Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Na 27. Slovenski festivalu vin podeljena priznanja

V Cankarjevem domu je 13. in 14. novembra potekal 27. S...

Prihaja 27. Slovenski festival vin!

V Cankarjev dom ponovno prihaja tradicionalen dogodek, ...

Simbolična pogreba Neishe in Marka Verdeva odprla razpravo o minljivosti

V Ljubljani je Slovensko društvo Hospic ob 30-letnici d...

Za nami je že 24. Festival za 3. življenjsko obdobje - ste ga obiskali tudi vi?

Festival za tretje življenjsko obdobje je tudi letos na...

»Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«

Kako se dolgotrajna oskrba udejanja v resničnem življen...

Izšla je decembrska številka revije Vzajemnost 2025

Osnovna ideja Rdečega križa je pomagati pri ohranjanju ...

Neverjetno zdravilna: dovolj je en kozarec na tešče

Sestava tega zdravilnega napitka je podobna naši krvni ...

Imate tudi vi takšno lončnico? Ste vedeli, da odpravlja stres in strupene toksine?

Če imate tudi vi zelo radi sobne rastline, potem je zag...

Kaj prinaša pokojninska reforma v letu 2026 – in kaj to pomeni za vas?

Z novim letom se začenja obdobje sprememb v pokojninske...

Zdravilo naših babic: Takoj ustavi prehlad ali kašelj

Poznate črno redkev? Ste vedeli, da v sebi skriva kup z...

Iz raziskave: Multivitamini so ključ do boljšega spomina in kognitivnih sposobnosti

Tako kaže najnovejša raziskava, s katero ugotavljajo, d...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Zvezdana Mlakar

Zvezdana Mlakar
igralka


"Človek se mora imeti rad. Le tako najde moč za spremembe in neskončno veselo lepoto, ki sije navzven."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2025 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.