Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Intervju s trenerko spomina: "Ukrepati, ko so že nastopile težave, je malo pozno"

Z Jasmino Lambergar, certificirano trenerko spomina, ki...

Katjuša Štingl: »O smrti govorimo potiho, previdno ali sploh ne«

O minljivosti, žalovanju, dostojanstvu in pogovorih, s ...

Pijte pred spanjem: recept, ki topi kalorije, ki ste jih zaužili čez dan!

V prispevku boste našli super recept, s katerim boste p...

RECEPT: Medenkoti - zdravi bonbončki za vnuke

Bi se tudi vi radi izognili negodovanju, da svoje vnučk...

Zdravje se začne pri zdravem odnosu do sebe in drugih

O odnosih in zdravju se veliko piše, a kako sta ti dve ...

Iz Jožičine kuhinje: Čevapčiči v listnatem testu

Odlična ideja za hitro kosilo, hladno predjed, prigrize...

Iz Jožičine kuhinje: Enostavna tortica, ki se topi v ustih

Namig za slaščico, ki jo lahko postrežete po kosilu med...

Naravna pomoč: Kako si zvišati (pre)nizek pritisk?

Za začetek v svoj nabor začimb dodajte rožmarin, ki ugo...

Domača maska, ki nahrani kožo in odpravi temne kolobarje

V prispevku najdete zelo uporaben nasvet, kako lahko sa...

Odpravite mravlje na učinkovit in naraven način

V poletnih dneh se lahko v hiši, na terasi ali vrtu poj...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Nadica Lukman

Nadica Lukman
djotiš astrologinja in mentorica za osebno rast


"Lahko smo nejevoljni, tarnamo nad svojimi leti, žalujemo za preteklostjo, a vse to je nesmiselno. Namesto tega delajmo stvari, ki nas veselijo."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.