Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Simbolična pogreba Neishe in Marka Verdeva odprla razpravo o minljivosti

V Ljubljani je Slovensko društvo Hospic ob 30-letnici d...

Za nami je že 24. Festival za 3. življenjsko obdobje - ste ga obiskali tudi vi?

Festival za tretje življenjsko obdobje je tudi letos na...

»Dolgotrajna oskrba v praksi: sistem se gradi, človek pa ne sme ostati spregledan«

Kako se dolgotrajna oskrba udejanja v resničnem življen...

Janko Kozel (zgodba o presaditvi srca): "Zavedal sem se, da je smrt zelo blizu."

"Bolj ljubim življenje, vsak dan znova, vsak dan je zam...

Astrološka napoved po znamenjih: Kaj vas čaka ta teden (10. - 16. 11. 2025)?

V tednu pred vami vas bosta spremljala Sonce in Venera ...

Recepti za Martinovo pojedino 5. del: Rdeče zelje s kostanjem

Tokrat vam predstavljamo recept za zadnjo martinovo poj...

Trik, s katerim bo perilo spet snežne belo!

Pozabite na kemikalije in na belilo za perilo. Popolnom...

Zlato zdravilo, ki blaži bolečine in preprečuje vsa vnetja!

Vsebuje mnogo zdravilnih antioksidantov, deluje zelo po...

Izšla je novembrska številka revije Vzajemnost 2025

»Želimo oblikovati bolj sočutno družbo, v kateri se nik...

Ali veste, zakaj je zdravilno spati s čebulo v nogavicah?

Verjeli ali ne, ampak deluje! Mnogo je zdravstvenih raz...

Recepti za Martinovo pojedino 4. del: Dušeno rdeče zelje

Še ena izjemno okusna jed, ali priloga, ki jo lahko dod...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Milan Pavliha

Milan Pavliha
psiholog, pedagog


"Upokojitev je lahko tudi začetek nove kariere."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2025 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.