Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Janko Kozel (zgodba o presaditvi srca): "Zavedal sem se, da je smrt zelo blizu."

"Bolj ljubim življenje, vsak dan znova, vsak dan je zam...

Pozor! Kako goljufi pridejo do vaše kreditne kartice? Obstaja 5 načinov

Najpogostejši cilj spletnih goljufov je vaša kreditna k...

Astrološka napoved po znamenjih: Kaj vas čaka ta teden (15. - 21. 9. 2025)?

Z energijo Sonca v devici se lahko prebudi strah pred m...

Ideje za kosilo: Pasta al forno – pečene testenine v pečici

Pasta al forno so tipična italijanska jed, pripravljena...

Strokovnjakinja za prehrano razkrila, kako najlažje shujšamo

V prispevku boste našli nasvete strokovnjakinje, ki vam...

Kaj pomeni, če se zbujate med 2. uro in 4. uro ponoči?

Se vam zdi, da se ponoči vedno zbujate ob istih urah in...

Spoznajte babico, ki je snema oglase in obvlada pametne telefone

Upokojitev pogosto pomeni začetek novega poglavja v živ...

Iz Jožičine kuhinje: Recept za najboljšo govejo juho

V prispevku boste našli recept za najboljšo domačo gove...

Segrejte lovor in oljčno olje - tako zdravilno je!

Lovor je dobro poznan kot zdravilna in zelo aromatična ...

Iz Jožičine kuhinje: Najboljši recept za pekovsko domače pecivo

Kifeljčki, makovke, žemlje in ostalo pekvsko pecivo lah...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Nadica Lukman

Nadica Lukman
djotiš astrologinja in mentorica za osebno rast


"Lahko smo nejevoljni, tarnamo nad svojimi leti, žalujemo za preteklostjo, a vse to je nesmiselno. Namesto tega delajmo stvari, ki nas veselijo."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2025 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.