Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Pust: 4 odlične ideje za pustno ustvarjanje z vnuki

Še malo in bomo okoli nas že lahko slišali razigran sme...

Ana Petrič: "Starejši ne vedo, kakšne pravice jim pripadajo."

"Ne načrtujejo na zalogo. Prepozno začnejo prilagajati ...

Iščete spletno romanco? Kako varno na spletni zmenek?

Varni na internetu so pripravili nekaj navodil, kako va...

Alkoholizem povzroča gen

Po najnovejših raziskavah, ki so jih opravili britanski...

Kam pozimi, če ne marate snega? Ideje za vse, ki iščete mir in toplino

Zima ima veliko obrazov. Za nekatere pomeni sneg, mraz ...

Z avtom na pot: Kaj preveriti pred odhodom, kako ravnati ob okvari, utrujenosti...?

Preden se odpravite na pot z avtomobilom, še posebej pa...

Zimska utrujenost ali pomanjkanje železa? Kako razlikovati med obema

Ko pride zima, dnevi postanejo kratki, svetlobe je manj...

Iz Jožičine kuhinje: Jogurtovi čupovci

Hitro pripravljeno in zelo okusno pecivo vam bo zelo vš...

Astrološka napoved po znamenjih: Kaj vas čaka ta teden (23. 2. - 1. 3. 2026)?

Teden, v katerem se bodo Sonce, Venera in Merkur – ki v...

Glavobol in migrena: Poskusite s temi naravnimi nasveti in se jih za vedno znebite

Preverite 11 nasvetov, kako se uspešno in povsem brez s...

To so stvari, ki morajo ven iz stanovanja!

Ali veste, da imate po vsej verjetnosti v hiši ali stan...

Vaje, ki okrepijo trebušne mišice in odpravijo bolečine v hrbtenici

Z novim letom največkrat pride tudi sklep, da bomo shuj...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Irena Dolinšek - IR1

Irena Dolinšek - IR1
upokojena organizatorka dogodkov


"Ljudje se moramo čim prej otresti strahu pred staranjem in delom življenja v penziji! Pomembno je, da sprejemamo vse stopnje razvoja v svojem življenju in izkoristimo njihove prednosti, saj je teh v vsakem obdobju življenja veliko, če jih le vidiš."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.