Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Od predavanj do terapij: kaj prinaša dogodek Vse je v tebi?

V Arboretumu Volčji Potok bo 13. junija potekal dogodek...

Z avtom na pot: Kaj preveriti pred odhodom, kako ravnati ob okvari, utrujenosti...?

Preden se odpravite na pot z avtomobilom, še posebej pa...

Kaj vse mora biti v potovalni lekarni? (odgovarja magister farmacije)

Ko se odpravljamo na dopust, je sestavni del naše prtlj...

Povezava med duševnimi ranami iz otroštva in menopavzo

V zadnjem času sem od treh moških srednjih let poslušal...

Kakšen vpliv na telo ima hoja ob večerih?

Vas zanima, kaj bi se zgodilo z vašim telesom, če bi se...

IDEJA ZA IZLET: Smaragdni odsev - Slap Kozjak

Slikoviti slap Kozjak bi lahko rekli, da spada med najl...

Trije poletni recepti brez kuhanja – za vroče dni, ko ne želite prižgati štedilnika

Ko poletje pokaže zobe, je zadnja stvar, ki si jo želim...

Nenavadna dejstva o kihanju, ki vas bodo presenetila!

Ali veste, zakaj sploh kihamo? Ali veste, kaj vse lahko...

Bolečina ima tisoč obrazov

Bolečina je bio-psiho-socialni fenomen, je čutna in čus...

KUHALNICA: Rahli krofi s kislo smetano

Odkar sem pred leti odkrila ta recept, za pripravo rahl...

Menopavza ni kriza – je psihološki prehod, o katerem premalo govorimo

Ko govorimo o menopavzi, skoraj vedno govorimo o telesu...

Počitnice z družino: kako ohraniti mir, ko pridejo različne generacije skupaj

Počitnice z družino so lahko najlepši del poletja – pol...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Dušica Kunaver

Dušica Kunaver
pisateljica, zbiralka ljudskega izročila


"Najlepše darilo na svetu je tisto, ki si ga sam naredil."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.