Bolniki s Parkinsonovo boleznijo morajo hitreje priti do svojega nevrologa

Danes je svetovni dan Parkinsonove bolezni. "Nekaj bo treba spremeniti v sistemski zdravstveni politiki, da bodo bolniki s to kronično nevrodegenerativno boleznijo lažje in hitreje prišli do subspecialista za to bolezen,« je v video izjavi na novinarski konferenci pred svetovnim dnevom Parkinsonove bolezni poudaril nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinika UKC Ljubljana
Danes je svetovni dan Parkinsonove bolezni. (Foto: Freepik.com)
Danes je svetovni dan Parkinsonove bolezni. (Foto: Freepik.com)
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Začel se je svetovni teden ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni, svetovni dan te bolezni pa obeležujemo danes.

»Slovenija je s stališča obravnave bolnikov s Parkinsonovo boleznijo izjemno uspešna, saj imamo vsa farmakološka in kirurška zdravljenja, ki jih ima sodobni svet. Nekaj pa bo treba spremeniti v sistemski zdravstveni politiki, da bodo bolniki s to kronično nevrodegenerativno boleznijo lažje in hitreje prišli do subspecialista za to bolezen,« je v video izjavi na novinarski konferenci pred svetovnim dnevom Parkinsonove bolezni poudaril nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinika UKC Ljubljana, pobudnik in dolgoletni vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni.

Ta predlog je odločno podprl tudi Jože Šprohar, bolnik s Parkinsonovo boleznijo, ki je bil pri svoji nevrologinji nazadnje pred 14 meseci – ta razmak med pregledi je po njegovem mnenju odločno predolg.

Nevrolog doc. dr. Dejan Georgiev je dejal, da je Parkinsonova bolezen bolezen starejših: »Povprečna starost ob pojavu bolezni je 60 let, vendar se lahko pojavi tudi pri mlajših ali pa pozneje v življenju. Gre za različne oblike parkinsonizma, Parkinsonova bolezen je le ena od njih. Pogostejša je pri moških. Med dejavniki tveganja so poleg starosti pogosteje izpostavljeni tudi pesticidi. Svoj vpliv imajo tudi genetski dejavniki. Večinoma pa ni pravega odgovora, zakaj se bolezen pri nekom pojavi.« Po besedah doc. dr. Georgieva je v Sloveniji okoli 9.000 bolnikov, morda 10.000, glede na to, da se s staranjem prebivalstva tudi število teh bolnikov povečuje. Domneva, da verjetno vsi še nimajo diagnoze.

Parkinsonova bolezen zahteva čimprejšnjo multidisciplinarno obravnavo
Diagnozo Parkinsonove bolezni je namreč pomembno postaviti čimprej, saj zahteva čimprejšnjo multidisciplinarno obravnavo. »Zgodnje zdravljenje je pomembno, ker pozneje, ko zdravila uvedemo, težje dosežemo ugodne učinke in več je neželenih učinkov,« je dejala nevrologinja Nina Zupančič Križnar. Poudarila je, da je zdravljenje zelo individualno: »Parkinsonova bolezen ima različne obraze. Nekdo zboli pri 60ih letih, kar je običajna starost, drug bolnik pri 30ih, tretji po 80. letu, nekdo je motorični tip, pri drugem so v ospredju najrazličnejše nemotorične težave, spet je tu še pomembno, ali ima nekdo pridružene bolezni, zdravila, nenazadnje tudi zaposlitev. Vse to mora nevrolog skupaj z bolnikom dobro pretehtati in se odločiti za zdravljenje. V prvi meri se odločamo za zdravila, ki nadomeščajo manjkajoči dopamin in ugodno vplivajo na motorične znake, deloma tudi olajšajo nemotorične simptome. Pogosto uporabljamo kombinacijo več dopaminergičnih zdravil, pri mnogih bolnikih je potrebno poseči tudi po drugih zdravilih npr. antidepresivih, zdravilih za zdravljenje demence, halucinacij, psihičnega nemira, omotic… Vzporedno zdravimo nemotorično simptomatiko. Pravega »kuharskega recepta« pa nimamo. Tudi zato je pomembno, da ima bolnik osebnega nevrologa, ki ga spremlja od začetka postavitve diagnoze.«

Doc. dr. Georgiev je pojasnil, da se obravnava Parkinsonove bolezni začne na sekundarni zdravstveni ravni, pri nevrologih v regijskih bolnišnicah, ki lahko spremljajo bolnika v zgodnjih fazah, če ni zapletov. »Na Nevrološko kliniko UKC Ljubljana, kjer imamo sicer hudo prostorsko in kadrovsko stisko, pa prihajajo bolniki v napredovali fazi, ki običajno pride po petih letih ali pozneje. Takrat je smiselno uvesti kontinuirano zdravljenje s črpalkami ali z globoko možgansko stimulacijo. Prelomnica je, ko bolnik rabi več kot pet odmerkov zdravil na dan, ko ima vsaj dve uri na dan nehotenih zgibkov ali ko je vsaj eno uro v tako imenovanem izklopu.«

Prof. Pirtošek je poudaril, da je bila Slovenija med prvimi evropskimi državami, ki je ustanovila center za motnje gibanja, ki deluje na način multidisciplinarnega sodelovanja mnogih, ne samo medicinskih strokovnjakov. »Center za ekstrapiramidne bolezni je eden redkih sodobnih evropskih centrov s šolo, ki obiskovalce iz vse Evrope uči, kako lahko multidisciplinarni tim pomaga bolnikom s Pakinsonovo boleznijo, predvsem v pozni fazi te bolezni,« je dejal.

