Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Ana Petrič: "Starejši ne vedo, kakšne pravice jim pripadajo."

"Ne načrtujejo na zalogo. Prepozno začnejo prilagajati ...

Prekomerna izpostavljenost soncu je dejavnik tveganja za vse vrste kožnega raka

Bližajo se topli meseci leta. Na NIJZ zato želijo ob Dn...

Kaj vse mora biti v potovalni lekarni? (odgovarja magister farmacije)

Ko se odpravljamo na dopust, je sestavni del naše prtlj...

Ko pridejo vnuki na počitnice – kako se pripraviti, da boste vsi uživali

Počitnice z vnuki so lahko čas pristne bližine, veselja...

Rdeča pesa: Vse, česar o njej še niste vedeli

V zimskem času večkrat pomislimo tudi na okusno zimsko ...

Iz Jožičine kuhinje: Vložena jajca

Če vam ostajajo jajca, jih lahko tudi vložite. Tako pri...

Kaj se zgodi, če masirate stopala pred spanjem?

Ko boste prebrali, kako učinkovita je ta enostavna meto...

Zakaj je zdravilna zamrznjena limona?

Nova raziskava je pokazala, kako zdravilno na naše telo...

Iz Jožičine kuhinje: Jogurtovi čupovci

Hitro pripravljeno in zelo okusno pecivo vam bo zelo vš...

Upokojitev: Ste pripravljeni nanjo?

Spremembe so del življenja, v današnjem času celo vsakd...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Dušica Kunaver

Dušica Kunaver
pisateljica, zbiralka ljudskega izročila


"Najlepše darilo na svetu je tisto, ki si ga sam naredil."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2025 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.