Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Od predavanj do terapij: kaj prinaša dogodek Vse je v tebi?

V Arboretumu Volčji Potok bo 13. junija potekal dogodek...

Z avtom na pot: Kaj preveriti pred odhodom, kako ravnati ob okvari, utrujenosti...?

Preden se odpravite na pot z avtomobilom, še posebej pa...

Kaj vse mora biti v potovalni lekarni? (odgovarja magister farmacije)

Ko se odpravljamo na dopust, je sestavni del naše prtlj...

4 načini, kako uporabiti preveč zrele banane (ki niso bananin kruh)

Skoraj vsi imamo doma kdaj banane, ki prehitro dozorijo...

Nikar ne pogrevajte več hrane v mikrovalovki!

Če spadate med tiste ljudi, ki uporabljajo mikrovalovno...

Kako negovati partnersko ljubezen?

Tako kot velja za rastline velja tudi za ljudi in medčl...

Trik: Kako narediti pravi raj na balkonu!

Balkon lahko z malo denarja in truda postane pravi rajs...

KUHALNICA: Pecivo s kokosom in ribezovo marmelado

Pecivo s kokosom in ribezovo marmelado bo še posebej vš...

Trik: Prerežite limono in jo položite poleg postelje

Limona je vsestransko uporabna. Poskusite sledeči nasve...

Izšla je junijska številka revije Vzajemnost 2026

Ljudem z demenco zelo koristijo različne dejavnosti v ...

Dolgotrajna oskrba: Nova vlada prevzema eno največjih socialnih reform v državi

Dolgotrajna oskrba je bila predstavljena kot zgodovinsk...

Te 4 navade vam bodo prinesle vitalnost in zdravje (potrjuje jih znanost)

Spoznajte 4 navade, zaradi katerih bo vaše življenje le...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Trezika Vidovič

Trezika Vidovič
upokojena vzgojiteljica


"Prave odločitve me peljejo v pravo delovanje v življenju. Držim se zakona privlačnosti. Tisto, kar privlačiš, dobiš. Dobila sem življenje!"

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.