»V Sloveniji živi okoli 3500 bolnikov z multiplo sklerozo, kar nas uvršča med države z najvišjo pojavnostjo te bolezni. Več bolnikov odkrivamo tudi zaradi vse boljše diagnostike,« je povedal nevrolog doc. dr. Gregor Brecl Jakob, vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, kjer vzpostavljajo register svojih bolnikov. »Trenutno je vpisanih okoli 700 bolnikov, v povprečju so stari 45 let. Ob prvih simptomih MS so imeli povprečno 33 let, končno diagnozo pa so v povprečju dobili pri 36 letih – torej od prvih simptomov do diagnoze multiple skleroze traja 3 leta, kar je primerljivo z državami zahodne Evrope,« je pojasnil doc. dr. Brecl Jakob.
Nevrologinja doc. dr. Alenke Horvat Ledinek iz Centra za multiplo sklerozo je poudarila, da se število bolnikov z multiplo sklerozo tako pri nas kot tudi po svetu viša. »Na žalost v Sloveniji kljub velikemu trudu ne moremo nuditi celostne multidisciplinarne obravnave vsem bolnikom, trudimo pa se jo zagotoviti vsaj tistim bolnikom, ki jo potrebujejo,« je dejala. Multidisciplinarni tim za obravnavo bolnikov z multiplo sklerozo poleg nevrologa in specializirane MS sestre vključuje še fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda, kliničnega psihologa, socialnega delavca, urologa, ginekologa, okulista, dermatologa – in po potrebi še kakega strokovnjaka.
Na srečo imajo po njenih besedah v Sloveniji možnost zdravljenja z vsemi zdravili, ki so na razpolago. »Zadovoljni smo, da lahko sledimo evropskim in svetovnim smernicam zdravljenja MS. Ko se odločamo za zdravljenje, lahko upoštevamo številne dejavnike, tudi želje bolnikov. Sodobni pristop k zdravljenju MS omogoča zelo individualno obravnavo in zdravljenje z visoko učinkovitimi zdravili, kar bolnikom omogoča dobro kakovost življenja, saj se bolezenski proces učinkovito zavre že v začetku bolezni,« je poudarila doc. dr. Horvat Ledinek. »Vse velike mednarodne raziskave o učinkovitosti zdravil za MS kažejo, da če bolezen zdravimo zgodaj, bomo bistveno bolje uspeli preprečevati invalidnost in prizadetost bolnikov. Tistega, kar bolniki zamudijo, če se ne zdravijo v prvih 3 letih, v primerjavi z bolniki, ki so zdravljeni od začetka, nikoli ne nadoknadijo,« je pojasnil doc. dr. Brecl Jakob.
Multiple skleroze se marsikdo prestraši – tudi delodajalci
»Bolniki z MS se pogosto soočajo s predsodki in izzivi pri iskanju zaposlitve ter ohranjanju delovnega mesta. Multiple skleroze se mnogi prestrašijo, tudi delodajalci. Nekateri bolniki moramo ob diagnozi poiskati drugo poklicno pot, saj nam ta bolezen morda vzame možnost opravljanja želenega poklica,« je dejal Rednak.
Med približno 2300 člani Združenja MS Slovenije je skoraj četrtina (23 %) zaposlenih (večinoma za krajši delovni čas), 8 % je brezposelnih, kar 69 % pa upokojenih (večinoma invalidsko). Edvard Rednak je izpostavil pomen ozaveščanja delodajalcev o zmožnostih bolnikov z MS ter o možnostih prilagoditve delovnih pogojev. Delo od doma, skrajšan delovni čas, primerna ureditev delovnega okolja in fleksibilnost delodajalca namreč lahko bistveno izboljšajo zmožnost bolnikov za delo. To potrjujejo tudi izkušnje Andreje Velepec, ki z diagnozo MS živi že 23 let, a še vedno z veseljem, ob veliki podpori v službi in doma, opravlja svoj poklic fizioterapevtke.
Za boljše obvladovanje utrudljivosti in psiholoških težav
Utrudljivost je eden najpogostejših simptomov MS, ki močno vpliva na vsakdanje življenje bolnikov. Mag. Jelka Janša, delovna terapevtka v Službi za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, je povedala, da je prisotna pri kar 80 % oseb z MS. »Program za obvladovanje utrudljivosti, ki ga izvajamo na Nevrološki kliniki, bolniku pomaga prepoznati vpliv utrujenosti na njegovo delovanje in upravljati z energijo, kar omogoča boljše obvladovanje utrujenosti in ohranjanje produktivnosti ter vnašanje ravnovesja v življenje. Dobre rezultate beležimo tudi z računalniško podprto rehabilitacijo zgornje okončine,« je poudarila mag. Janša.
