Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Intervju s trenerko spomina: "Ukrepati, ko so že nastopile težave, je malo pozno"

Z Jasmino Lambergar, certificirano trenerko spomina, ki...

Kako pripraviti stopala na odprto obutev v enem tednu

Ko temperature zrastejo, iz omar znova vzamemo sandale,...

Preverite, kdaj imate pravico do očal in brezplačnih pregledov vida v Sloveniji

Vid je eno naših najdragocenejših čutil, zato ni presen...

Osamljenost boli: zakaj so odnosi v drugi polovici življenja najpomembnejši

Ko pomislimo na zdravje, najprej pomislimo na prehrano,...

Iz Jožičine kuhinje: Krema v kozarčkih z belo čokolado in malinami ali jagodami

Obožujem kreme v kozarčkih, ker so hitro pripravljene i...

Zmešajte ti dve sestavini in imeli boste popolne noge!

Ne potrebujete drage pedikure, le dve živili, ki ju ima...

Te preventivne zdravstvene preglede je dobro opraviti po 50. letu starosti

Po 50. letu starosti se telo začne spreminjati nekoliko...

NAVADNI RMAN– zeliščni super-junak narave (piše zeliščarka)

Na prvi pogled se morda ne zdi nič posebnega S svojimi ...

Kako pripraviti domače vlečeno testo (Iz Jožičine kuhinje)?

Jožica razkriva, kako pripraviti odlično domače vlečeno...

Trik, ki takoj prežene vse pajke, komarje in druge insekte!

Če bi se radi znebili pajkov, muh, komarjev in ostalih ...

Zeliščni vrt na balkonu – kaj uspeva tudi v lončkih in ob minimalni skrbi

Sveža zelišča niso le kulinarična poslastica, temveč tu...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Milena Miklavčič

Milena Miklavčič
novinarka, pisateljica


"Od nas samih je odvisno, s katero nogo bomo vstali. To je recept za uspešno življenje, ne nazadnje tudi v zrelih letih."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.