»Zaradi raznolike klinične slike pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo je nujno, da se z bolniki ukvarjajo strokovnjaki različnih strok in z različnimi znanji. Multidisciplinarni tim strokovnjakov, ki vsak s svojega zornega kota pomaga bolnikom s Parkinsonovo boleznijo in drugimi motnjami gibanja, sestavljajo nevrolog, specializirana diplomirana medicinska sestra, psihiater, psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, socialni delavec, po potrebi pa še nevrokirurg, anesteziolog, dietetik in gastroenterolog. Ti strokovnjaki se ukvarjajo z bolnikom in njegovimi svojci z namenom izboljšati bolnikovo kakovost življenja ter tudi kakovost življenja njegovih bližnjih,« je povedala Lidija Ocepek, dipl. med. sestra, specializirana medicinska sestra s področja parkinsonizma s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.

Parkinsonova bolezen prizadene celo družino

Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča nevrodegenerativna bolezen osrednjega živčevja, torej možganov. »Običajno bolniki obiščejo nevrološko ambulanto, ko začutijo motorične težave, to pomeni tresenje, motnje hoje, zategnjenosti, počasnost ali jih na to opozorijo svojci. Pri določenih bolnikih pa lahko številni nemotorični simptomi povzročijo, da bolnik že nekaj let pred motnjo gibanja obiskuje različne specialistične ambulante, npr. ortopedsko in revmatološko (bolečine v križu, ramenih, okončinah), ima pregled pri urologu (motnje mikcije, erektilna motnja), gastroenterologu (obstipacija), psihiatru (tesnoba, depresija), kardiologu (bolečina v prsih, omotice) itd.,« je pojasnila Nina Zupančič Križnar.

Parkinsonova bolezen prizadene celo družino in širše okolje. »Hudo je predvsem za mlajše bolnike in njihove partnerje z mladoletnimi otroki, ki težje sprejemajo spremenjeno zunanjost bolnika. Bolniki se slinijo, imajo nehotene gibe, grimasirajo, se tresejo... Zaradi spremenjene telesne podobe lahko prihaja do težav v intimnih odnosih med partnerjema, otroke je sram in se izogibajo druženju z obolelim… Prav pri mladih je bolezen praviloma tudi hitreje napredujoča in so bolj izraženi prav ti zunanji simptomi. Zato je zelo pomembno, da že bolnik pride na pogovor skupaj s partnerjem. Potrebno se je pogovoriti in razložiti, da to niso prehodne motnje, ampak da z boleznijo napredujejo,« je dejala Lidija Ocepek.

Nina Zupančič Križnar je dejala, da je marsikateri bolnik na začetku zelo šokiran. »Življenje pa se jim pogosto poruši tudi kasneje, ko mine od 5 do 8 let dolgo »obdobje medenega meseca« in bolezen napreduje. Opažamo, da bolniki in svojci, ki so dobro seznanjeni z boleznijo bolje sodelujejo pri zdravljenju in potek bolezni je ugodnejši, zapletov zdravljenja je manj.«

 

Ključna vloga Društva Trepetlika

Ključno vlogo pri izobraževanju bolnikov v Sloveniji že 32 let igra Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, organizator današnje novinarske konference. »Danes združujemo okoli 1200 članov s podobnimi zdravstvenimi in socialnimi težavami. Naša ključna vloga je podpora oseb s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami ter njihovih družin. Podpora je namreč pomembna za oba, za bolnika in skrbnika, saj je skrb za bolnika večplastna in nikakor ni enostavna. Društvo Trepetlika se zavzema, da bi osebe s Parkinsonovo boleznijo živele polno življenje, pri tem pa podpira raziskave za njihovo ozdravitev.

Glavni namen Društva Trepetlika je izobraževanje bolnikov o novostih s področja zdravljenja Parkinsonove bolezni ter seznanjanju z načini lajšanja življenja bolnikov. Pogosto organiziramo poljudno-strokovna srečanja in delavnice, izobraževalna srečanja in tudi srečanja za skupine, ki potrebujejo posebne informacije. Posebna vrednost takih srečanj je združevanje ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami, kar omogoča izmenjevanje dragocenih izkušenj med posameznimi bolniki. Društvo že vrsto let izdaja tudi glasilo Trepetlika. Vrzel na področju obravnave bolnikov skuša društvo reševati tudi z vsakoletnimi tabori, na katerih novo diagnosticiranim in novim članom društva v štirih dneh podajo čim več koristnih informacij. Pripravljajo tudi druženja za vse člane društva, med drugim tudi srečanja za mlade bolnike, ki se s Parkinsonovo boleznijo soočijo od 21. do 45. leta. Poleg tega organizirajo tudi srečanja in izobraževanja svojcev bolnikov,« je povedala predsednica društva Cvetka Pavlina Likar.

