medicinsko zahtevnejše naloge bi seveda prevzel strokovni kader.

»Če bomo vztrajali pri tem, da mora biti ena oseba vse – negovalka, medicinska sestra, čistilka, kuharica in terapevtka –, potem kadra ne bomo imeli,« pravi. »Če pa bomo razdelili naloge in omogočili prilagodljive oblike dela, je med starejšimi in priseljenci kar nekaj ljudi, ki bi lahko pomagali.«

Ko sistem obstaja, ljudje pa zanj ne vedo

Dolgotrajna oskrba ni edino področje, kjer se zatakne pri informacijah. Lili je tudi koordinatorka pri programu odprave energetske revščine, kjer Eko sklad lahko financira do 18.000 evrov investicij nepovratnih sredstev – od nove strehe in izolacije podstrešja do drugih ukrepov. Obstajajo tudi pogoji, kot so varstveni dodatek, pa socialna pomoč, otroški dodatki do določene stopnje, štipendije ... Toda večina ljudi o tem ne ve nič. Podobno je z brezplačno pravno pomočjo, mednarodno invalidsko kartico (ki prinaša popuste pri prevozu, vstopnicah, trgovinah), subvencioniranimi vstopnicami za terme, kino, razstave. »V moji skupini imam že prek dvajset vlog za različne pravice, ki bi ljudem pripadale, pa jih niso izkoristili, ker za njih niso vedeli ali pa se jim je zdelo ‘preveč komplicirano’,« pravi Lili.

Socialne službe so preobremenjene, vsaka institucija skrbi za svoj košček. Nekdo razlaga pravice iz socialnega varstva, nekdo iz zdravstva, nekdo z Eko sklada, nekdo na občini – vendar ni enega mesta, kamor bi starejša oseba prišla, sedla za mizo in rekla: »Povejte mi, kaj mi pripada in kaj moram narediti.«

»Nisem strokovnjakinja, ampak vidim, da jim pomaga«

Ko Lili posluša sebe, se včasih pol v šali vpraša, ali si ni »preveč navlekla«. Ni socialna delavka, ni pravnica, ni zdravnica, internetno podporo ji dodatno daje sin s svojo družbo. Je prostovoljka, ki se je po potrebi naučila izpolnjevati obrazce, brati razpise, klicati na urade in razlagati zapletene stvari v preprostem jeziku. »Velikokrat si rečem: jaz sem laik, nisem izobražena za to. Ampak potem vidim, kako jim pomaga že to, da nekdo z njimi sedi in jim pove: tukaj je obrazec, tole je rok, tole so možnosti,« pove.

Včasih z ljudmi gre na socialno službo, včasih k zdravniku, včasih samo na kavo in pogovor.

Dolgotrajna oskrba kot priložnost – če si jo upamo vzeti

Lili je do dolgotrajne oskrbe realistična, a ne cinična. Zelo jasno vidi težave – od pomanjkanja kadra in dolgotrajnih postopkov do nevarnosti, da bodo nekateri v bolnišnicah »obtičali«, ker ne bodo mogli v dom. Ampak obenem vztraja, da je to korak v pravo smer.

»Dolgotrajna oskrba je velik napredek. Ni popolna, daleč od tega. Je pa priložnost, da starejši živijo dlje doma, da se del bremena prenese z družin na sistem in da se o starosti sploh začnemo pogovarjati,« pravi. Po njenih izkušnjah je največja ovira pogosto prav tiha misel: »Saj ne rabim, ne bom kompliciral. Saj bo še šlo.«

»Dokler je brezplačno in dokler imamo mi, prostovoljci, še energijo, da sedemo zraven in pomagamo, zakaj ne bi vsaj poskusili?« sklene Lili. »Nekaj pa res vemo: staramo se vsi. Vprašanje je samo, ali bomo na ta čas pripravljeni – ali bomo še vedno delali, kot da se nam to ne bo nikoli zgodilo.«

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.