Redki, vendar ne sami - Gaucherjeva bolezen

Aktualno > Dogodki | piše: M. L. | 28.10.2018
V nedeljo, 28. oktobra, Društvo za redke bolezni Slovenije med Ljubljanskim maratonom organizira skupni tek in akcijo deljenja informativnih brošur za ozaveščanje javnosti o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Redki, vendar ne sami. (foto: freeimages.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Društvo za redke bolezni Slovenije danes, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratona in ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Cilj te akcije je povečati ozaveščenost o vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družinskih članov, z namenom informiranja javnosti o procesu skozi katerega gredo bolniki, da bi od prvih simptomov prišli do pravilne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Gaucherjeva bolezen je redka dedna metabolna bolezen, ki se pojavlja zaradi prirojenega pomanjkanja encima, odgovornega za razgradnjo glukocerebrozida, ki je lipid v celicah. Zaradi tega prihaja do povečanja organov, predvsem jeter in vranice, med pogostimi simptomi so tudi anemija, zmanjšano število trombocitov, nagnjenja h krvavitvi, vendar tudi problemi s kostmi kot so boleče kostne krize in sprememba na kosteh. Bolezen se pokaže s spremembami na različnih organih. Po ocenah je na svetu okoli 60000 bolnikov z Gaucherjevo boleznijo.

Vsi udeleženci ste vabljeni, da se jim pridružite na 23. Ljubljanskem maratonu kjer lahko dobite uporabne nasvete o Gaucherjevi in drugih redkih boleznih.

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Intervju s trenerko spomina: "Ukrepati, ko so že nastopile težave, je malo pozno"

Z Jasmino Lambergar, certificirano trenerko spomina, ki...

Pust: 4 odlične ideje za pustno ustvarjanje z vnuki

Še malo in bomo okoli nas že lahko slišali razigran sme...

Ana Petrič: "Starejši ne vedo, kakšne pravice jim pripadajo."

"Ne načrtujejo na zalogo. Prepozno začnejo prilagajati ...

Iščete spletno romanco? Kako varno na spletni zmenek?

Varni na internetu so pripravili nekaj navodil, kako va...

Kam pozimi, če ne marate snega? Ideje za vse, ki iščete mir in toplino

Zima ima veliko obrazov. Za nekatere pomeni sneg, mraz ...

Odlični triki, kako koristno porabiti jajčne lupine

Ali ste vedeli, da so jajčne lupine zelo koristne? Preb...

Iz Jožičine kuhinje: Rolada Pavlova

Sočna, slastna in hitro pripravljena. Iz Jožičine kuhin...

Moč zdravilnih gob: pomoč pri avtoimunih, nevrodegenerativnih boleznih in pri raku

Gobe. Kaj je vaša prva asociacija? Večinoma najprej pom...

Dolgotrajna oskrba: je sistem dolgoročno vzdržen?

Čeprav nov sistem dolgotrajne oskrbe že polni proračun,...

Neverjetno: Preverite, kaj določene bolezni razkrivajo o vas!

Vas pogosto boli glava? To je znak, da kaznujete samega...

IDEJA ZA IZLET: Po poteh Soške fronte

Današnja ideja za izlet vas bo vodila po poteh Soške fr...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Vlasta Nussdorfer

Vlasta Nussdorfer
varuhinja človekovih pravic


"Nihče ni popoln; ne mlad in ne star, šele vsi skupaj lahko zgradimo lepši in srečnejši svet."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2026 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.