Dolgotrajna oskrba se začne v porodnišnici: zgodba, ki nas čaka vse

Ko dr. Alenka Oven govori o dolgotrajni oskrbi, začne pri preprostem, a neprijetnem dejstvu: dolgotrajna oskrba ni nastala z novim zakonom. Ljudje, ki potrebujejo pomoč pri vsakdanjih opravilih, so bili tu vedno – še preden je obstajala besedna zveza »dolgotrajna oskrba«.

»Zakon ni prinesel nečesa, česar prej ni bilo. Prinesel je poskus, da vse, kar smo že desetletja delali – nego, pomoč, oskrbo – zberemo v en sistem,« razlaga. A hkrati jo moti, da se v javnosti dolgotrajna oskrba skoraj vedno prikazuje samo skozi podobo onemoglega starostnika.

Po njenem je to velika zmota. Dolgotrajna oskrba je zgodba o 10-letnem onkološkem bolniku, 22-letniku po neuspelem poskusu samomora, 45-letniku po prometni nesreči, mladi mami po težki bolezni in šele potem o 85-letni gospe, ki ne more več sama iz postelje. »To je medgeneracijski problem, ne starostna etiketa,« poudari.

Preberite tudi: Dolgotrajna oskrba v praksi – resnični obrazi in odprta vprašanja

Oskrbovalec družinskega člana – težje, kot si predstavljamo

V novi ureditvi veliko razburjenja povzroča vloga oskrbovalca družinskega člana. Ljudje si pogosto predstavljajo, da bodo za babico, ki je malo slabotna in potrebuje pomoč pri nakupih, kar tako malo na hitro poskrbeli in že dobili ta status.

»To ne gre tako,« opozarja dr. Oven. Pravica oskrbovalca družinskega člana je namenjena tistim, ki skrbijo za ljudi v 4. in 5. kategoriji – za najbolj odvisne, nepokretne, popolnoma odvisne od pomoči drugega. To je delo, ki človeka fizično in psihično izčrpa. Po eni strani je dobro, da zakon takšnim oskrbovalcem daje vsaj neko socialno varnost.

Po drugi strani se odpira vprašanje: kaj bo to pomenilo za trg dela? »Najbolj ogroženi za odhod iz službe so tisti, ki imajo že danes minimalno plačo. Njim bo zelo hitro lažje ostati doma in skrbeti za svojca kot vztrajati v izjemno napornih delih za nizek dohodek,« realno prizna.

Foto: Freepik

Zakon kot živa materija – in zakaj je pomembno poslušati stroko

Na vprašanje, ali je zakon dober ali slab, odgovori brez olepševanja: »Zakon je živa materija.« To pomeni, da se mora spreminjati, prilagajati, poslušati tiste, ki so na terenu. Ne samo politike, ampak predvsem izvajalce, centre za socialno delo, zdravstveno osebje in družine.

Spomni na težave z informacijskim sistemom, ki ga je praksa hitro razgalila kot neuporabnega. »Ko stroka in izvajalci povedo, da sistem ne deluje, so to alarmi, ki bi morali glasno zvoniti. Drugače je, če zakon kritizira nekdo, ki je samo nezadovoljen, in povsem drugače, ko opozarja nekdo, ki z ljudmi dela vsak dan.« Po njenem dolgotrajna oskrba ne sme biti politična igra, kjer si stranke nabirajo točke. »Gre za družbeno vprašanje, ki vpliva na gospodarstvo, šolstvo, družine, trg dela. Ne more biti samo tema za predvolilne slogane.«

Preberite tudi: Praktični napotki, kako v praksi uveljaviti pravico do dolgotrajne oskrbe

»Dolgotrajna oskrba se zgodi na hodniku bolnišnice«

Večina ljudi o dolgotrajni oskrbi začne razmišljati šele, ko pride do nenadne krize. »Dolgotrajna oskrba se zgodi na hodniku bolnišnice,« pravi dr. Oven zelo konkretno. Takrat, ko ti v roke potisnejo odpustnico in rečejo: »Zdaj pa odpeljite svojca domov.«

Do včeraj je bil človek samostojen, vodil podjetje, vozil avto, skrbel za vse druge. Naslednji dan je po možganski kapi ali nesreči nepokreten. Takrat se sesuje vse: dnevna rutina, načrti, finančna varnost. Družina se čez noč znajde v popolnoma novi realnosti. 

