Ocene znanstvenih epidemioloških študij so, da v evropskih državah več kot 2/3 oseb z demenco živi doma, v oskrbi svojcev in socialnih servisov. Prepogosto se pojavlja izgorelost svojcev, pri njih se pojavijo težave z zdravjem in tudi finančne stiske. Svojci oseb z demenco, ki so tudi njihovi oskrbovalci, potrebujejo čim več znanja, podpore in informacij: da oseba z demenco ostane čim dlje aktivna in samostojna, da poskrbijo za njeno varnost in ji v razviti fazi bolezni nudijo celostno oskrbo. Na tem področju deluje Spominčica - Alzheimer Slovenija.
»Po 60. letu starosti je prav, da smo pozorni na znake upada kognitivnih sposobnosti, ki pa je lahko del običajnega staranja. Demenca pa ni del običajnega staranja. Po 65. letu pa se povečuje tveganje za razvoj demence. Tveganje, da zbolimo za demenco, s starostjo narašča in se vsakih 5 let podvoji. V starostni skupini starejših od 65 let ima demenco že vsak peti človek, v starosti nad 80 let pa vsak tretji. V Sloveniji je obolelih več kot 32 000 oseb,« poudarjajo pri združenju Spominčica.
Seveda pa so te številke le ocena dejanskega stanja. S preventivo in zdravim življenjskim slogom zmanjšamo tveganje za razvoj bolezni, ki lahko vodi v demenco oz. upočasnimo njeno napredovanje. Zato je velik poudarek stroke povsod po svetu zmanjševanje tveganja, ki je najbolj učinkovita med 50. in 65. letom starosti. »Največ lahko naredimo z zdravim življenjskim slogom. Fizična aktivnost (že hoja) zmanjša tveganje za demenco za 40%. Najbolj priporočljiv je t.i. mediteranski tip prehranjevanja. Pomembno je, da smo vključeni v družbo, živimo čim manj stresno življenje oziroma se znamo sprostiti in da počnemo stvari, ki jih imamo radi,« svetujejo pri Spominčici. Za portal MojaLeta.si so odgovorili na nekaj vprašanj.
Koliko oseb, ki imajo demenco in zanje svojci ne morejo skrbeti, je v čakalni vrsti za prosto mesto v domu za ostarele?
Kapacitete domov starejših občanov v Sloveniji so omejene, zato nastajajo čakalne vrste. Še večja težava je glede varovanih oddelkov za starejše, v katere so ljudje nameščeni z odločbo sodišča. Slovenija bo morala v prihodnjih letih narediti konkretne ukrepe za uskladitev kapacitet na področju institucionalne oskrbe in razviti ustrezne oblike pomoči v skupnosti. Na tem področju imamo velika pričakovanja od Zakona o dolgotrajni oskrbi, ki je v pripravi.
Spominčica se zavzema za čim daljše bivanje starejših v njihovem domačem okolju. Oskrba v domačem okolju ima veliko prednosti, saj je prilagojena potrebam vsakega posameznika. Na Spominčici spodbujamo svojce in jim z različnimi aktivnostmi nudimo podporo, da njihovi bližnji z demenco ostanejo čim dlje doma, kar je priporočilo Alzheimer Europe, saj je to zanje najbolj humano in za družbo najceneje. Spominčica razvija mrežo družabništvo, ki jo širi po celi Sloveniji. Družabniki so usposobljeni prostovoljci, ki redno aktivno preživljajo prosti čas z osebo z demenco na njihovem domu. Izvajamo tudi delavnice, na katerih svojce in strokovne delavce učimo uporabe resnih iger in metod za ohranjanje samostojnosti oseb z demenco. Vsak posameznik lahko s svojimi dejanji izboljša našo družbo. Vabimo vas, da del svojega časa namenite tistim, ki vas potrebujejo, in se pridružite družabništvu.
Kako je v domovih poskrbljeno za osebe z demenco?
Domovi za starejše ljudi se vedno bolj trudijo približati posameznikom z raznoliko ponudbo aktivnosti, ki jih izvajajo. V svoje delo vključujejo primere dobrih praks, s katerimi se srečujejo tako v Sloveniji kot v tujini. Domovi se vedno bolj razvijajo in odpirajo v okolico. Povezovanje z lokalnim okolje vpliva na zmanjševanje stigme domov in izboljšuje kakovost življenja stanovalcev.
Zelo pozdravljamo domove, ki izvajajo različne aktivnosti za osebe z demenco, saj tako pripomorejo k ohranjanju njihovih kognitivnih sposobnosti in samostojnosti. Prav tako se v domovih povezujejo v time, ki jih sestavljajo različni profili poklicev in tako načrtujejo individualne in skupinske aktivnosti za stanovalce. Spominčica dobro sodeluje z veliko domovi. Postali so Demenci prijazna točka, s tem nudijo informacije o demenci in osnovno pomoč tudi zunaj doma, med krajani. Skupaj z njimi izvajamo aktivnosti in si izmenjujemo dobre prakse. Sodobne oblike dela, ki dvigajo kakovost življenja stanovalcev v domovih starejših občanov, že obstajajo, potruditi pa se moramo, da jih pospešeno vpeljemo tudi v tiste domove, kjer s takim načinom dela šele začenjajo.
