Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Intervju s trenerko spomina: "Ukrepati, ko so že nastopile težave, je malo pozno"

Z Jasmino Lambergar, certificirano trenerko spomina, ki...

Negativna energija: Najboljši nasveti, ki vas ščitijo pred njo

Naučite se, kako se lahko sami branite pred negativno e...

Naravni recept proti gubam okrog oči

S popolnoma naravno in zelo učinkovito kremo, ki jo nar...

Melona lajša pike žuželk

Melona ni le okusna in osvežilna poletna poslastica, je...

Zakaj je za vikende dobro spati dlje?

Številni se pritožujejo, da jim primanjkuje spanca. Nji...

Takoj obiščite zdravnika, če imate takšne znake!

Če imate občutek, kot bi imeli trnje ali mravljince v p...

Kako se znebiti znojnih madežev na oblačilih?

Predstavljamo vam pet učinkovitih trikov, s katerimi se...

Iz Jožičine kuhinje: Češnjev zavitek

V sezoni češenj prihaja iz Jožičine kuhinje odličen rec...

Naredite domačo masko za srbeče lasišče iz jogurta in medu

Srbeče lasišče je pogosta težava, ki se lahko pojavi za...

Kdo prejme darila ta mesec?

Preverite, ali ste tudi vi med srečnimi izžrebanci, ki ...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Marija Hrvatin

Marija Hrvatin
pisateljica, kolumnistka


"Življenje je preveč lepo, da bi ga zatemnila z nepomembnostmi; v tej zgodbi je zdravje biser, ki ima neprecenljivo vrednost tukaj in zdaj. "

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.