 »Takrat ne govorimo več o teoriji. Takrat ljudi zanimajo zelo konkretna vprašanja: kdo bo ostal doma, kdo bo plačal položnice, kaj sploh nam pripada,« opisuje. In prav takrat se pokaže, kako malo v resnici vemo o svojih pravicah. Prispevke plačujemo vsak mesec, o pravicah iz zdravstvenega, socialnega in sistema dolgotrajne oskrbe pa skoraj nič ne vemo.

Foto: Freepik

Staranje se začne v porodnišnici

Ena od misli, ki jih dr. Oven pogosto ponovi, je, da se staranje začne v porodnišnici. Ne pri 65 letih in ne ob upokojitvi. »Vsi z veseljem praznujemo prvi rojstni dan. Od tam naprej pa se počasi staramo. Ni jasne črte, kdaj nekdo postane ‘star’.«

 Zato jo jezi, da smo starost in dolgotrajno oskrbo potisnili v isti predal. Kot da bi bil vsak star človek avtomatsko breme in kandidat za institucionalno varstvo. »Danes imamo 70-letnika, ki teče maraton, in 30-letnika, ki je zadnjič zares premaknil telo v osnovni šoli pri telovadbi. Kdo je bolj ogrožen za dolgotrajno oskrbo?« se retorično vpraša. Dodaja še eno pomembno plast: nezdravo staranje. Več je kroničnih bolezni, onkoloških bolnikov v mlajših letih, adrenalinskih športov, prometnih nesreč, duševnih stisk.

»Dolgotrajna oskrba ni vezana na letnico rojstva. Lahko se zgodi komurkoli, kadarkoli.« 

Starostniki kot breme – zgodba diskriminacije, ki je ne priznavamo

Eden najbolj bolečih delov pogovora je tisti o starizmu – diskriminaciji starostnikov. »Stare ljudi smo spremenili v breme,« pravi mirno, a ostro. Družba sočustvuje z dojenčkom v inkubatorju, in prav je tako. A ko vidimo popolnoma nepokretnega starostnika s preležaninami, nam je to kar nekaj normalnega, »saj je star«. »Kot da z leti izgubiš pravico do dostojanstva,« doda.

Spomni, da starejše generacije, ki danes prejemajo pokojnine, niso padle z neba. »Ti ljudje so 40 let delali in plačevali prispevke. Danes pa o njih govorimo, kot da živijo na račun mladih.« Ob tem opozori na paradoks: mlajši človek, ki ni nikoli plačeval prispevkov in ne dela, lahko sistem finančno obremeni bistveno bolj kot 90-letni dedek, ki je vse življenje delal, a to v javnih razpravah skoraj nikoli ni izpostavljeno.

Preberite tudi: Poklic, ki zahteva srce, ne le znanje: zgodba iz doma starejših

Smrt smo pregnali iz hiš – in ostali brez jezika za minljivost

Ena od tem, ki se ji večina izogiba, a je v dolgotrajni oskrbi vsak dan prisotna, je smrt. Dr. Oven ugotavlja, da smo smrt in umiranje izrinili iz svojega domačega prostora – in s tem tudi iz pogovora.

»Včasih so ljudje umirali doma. Ležali so v hiši do pogreba, otroci so jih videli, se poslovili,« pripoveduje. Danes umiranje poteka v bolnišnicah in domovih, otrokom pogosto zakrijemo oči: naj ne vidijo joka, naj ne bodo ‘travmatizirani’. Posledica je, da se z minljivostjo prvič zares srečamo šele, ko nam nekdo umre – in takrat ne vemo, kaj naj z vsemi temi občutki.