Urad Varuha človekovih pravic izvaja Državni preventivni mehanizem (DPM), v katerem sodelujemo tudi nevladne organizacije. V okviru DPM obiskujemo osebe, ki jim je bila odvzeta prostost, kamor spadajo tudi varovani oddelki za osebe z demenco. V ta namen obiskujemo domove starejših občanov, pregledamo, ali so ustrezno urejeni, se pogovorimo s stanovalci in zaposlenimi ter podamo priporočila.
Kaj bi bilo na temu področju nujno in takoj potrebno spremeniti?
Naraščanje števila oseb z demenco predstavlja velik izziv za našo družbo. Demenca je v porastu v vseh razvitih družbah, ne samo v Sloveniji. Pripraviti bi se morali na več različnih načinov in področje institucionalnega varstva, dolgotrajne oskrbe in storitev v skupnosti sistemsko urediti. Več podpore bi potrebovali svojci – predvsem skupnostne oblike pomoči na domu in varstva, skupine za samopomoč in psihološko podporo. Lokalno okolje bi moralo predstavljati prostor, ki jim je prilagojen, kjer se ljudje z demenco počutijo varne, sprejete. S tem bi lahko ljudem omogočili, da ostanejo čim dlje doma in da gredo v institucionalno varstvo šele ko ni več ostalih vrst pomoči.
V zadnjem času smo skupaj s strokovnjaki s področje demence, Ministrstvom za zdravje in Ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti naredili kar velike premike. Izobraževali smo formalne in neformalne oskrbovalce in strokovne delavce zaposlene v domovih. Menimo, da bi na tem področju lahko še veliko izboljšali in s tem zmanjšali izgorelost svojcev in osamljenost oseb z demenco. Vsekakor pa je premalo tako domov za stare ljudi, premalo oddelkov za osebe z demenco in skupnostnih oblik pomoči. Standardi in normativi so prenizki. To je potrebno čim prej izboljšati. V mnogih domovih pa je kljub temu dobro poskrbljeno za osebe z demenco prav zaradi ozaveščanja in izobraževanja kadra.
Kot smo že omenili, je pomembno, da osebe z demenco kljub diagnozi ostanejo aktivni člani družbe, k čemur lahko pripomore tako pomoč bližnjih, kot tudi različne storitve ter servisi v skupnosti. Potrebno je razvijati storitve v skupnosti, ki bodo v prvi vrsti pomagale k ohranjanju samostojnosti oseb z demenco, hkrati pa omogočale pomoč svojcem pri skrbi za osebo doma, pri razbremenjevanju stisk in njihovemu izgorevanju. Veliko lahko pripomore povezovanje različnih služb in storitev, saj bodo le tako lahko ljudje prišli do ustreznih informacij in pomoči, ki jo potrebujejo.
Ali imamo dovolj usposobljenega kadra za pravilno ravnanje oseb z demenco?
Spominčica izvaja usposabljanja za strokovne delavce po vsej Sloveniji. Povezujemo se s strokovnjaki z različnih področij (nevrologi, psihiatri, zdravstvenim osebjem, delovnimi terapevti, fizioterapevti, socialnimi delavci, psihologi, pravniki in drugimi), ter skupaj pripravimo in izvedemo usposabljanje.
Lokalne skupnosti organizirajo in subvencionirajo javno socialnovarstveno storitev pomoč družini na domu. Ta pomoč je zelo pomembna in potrebna, saj pripeva k izboljšanju kakovosti življenja osebam z demenco in svojcem na njihovem domu, vendar tudi teh kapacitet premalo.
Ministrstvo za zdravje je uspešno izvedlo javni razpis za sofinanciranje Programov izobraževanja in osveščanja za obvladovanje demence v letih 2017 in 2018. To je bil prvi rezultat leta 2016 sprejete Strategije za obvladovanje demence v Republiki Sloveniji. Izbranih je bilo sedem projektnih skupin, eno je vodila Spominčica, ki so do konca leta 2018 izvedla izobraževanja po vsej Sloveniji. v izobraževanja se je vključilo več kot 15.000 zdravstvenih in socialnih delavcev, formalnih in neformalnih oskrbovalcev. Izvedena neformalna izobraževanja so pomembno dvignila raven poznavanja demence in stopnjo ozaveščenosti o bolezni ter izboljšala dostopnost do znanja po regijah v Sloveniji.
Informacije o aktivnosti Spominčice lahko dobite na info@spomincica.si, www.spomincica.si ali 01 25 65 111.