Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Kam pozimi, če ne marate snega? Ideje za vse, ki iščete mir in toplino

Zima ima veliko obrazov. Za nekatere pomeni sneg, mraz ...

Z avtom na pot: Kaj preveriti pred odhodom, kako ravnati ob okvari, utrujenosti...?

Preden se odpravite na pot z avtomobilom, še posebej pa...

Zimska utrujenost ali pomanjkanje železa? Kako razlikovati med obema

Ko pride zima, dnevi postanejo kratki, svetlobe je manj...

Na 27. Slovenski festivalu vin podeljena priznanja

V Cankarjevem domu je 13. in 14. novembra potekal 27. S...

Prihaja 27. Slovenski festival vin!

V Cankarjev dom ponovno prihaja tradicionalen dogodek, ...

Simbolična pogreba Neishe in Marka Verdeva odprla razpravo o minljivosti

V Ljubljani je Slovensko društvo Hospic ob 30-letnici d...

TELOVADBA: Vaje proti bolečinam v vratu

Ali se pogosto spoprijemate z bolečinami v vratnem pred...

Odlični triki: Ste vedeli, da je cimet uporaben tudi tako?

Z njim lahko posvetlite lase, pomaga vam lahko hitreje ...

Nov zakon prinaša spremembe na trgu dela: višja nadomestila in krajši delovni čas

Z začetkom novega leta v uporabo postopno prehaja več p...

To je najstarejša metoda za razstrupljanje organizma!

Po tej metodi so ljudje čistili in razstrupljali organi...

Ali je sol res kriva za visok krvni tlak?

Se spomnite kampanje proti kokošjim jajcem, ker naj bi ...

Pravljično Celje 2025 pod drobnogledom - ste ga obiskali?

Ko se v Celju ugasnejo praznične luči in se mesto vrne ...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Milena Miklavčič

Milena Miklavčič
novinarka, pisateljica


"Od nas samih je odvisno, s katero nogo bomo vstali. To je recept za uspešno življenje, ne nazadnje tudi v zrelih letih."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.