Oporoka je lep primer. Ko je predavala starejšim, je v polni dvorani na vprašanje, kdo ima napisano oporoko, roko dvignila ena sama gospa. »Moj mož je nima, ker pravi, da če jo napiševa, bova takoj umrla,« je pripomnila. »Besede, kot so oporoka, smrt, minljivost, smo povezali še s strahom. A prav pogovor o tem bi nam lahko olajšal zadnja leta in odhajanje.«

Osamljenost: bolečina, za katero ni zdravila

Bolezen lahko lajšamo z zdravili. Osamljenosti ne. Dr. Oven je v delu v domu za starejše videla, kako kruta zna biti samota. Zakonec umre, prijatelji počasi odidejo. Krog ljudi se krči, stanovanje postane tiho. »Socialna izolacija je pogosto hujša od bolezni. Tabletka pomaga pri bolečini v kolku, ne pomaga pa pri bolečini, ko ugotoviš, da te tri dni ni nihče poklical,« pove.

 Še posebej jo prizadenejo novice, ko reševalci ali policisti vstopijo v stanovanje in najdejo človeka, ki je umrl že pred dnevi. »Takrat se res vprašaš, kam smo prišli kot družba. Da lahko nekdo umre na tleh svojega doma, ne da bi kdo v bloku ali med sosedi sploh opazil, da ga ni.«

Otroci so včasih razpršeni po svetu – od Finske do Anglije – in fizično ne morejo vsak teden stati pred vrati. »A to ne pomeni, da starejši ne potrebujejo ljudi okrog sebe. Še toliko bolj pomeni, da moramo odnose in skupnost graditi širše, ne samo znotraj ene družine.«

Kdo bo skrbel? Vrednote se ne začnejo v srednji šoli

Veliko se govori o pomanjkanju kadra v zdravstvu in dolgotrajni oskrbi. Mladi si želijo svobode, visokih plač in prostih vikendov, delo v bolnišnici ali domu pa ponuja malo od tega. Poleg tega je čustveno izjemno zahtevno. »Iskanje kadra se ne začne v srednji šoli, ampak v vrtcu,« je prepričana dr. Oven. Če otrok doma nikoli ne pomaga babici, če nikoli ne vidi starostnika, če ne pospravi svoje sobe in ne čuti, da je del skupnosti, potem pri 15 letih ne bo nenadoma navdušen nad negovalnim delom.

Ob tem ne krivi mladih: »Mi smo to generacijo ustvarili. Dali smo ji dostop do vsega, a premalo priložnosti, da trenira potrpežljivost, odrekanje, sočutje.« Zato je iluzorno pričakovati, da bodo iz PowerPoint predstavitev v tretjem letniku srednje šole nastali dobri negovalci. »Najprej moraš imeti vrednote, šele potem pride poklic.«

Prostovoljstvo se začne doma

Pogovor nanese tudi na prostovoljstvo. Združiti ga z današnjim tempom življenja ni enostavno, a dr. Oven se ob tem nasmehne: »Prostovoljstvo se ne začne v veliki akciji, začne se doma.«

Ko otrok sam pospravi svojo sobo. Ko najstnik brez plačila pomaga sosedu nekaj odnesti. Ko vnuk vsak dan 15 minut sedi pri babici, ki živi nad njim. »To so mali, nenapisani časi prostovoljstva, ki gradijo človeka.« Danes pa pogosto že pri prvem študentskem delu vprašamo: koliko evrov na uro?

»Nič ni narobe, da želijo mladi za delo plačilo, narobe pa je, da pri tem ne vidimo več vrednosti izkušnje, odnosa, učenja,« dodaja. Če tega ne treniramo v mladosti, nas kasneje presenetijo tudi službene meje, zahteve, konflikti.

