Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Za nami je že 24. Festival za 3. življenjsko obdobje - ste ga obiskali tudi vi?

Festival za tretje življenjsko obdobje je tudi letos na...

»Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«

Kako se dolgotrajna oskrba udejanja v resničnem življen...

Janko Kozel (zgodba o presaditvi srca): "Zavedal sem se, da je smrt zelo blizu."

"Bolj ljubim življenje, vsak dan znova, vsak dan je zam...

Pozor! Kako goljufi pridejo do vaše kreditne kartice? Obstaja 5 načinov

Najpogostejši cilj spletnih goljufov je vaša kreditna k...

7 načinov za uporabo ostankov kave

Vsi vemo, da mrzla in postana kava ni niti približno ta...

KUHALNICA: Pomarančni piškoti

Pomarančni piškotki so okusni, krhki piškotki z omamnim...

Življenje s kronično boleznijo

Tekom življenja se srečamo z različnimi boleznimi. Post...

Hrana, ki krepi spomin in ohranja bister um

Možgani za svoje delovanje potrebujejo veliko energije,...

6 znakov, da vaš metabolizem deluje prepočasi

V prispevku boste našli šest izrazitih znakov, ki nakaz...

KUHALNICA: Čebulni kruh z jogurtom

Poznate čebulni kruh z jogurtom? Če ne, ga morate spozn...

Odkrijte Toskano na poseben način: retro vlak za le 29 evrov

Italija je znova dokazala, da zna združiti tradicijo, r...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Trezika Vidovič

Trezika Vidovič
upokojena vzgojiteljica


"Prave odločitve me peljejo v pravo delovanje v življenju. Držim se zakona privlačnosti. Tisto, kar privlačiš, dobiš. Dobila sem življenje!"

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2025 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.