Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Intervju s trenerko spomina: "Ukrepati, ko so že nastopile težave, je malo pozno"

Z Jasmino Lambergar, certificirano trenerko spomina, ki...

3 večerje brez kruha, ki vas nasitijo in ne obremenijo želodca

Večerja ima velik vpliv na to, kako se počutite zvečer ...

To je hrana, ki je rak ne mara!

Ali ste vedeli, da lahko s pomočjo pravih živil uničuje...

7 pravil zdravega in srečnega staranja

Tudi starost je lahko čudovit in nezamenljiv del življe...

Iz Jožičine kuhinje: Ribji in jajčni namaz

Iz Jožičine kuhinje prihajata tokrat dva okusna in zdra...

Nasveti za spanje: Položaji, ki hitro izboljšajo zdravje in odpravijo bolečine

Če imate težave s hrbtenico, če imate sindrom nemirnih ...

Naredite naravni sirup, ki pomlajuje celo telo

Ste vedeli, da obstajajo naravne in zelo učinkovite met...

Astrološka napoved po znamenjih: Kaj vas čaka ta teden (27. 4. - 3. 5. 2026)?

Navdušenje bo preko energije Sonca v znamenju ovna popo...

Podočnjaki so lahko tudi znak ...

Imate podočnjake? Ste vedeli, da ti ne nastajajo vedno ...

Tast in tašča v dobrih odnosih s snaho in zetom

Otroci odrastejo, ne potrebujejo vas več v tolikšni mer...

Neverjetno olje: Spodbuja rast las, obrvi in trepalnic

Če imate težave s prekomernim izpadanjem las, če želite...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Dušica Kunaver

Dušica Kunaver
pisateljica, zbiralka ljudskega izročila


"Najlepše darilo na svetu je tisto, ki si ga sam naredil."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.