Slovenci znamo stopiti skupaj: Pomoč malemu Krisu

Moj čas > Dogodki | piše: Uredništvo | 26.9.2019
Najbrž ni več Slovenca, ki v teh dneh ne bi spoznal prikupnega malčka Krisa in njegovo družino. In najbrž ni Slovenca, ki se mu ob njegovi zgodbi ni storilo milo. Pomagajmo.
Kris in njegova mamica (foto: Facebook)
Kris in njegova mamica (foto: Facebook)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Družbena omrežja so polna fotografij in informacij, kako lahko vsi skupaj naredimo dobro dejanje in pomagamo mladi družini uresničiti največjo željo – da bi mali Kris ozdravel in živel.

V le nekaj dneh smo Slovenci stopili skupaj in vsak pomaga po svojih najboljših močeh. To počnemo tudi ljudje, ki delamo v medijih in ki nam prav tako ni vseeno.

"Kris se je rodil v 41. tednu. Bil je prekrasen dojenček, temnih lask in oči, predvsem pa, bil je ’zdrav’. A le do svojega tretjega tedna, ko so se začeli kazati prvi zaostanki v gibalnem razvoju, ki sprva niso nakazovali na večje težave, še najmanj pa bolezen, na katero nismo bili pripravljeni," je za portal 24ur.com povedala dečkova mamica, Ana Jerak.

Ko je bil star šest tednov, so se odpravili na pregled v bolnišnico Izola, kjer se je začela težka bitka. Po pregledu pri tamkajšnji pediatrinji so dečka urgentno z rešilcem odpeljali v Univerzitetni klinični center Ljubljana, kjer so opravili več specialističnih pregledov, kateri pa niso pokazali nobenih odstopanj. In potem je sledil hud udarec za mlada starša. "Vzeli so Krisov DNK in sledila sta dolga dva tedna čakanja, polna žalosti in strahu. 4. aprila 2018 je zazvonil telefon. Potrdili so diagnozo, da ima Kris redko genetsko bolezen," je trenutke, ki so za vedno spremenili življenje mlade družinice, opisala mamica Ana, še poroča portal 24ur.com.

Kris ima najhujšo obliko redke genetske bolezni, spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMN 1). Gre za bolezen, zaradi katere telo ne proizvaja potrebne beljakovine, posledica tega pa je odmiranje mišic. Zdravniki so mu na začetku napovedali največ osem mesecev do enega leta življenja. "S partnerjem se nama je porušil svet. Upala sva, da so to le grde sanje, iz katerih se bova vsak čas prebudila. Oba mlada, polna življenja, presrečna za nov naraščaj, ki pa se je v dobrem mesecu prelevil v največjo žalost," spopadanje s kruto diagnozo oriše Jerakova.

V klavrni situaciji, v kateri so se znašli, jim je edino upanje predstavljalo novo zdravilo, ki nadomešča beljakovino, katere Krisovo telo samo ne proizvaja. "Danes lahko z velikim veseljem, solzami sreče in predvsem upanjem na najboljše povemo, da Krisu zdravilo relativno dosti pomaga. Kljub vsem zdravstvenim zapletom in bitkam z zdravjem, s katerimi smo se v zadnjem letu in pol soočali, je Kris nasmejan in igriv deček, ki sedi ob opori, je prek ust, diha sam ... predvsem pa, še vedno je z nami! Vsak dan nam naš sonček podari nekaj novega, vsak dan je poln sreče in veselja, obenem pa tudi strahu za naprej, saj nam nihče ne more napovedati, ali bo Kris tudi naslednje leto lahko dihal sam brez pomoči aparatov, ali ga bomo še naprej hranili preko ust ali direktno v želodec, ali bo sploh lahko govoril."

Novo upanje je zdravilo, ki stane kar 2,3 milijone evrov
Zdravilo zolgensma naj bi pozdravilo spinalno mišično atrofijo, a stane 2,3 milijona evrov. Ker zdravilo še ni v evropskem registru zdravil in ker ga Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije zaradi tega ne krije, sta se starša malega Krisa po pomoč obrnila na javnost.
"Tako blizu pa obenem tako daleč je naš cilj. Kot vsi starši, si tudi midva za svojega otroka želiva le eno – zdravje. Zavedava se, da bo pot težka, vendar bova naredila vse, kar je v najini moči, da bi svojemu otročičku omogočila to, kar bi moralo biti samoumevno – polno in dostojno življenje. Ker je znesek zdravljenja za našo družino nedostopen, vas iz srca prosimo za finančno pomoč", je za portal 24ur.com še povedala mamica Krisa.

Kris bo januarja dopolnil dve leti in čas za zdravljenje se izteka, saj mora zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti.

Dragi bralci portal MojaLeta.si, tudi vi lahko donirate in prispevate po svojih najboljših močeh.
Donacije:
Preko SMS-a na številko 1919 pošljite besedo KRIS5
Preko TRR SI56 0510 0801 6627 635 sklic NRC ali 99
Naslov društva: Glem 26, 6273 MAREZIGE
TUJINA: navesti je potrebno BIC kodo Abanke in sicer ABANSI2X

Vse informacije o poteku donacij lahko spremljate na facebook strani Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki. Kliknite tukaj.

 

Morda te zanima tudi:

KOLUMNA: Sprenevedanje državnih institucij

Bolni otroci, ki jim država kaže hrbet. Revni in lačni ...

KOLUMNA: Prijaznost

Slovenci in Slovenke smo sila prijazen narod, posebno k...

KOLUMNA: Trgatev

Trgatev je tisti čas, ko vesele družbe pod in med brajd...

KOLUMNA: Ko po šestih letih vnuku pomahaš v slovo

Ni mi bilo lahko in le s težavo sem zadrževala solze. M...

MOJ NASMEH: Zobni kamen, karies in še kaj

Ne gre tako hitro kot sem si predstavljala. Preden se v...

KOLUMNA: Rutina

Ko nas takole rutina zaziba v vsakdan, pozabljamo, da s...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Zvezdana Mlakar

Zvezdana Mlakar
igralka


"Človek se mora imeti rad. Le tako najde moč za spremembe in neskončno veselo lepoto, ki sije navzven."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2019 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.