Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Kako varno nakupovati na spletu?

Spet je tu november, mesec nakupovalne mrzlice, velikih...

Na dogodku Naj Fala kruh ponovno nagradili najboljše kruhe

V Sloveniji smo znani kot veliki ljubitelji kruha. Po s...

Izšla je novembrska revija Vzajemnost 2024

Starejši posamezniki in posameznice, ki se izobražujejo...

Martinovanje v Ljubljani. Vabljeni na že 21. Ljubljansko vinsko pot

Ob času, ko mošt dozori v vino, bo naše glavno mesto po...

Izšla je prva knijga o biohackingu v Sloveniij!

Na gala otvoritvi v hotelu Plaza v Ljubljani, je po pi...

Zgodba petih prostorov za bolj kakovostno življenje starejših in ljudi z invalidnostmi

V dvorani Državnega sveta Republike Slovenije je pred k...

Moč besede, umetnosti, gibanja in prehrane za BOLNICE Z RAKOM DOJK

DOGODEK V OKVIRU ROZA OKTOBRA: Motionology v partnerstv...

Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan zbrali 65.000€ za male borce

Sobotni veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan v Cank...

Mali borec Teo: pridite na naš dobrodelni koncert Viljem Julijan

4-letni fantek Teo skupaj z drugimi malimi borci srčno ...

Metka Klevišar: ZDRAVNIK, KI GA NOSIMO V SEBI

Medicina res veliko zmore, vedno več in tega smo lahko ...

Izšla je oktobrska revija Vzajemnost 2024

Ste med tistimi, ki v trgovini skrbno preberejo označbe...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Barbara Bizovičar

Barbara Bizovičar
popotnica


"Sklenila sem, da ne bom več sanjala o življenju, ampak svoje sanje živela!"

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2024 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.