Tudi letošnji koncert bodo s svojo zgodbo upanja in poguma zaznamovali mali borci – otroci z redkimi boleznimi, ki kljub vsakodnevni borbi s težkimi neozdravljivimi boleznimi nosijo v sebi levje srce. Med njimi bosta ambasadorja koncerta Lovro in Jurij, ki s svojim nasmehom in voljo do življenja navdihujeta vse okoli sebe. Prav zaradi njih in vseh otrok, ki se borijo z redkimi boleznimi, bo oder Cankarjevega doma 9. oktobra zasijal v glasbi, ki presega note – postal bo glas ljubezni, sočutja in podpore.
Na odru Linhartove dvorane Cankarjevega doma bodo za male borce nastopili številni vrhunski slovenski glasbeniki: Miran Rudan, Ditka, Zvita feltna, Nuša Derenda, Saša Lendero, SoulGreg Artist & BigLights Band, Dejan Dogaja Band, Firbci in Poskočni muzikanti. Obenem bo posebna tema koncerta »otroci za male borce«, zato bosta na koncertu nastopili tudi mladi pevci Mladinskega pevskega zbora Glasbene matice Ljubljana in Mladinskega pevskega zbora OŠ narodnega heroja Maksa Pečarja. Častni ambasador koncerta pa je tudi letos naš svetovni kolesarski as, Tadej Pogačar, ki ima zlato srce tudi za otroke z redkimi boleznimi.
»Vsako leto znova nas mali borci s svojo srčnostjo opominjajo, kaj je v življenju res pomembno – ljubezen, bližina in sočutje,« pravita Gregor in Nina, starša Viljema Julijana ter pobudnika koncerta. »Ta koncert je naš poklon vsem otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Z glasbo želimo širiti ljubezen in podporo ter jim pokazati, da v svojem boju nikoli sami. Redke bolezni so žal večinoma izredno hude, krute in neozdravljive ter doživljenjske bolezni in zato je vsaka prisotnost na koncertu, vsaka vstopnica in vsaka donacija za te otroke neprecenljiv žarek upanja – prav vsak od nas lahko pomaga, da bodo mali borci in njihove družine zmogli lažje stopati po svoji težki poti.«
.jpg)
FOTO (Društvo Viljem Julijan): Fantek Viljem Julijan, ki je preminil za smrtonosno redko boleznijo in je postal glasnik vseh malih borcev
Vstopnice za koncert so že na voljo na prodajnih mestih Eventim, za otroke z redkimi boleznimi pa lahko poleg udeležbe na koncertu prispevate tudi donacijo in sicer z SMS s ključno besedo VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 6908 898 (dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi). Vsa sredstva, zbrana s prodajo kart in donacijami, bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi.
Redke bolezni so neusmiljene in največkrat prizadenejo ravno otroke. Otrokom prinašajo težke stiske in nepopisne preizkušnje, njihovim družinam pa izčrpavajoče bitke, ki jih težko zmorejo brez naše pomoči. Čeprav je vsaka bolezen redka, jih obstaja na tisoče, zato je tudi otrok, ki živijo s temi boleznimi, veliko. Življenja malih borcev in njihovih družin so zaznamovana ne le z boleznijo, temveč tudi s čustvenimi, psihičnimi in socialnimi stiskami, ki jih spremljajo na vsakem koraku. Družine otrok z redkimi boleznimi pa se zaradi bremena bolezni pogosto bolezni znajdejo v materialni stiski, hkrati pa starši otrokom pogosto ne morejo nudi vse potrebne nege, terapij in pripomočkov, ki jih le-ti potrebujejo.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki bo letos potekal že sedmič zapored, je tako postal simbol upanja in glas teh otrok ter srčen klic k solidarnosti, ki ljudi združuje v prepričanju, da je vsako otroško življenje dragoceno. »Tudi letos si želimo, da napolnimo Cankarjev dom s toplino in podporo, da mali borci začutijo, da niso sami in da niso pozabljeni,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. »Vsak obiskovalec, vsaka vstopnica in vsaka donacija pomeni zelo pomembno razliko v življenju teh otrok in njihovih družin. Z dobrodelnim koncertom želimo pokazati, da lahko skupaj ustvarimo svet, v katerem bo vsako otroško življenje videno in spoštovano.«
.jpg)
FOTO (Društvo Viljem Julijan): Fantek Lovro, ki se je rodil z mutacijo otopalatodigitalnega sindroma tip 2.