Starostniki kot bogastvo – in zakaj bi jih morali vrniti med nas

Ko dr. Oven govori o času, ko je delala v domu za starejše, se ji obraz vidno zmehča. »To je bila ena najlepših služb,« pravi brez pomisleka. Ne zaradi lahkotnosti dela – daleč od tega – ampak zaradi ljudi. »V domu so bili stanovalci nekdanji direktorji, mojstri, delavci, učitelji … Ko kot direktorica kdaj nisem vedela, kako rešiti kakšen problem z zaposlenimi, mi je kdo med stanovalci samo mirno rekel: ‘Gospa, jaz sem imel tudi sto ljudi pod sabo. Ne živcirajte se vsak dan, to ne vodi nikamor.’ In imel je prav.«

 Po njenem starostnikov ne bi smeli potiskati samo v domove in društva upokojencev. Mnogi bi z veseljem še vedno delali kot mentorji, prostovoljci, svetovalci, samo da bi jim dan hitreje minil in da bi čutili, da so še potrebni. »Družba jim je vzela delo in z njim tudi občutek vrednosti. Vrnimo jim ga vsaj delno nazaj.«

Preberite tudi: V kavarni doma za starejše premagujejo samoto starosti

Majhne geste, ki držijo ljudi pokonci

Dolgotrajna oskrba je polna težkih zgodb, a tudi polna drobnih svetlih trenutkov. Dr. Oven pri tem pogosto poudari, da ljudje, ki se znajdejo v takšni situaciji, ne potrebujejo vedno velikih besed.

»Ni treba, da znaš povedati popoln stavek. Včasih zadošča, da prineseš juho, čaj ali samo napišeš SMS: ‘Mislil_a sem nate.’« se nasmehne. Presenečeni bi bili, kako malo je včasih treba, da nekomu dan ni popolnoma siv.

 Spomni se moškega v svojih letih, ki je zaradi bolezni pristal na invalidskem vozičku. Dokler je še lahko hodil, se je s prijatelji vsak petek dobival v gostilni. Ko je bolezen napredovala, ga nihče več ni povabil. »On ve, da se še vedno dobivajo, samo njega ne vključijo več. Nihče ni rekel: ‘Hej, pridimo raje k njemu domov’ ali ‘dobimo se nekje, kamor se lahko pripelje z avtom’. In to boli.« To je trenutek, ko dolgotrajna oskrba pokaže tudi ogledalo zdravim: koliko nas je v resnici pripravljenih prilagoditi svoj načrt, da bi nekoga vključili?

Dolgotrajna oskrba kot ogledalo družbe

Ko na koncu govori o prihodnosti, dr. Alenka Oven ne govori samo o zakonih, prispevkih in posteljah v domovih. Govori o ogledalu, ki nam ga postavlja dolgotrajna oskrba kot celota. »Svetovna zdravstvena organizacija napoveduje, da bo do leta 2030 vsak drugi ali tretji človek potreboval neko obliko dolgotrajne oskrbe. To niso številke za statistične tabele, to smo mi, naši starši, naši otroci,« opozarja.

Država lahko naredi veliko – uredi sisteme, financiranje, nadzore. A brez nas ne bo šlo. »Najprej si moramo priznati, da se vsi staramo. Da smo vsi minljivi. In da bomo nekoč – morda prej, kot si mislimo – odvisni od nekoga drugega.«

Dolgotrajna oskrba tako ni samo vprašanje, koliko procentov plače gre za prispevek. Je vprašanje, ali bomo znali poskrbeti zase, ko smo še zdravi. Ali bomo znali spoštovati starost, ne je potiskati stran. In ali bomo zmogli drugim – in sebi – priznati, da ne zmoremo vedno sami. »Če bomo dolgotrajno oskrbo razumeli kot skupno zgodbo, ne kot breme, bo lažje sprejeti tako prispevek na plačilni listi kot dejstvo, da bomo nekoč tudi sami potrebovali pomoč,« sklene.

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.