Multiplo sklerozo pogosto spremljajo tudi psihološke težave, kot so depresija, anksioznost, motnje pozornosti in spomina ter (poleg fizične tudi kognitivna) utrudljivost. Dr. Ana Ožura, klinična psihologinja v Službi za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, je poudarila pomen psihološke podpore in kognitivne rehabilitacije, ki bolnikom pomagata pri obvladovanju bolezni in ohranjanju mentalne kondicije. »Pomembno je, da oseba z MS zna določati svoje prioritete in načrtovati dnevne aktivnosti ter se zaveda svojih primanjkljajev in zmožnosti ter se nauči strategij za kompenzacijo primanjkljajev. Skupinske terapije in individualna psihološka pomoč lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja bolnikov. Pomembno je tudi, da ti sprejmejo svojo bolezen, saj tako izgubljajo manj energije zaradi vznemirjenosti in obrambnih reakcij ob poteku bolezni. Osebam z MS pa vedno razložimo, da že sam bolezenski proces pri MS pomeni, da morajo možgani za isto aktivnost porabiti več energije kot prej. Raziskave so pokazale, da se pri osebi z multiplo sklerozo ob enaki miselni ali fizični aktivnosti aktivira dvakrat večja površina možganov kot pri zdravih ljudeh. Razumevanje in sočutje do samega sebe vodi v boljšo izrabo svoje energije,« je poudarila dr. Ožura.
»Vsakega pacienta skušam opogumiti za vstop na trg dela«
Špela Malečihar, socialna delavka na Oddelku za rehabilitacijo pacientov po nezgodni poškodbi možganov, z multiplo sklerozo in drugimi nevrološkimi obolenji, URI Soča, je izpostavila pomen socialne obravnave. »Ta poteka izrazito individualno, saj vsak pacient potrebuje drugačno podporo. Paciente skušamo vračati na delo, če so le za to izpolnjeni pogoji: ustrezno delovno mesto, sodelovanje delodajalca in zmožnosti pacienta. Če se ta sooča s slabšim funkcioniranjem in težavami z vračanjem na delovno mesto, mu predstavim Center za poklicno rehabilitacijo. Če pacient ne zmore polnega delovnega časa, potrebuje premestitev na drugo delovno mesto, omejitve pri delu itd. V teh primerih je potrebna predstavitev na invalidski komisiji ZPIZ-a,« je povedala.
Na ZPIZ-u lahko pacient pridobi status delovnega invalida I. kategorije, torej se invalidsko upokoji, ali II. ali III. kategorije, kar pomeni, da ima pri delu določene prilagoditve. Lahko gre samo za oceno zmanjšanja delozmožnosti, lahko pa se predhodno odloči še za poklicno rehabilitacijo. V primeru socialne obravnave brezposelnega pacienta, ki izkazuje željo po zaposlovanju, pa ga seznani s pravico do zaposlitvene rehabilitacije.
Špela Malečihar je poudarila, da skuša vsakega pacienta opogumiti in opolnomočiti za vstop na trg dela kljub oviram zaradi spremenjenega zdravstvenega stanja. »Je pa težko pričakovati, da si bodo vsi pacienti z MS sami poiskali primerno delovno mesto glede na izobrazbo, izkušnje in delovne zmožnosti,« je dejala.
Vse paciente z MS, ne glede na zaposlitveni status, seznani z uveljavljanjem pravice do prištete dobe na podlagi osebnih okoliščin (zavarovalni dobi, ki jo je pacient prebil v delovnem razmerju, na podlagi katerega je bil obvezno zavarovan, se za pridobitev in odmero pravic prišteje ena četrtina dobe dejanskega zavarovanja). »Enako je smiselno, da pacient z MS na ZPIZ poda zahtevek za priznanje pravice do invalidnine za telesno okvaro, ki je upoštevana glede na stopnjo prizadetosti po lestvici stopnje prizadetosti EDSS, ki se uporablja kot ocenjevalno orodje za multiplo sklerozo,« je dejala.
»Če ima pacient z MS še status študenta in ne ve, kaj bi pravzaprav počel, ali se sprašuje, če bo delo zmogel, je ravno tako smiselna poklicna orientacija. V primeru zmerne do hude možganske okvare kot posledice multiple skleroze pa svetujem oddajo vloge za pridobitev statusa invalida po Zakonu o socialnem vključevanju invalidov na krajevno pristojnem CSD-ju,« je dejala Špela Malečihar in omenila še pravico do osebne asistence.
Kako pridobiti ostale pravice?
Opozorila je še na nekatere druge pravice: parkirno karto za invalide pacienti z MS pridobijo na UE s potrdilom izbranega osebnega zdravnika. Pozanimati se velja tudi glede pravice do oprostitev plačila letne dajatve za osebna vozila ter o EU kartici ugodnosti za invalide, ki omogoča številne popuste ter oprostitev plačila turistične takse. Oprostitev plačila RTV prispevka lahko uveljavljajo invalidi z ugotovljeno 100% telesno okvaro in invalidi z nižjim odstotkom ugotovljene telesne okvare, če prejemajo dodatek za pomoč in postrežbo.
Celovita obravnava je ključna za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z MS
Posvet je potrdil, da je celovita obravnava ključna za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z MS. »V Sloveniji je potrebno izboljšati dostopnost do multidisciplinarnih storitev, ozaveščati delodajalce o zmožnostih bolnikov z MS ter zagotavljati prilagoditve delovnega mesta. Opozarjamo tudi na težave pri zagotavljanju obnovitvene rehabilitacije in ostalih rehabilitacijskih programov. Združenje multiple skleroze Slovenije si bo še naprej aktivno prizadevalo za boljšo vključenost obolelih v družbo in zagotavljanje njihove pravice do polnega in kakovostnega življenja,« je poudaril Edvard Rednak.
Vse slovenske bolnike z MS je povabil k vključitvi v Združenje MS, ki uspešno izvaja tako rehabilitacijske kot psiho-socialne programe za bolnike z MS ter obširen program osebne asistence, ki bolnikom omogoča samostojnost.