Podarite donacijo za male borce
Otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo z SMS s ključno besedo VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 (Dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi).
Eden od srčnih ambasadorjev letošnjega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan je mali borec Jurij. To je njegova srčna zgodba.
Zgodba fantka Jurija
Foto (Društvo Viljem Julijan): Fantek Jurij, ki ima Rubinstein-Taybi sindrom
3-letni deček Jurij se je rodil s hudo redko neozdravljivo genetsko boleznijo sindrom Rubistein-Taybi in že pri 8-mesecih starosti so mu morali odstraniti desno oko. Pogumni mali borec je pri svoji rosni starosti prestal že kar 8 neuspešnih operacij poskusa vstavitve očesne proteze, poleg tega tudi ne hodi, zelo slabo vidi in ne govori, ima pa tudi velik duševni in telesni razvojni zaostanek ter potrebuje številne operacije in terapije.
»Ko se je Jurij rodil, ni niti zajokal – le odnesli so ga, saj je doživel dihalno stisko. Intubirali so ga in ga z reševalnim vozilom takoj prepeljali v UKC Ljubljana. Tam je bil teden dni na intenzivni negi, po dobrih 14 dneh pa sem ga končno lahko obiskala na neonatalnem oddelku. Nato je sledil šok: 'Vaš otrok ima redek sindrom. Verjetno ne bo videl, slišal, hodil ali jedel.' Takrat se mi je zdelo, da se mi podira svet. Ne vem, kje sem zbrala moč. Nato je sledil še en šok: 'Vaš otrok ima deformirano desno oko – nanj ne bo nikoli videl.' In potem še hujše: 'Tudi vidni živec na levem očesu je deformiran, verjetno ne bo videl niti z levim.' Bila sem vztrajna in ga končno naučila, da je vsaj malo pil iz stekleničke, ostalo pa je šlo skozi sondo.
Foto (Društvo Viljem Julijan): Fantek Jurij
Težavam kar ni bilo videti konca. Na desnem očesu se je začela pojavljati deformacija v obliki bulice. Začelo se je osem mesecev neprespanih noči – vsakih pet minut sem mu vlažila oko, ponoči pa z lepilnim trakom zapirala veko. Takrat sem se odločila za odstranitev očesa, ker enostavno nisva več zmogla – ne jaz, ne Jurij. Naš borec je prestal že 8 neuspešnih operacij poskusa vstavitve očesne proteze, sedaj ga čaka še 9. operacija. Edina sreča pri Juriju je, da se ne boji zdravnikov. V operacijsko sobo gre vedno z nasmeškom in odprtih rok – to me drži pokonci, da lahko zdržim 3, 4 ali celo 5 ur pred operacijsko,« je zapisala ljubeča in pogumna Jurijeva mamica.
Rubinstein-Taybi sindrom je neozdravljiva redka genetska bolezen, ki jo povzročajo mutacije v genih CREBBP ali EP300. Zanjo so značilne posebne obrazne poteze, široki palci na rokah in nogah, nizka rast ter zaostanek v duševnem razvoju. Bolniki se pogosto soočajo s prirojenimi srčnimi napakami, težavami z dihanjem in prebavili, očesnimi in slušnimi motnjami, epileptičnimi napadi ter povečano dovzetnostjo za okužbe in določene tumorje. Bolezen lahko prinaša tudi vedenjske težave in zahteva vseživljenjsko multidisciplinarno obravnavo, življenjska doba pa je odvisna od resnosti spremljajočih zapletov.
Zato v Društvu Viljem Julijan vabijo vse, da 9. oktobra s svojo prisotnostjo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan ali z donacijo postanejo del zgodbe srčnosti in upanja – za Jurija, za Lovra in za vse male borce.