 

Demenca pri Parkinsonovi bolezni

Pogosto se pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo pojavi tudi demenca. »Po petih letih se začne patološki proces v velikih možganih, kjer so tudi miselne funkcije, ki so lahko po 10 letih bolezni že pri več kot 80 % bolnikov načete. Blažje kognitivne motnje pa se pojavljajo že v začetni fazi kot splošna miselna upočasnjenost, ne morejo opravljati več stvari hkrati, z leti pa tudi z motnjami spomina, ne znajo se več obleči, potrebujejo vse več pomoči domačih in okolja. Pride lahko tudi do vedenjskih sprememb ter neprijetnih prividov in takrat pomoč potrebujejo še posebno svojci,« je razložila Nina Zupančič Križnar.

V Društvu Trepetlika so o demenci že doslej izobraževali bolnike, zdaj pa so ta prizadevanja v okviru razpisa pri Ministrstvu za zdravje še bolj aktivna. »V projektu sodelujemo s partnerji ZD Hrastnik, SB Celje in DSO Pod gorco, ki imajo izkušnje z demenco. Strokovni vodja tega projekta je dr. Dejan Georgiev, sodeluje tudi dr. Rok Berlot. Začeli smo z izdajo brošure z naslovom Podpora in izobraževanje bolnikov s Parkinsonovo boleznijo, njihovih svojcev, strokovne in laične javnosti s poudarkom na demenci, v kateri predstavljamo društvo, samo Parkinsonovo bolezen ter načine prepoznavanja in obvladovanja demence,« je povedala Cvetka Pavlina Likar.

 

Svetovni teden Parkinsonove bolezni

Ta napredujoča degenerativna bolezen možganov žal še ni ozdravljiva, a jo lahko vse bolje obvladujemo, k čemur prispeva tudi vzdrževanje aktivnega življenjskega sloga. Nina Zupančič Križnar je poudarila, da lahko z aktivnim načinom življenja upočasnimo Parkinsonovo bolezen. Primerne so razne oblike vadbe, posebno dobre vplive pa opažajo pri plesu in namiznem tenisu. »V zadnjem času pa smo na pobudo bolnika Vinka Kurenta začeli z organiziranim igranjem namiznega tenisa. Številni naši člani so nad tem tako navdušeni, da se je namizni tenis iz Maribora razširil tudi v Ljubljano in Kranj,« je povedala predsednica Društva Trepetlika.

Globalni slogan letošnje kampanje v tednu ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni Physical fun week smo poslovenili v Aktivno v življenje, s čimer kampanja poudarja pomen gibanja za bolnike s Parkinsonovo boleznijo. S slovenskim nazivom kampanje pa želimo opozoriti tudi na širši pomen aktivnega delovanja: od zaznavanja prvih simptomov bolezni do pravočasnega pregleda pri zdravniku ter kasneje aktivnega in odgovornega pristopa k zdravljenju ter vzdrževanju zdravega življenjskega sloga.

Pobudniki svetovne kampanje ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni se osredotočajo na to, da bolnikom približajo fizično dejavnost na zabaven način – namreč čeprav je telesna dejavnost izredno pomembna za ljudi s Parkinsonovo boleznijo, se mnogim bolnikom žal zdi nadležna in dolgočasna, nekakšno nujno zlo. Zato je cilj kampanje, da bi v tednu ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni prav vsak bolnik sodeloval v vsaj eni telesni aktivnosti, ki jo zmore in se mu zdi zabavna.

Morda te zanima tudi:

Spanje pri vključeni klimatski napravi – da ali ne?

Pri teh peklenskih temperaturah, ko tudi ponoči vročina...

Izšla je poletna Vzajemnost

Izpostavljamo pogovor z dolgoletnima prostovoljcema, za...

Opičje koze: kako se prenašajo in kako hitro se širijo

Okužbe z opičjimi kozami so že potrdili v več evropskih...

Sklenite premirje z glivico kandido

Preverite, kako se preveč razširjene kandide lotiti bre...

Za odličen spanec: 100% naravni uspavalci

Poznate zeliščno mešanico za čaj, ki učinkovito pomaga ...

Prezgodnji izliv: Pomoč ajurvede

Prezgodnjo ejakulacijo prvenstveno povzroča poslabšana ...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Irena Dolinšek - IR1

Irena Dolinšek - IR1
upokojena organizatorka dogodkov


"Ljudje se moramo čim prej otresti strahu pred staranjem in delom življenja v penziji! Pomembno je, da sprejemamo vse stopnje razvoja v svojem življenju in izkoristimo njihove prednosti, saj je teh v vsakem obdobju življenja veliko, če jih le vidiš."

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2022 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.