Bono na fotografiji je zelo nasmejan, živahen, pameten, radoveden in zgovoren fantek, ki ljudi takoj očara s svojim prikupnim nasmehom.
Žal pa se je rodil z redko vrsto žilnih tumorjev po celotnem telesu, med drugim jih ima kar 33 tudi v možganih in enega v hrbtenjači, zaradi česar tudi ne more hoditi.
Upanje, da bo nekoč tudi Bono lahko shodil, so strnjene fizioterapije, ki pa so samoplačniške in si jih starša ne moreta privoščiti. Zato so v Društvu Viljem Julijan za Bona sprožili Vseslovensko zbiralno akcijo za Bona.
Pomagajmo Bonu, da bo tudi on lahko nekoč hodil!
Zgodba izjemnega borca
"Bonova bitka se je začela že v 27. tednu nosečnosti, ko smo ugotovili, da ima moj še nerojeni sin napako na srčku. Porod je bil peklensko težak in rizičen, a končno je na svet prijokal Bono. Na mojo veliko žalost so zdravniki takoj opazili ogromno zdravstvenih napak. Imel je napako na srčku, cisto v možganih, kilo na popku in na dimljah ter še diafragmalno hernijo.
Po celem letu borbe in spraševanja, zakaj moj Bono ne je hrane, zakaj se ne plazi, zakaj je tako zakrčen (tako v rokah kakor tudi v nogah) smo z zdravniki končno prišli do težke ugotovitve. Bono je bil rojen z redko genetsko boleznijo, ki mu je v telesu razvila ogromno kavernomov - posebnih vrst žilnih tumorjev. Samo v možganih jih ima okoli 33 in enega ogromnega v hrbtenjači.
»Joj, toliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. Tega mu ne moremo operirati,« so bile besede zdravnika, ob katerih sem se povsem zgrozila," se spominja Bonova ljubeča mama Kristina Pančur.
Ta velik kavernom v hrbtenjači je bil kriv, da Bono ni ne čutil, ne premikal nog vse do svojega prvega leta starosti. Lani avgusta so mu izjemni zdravniki v nemški univerzitetni kliniki Tübingen ta zlovešči kavernom iz hrbtenjače vendarle uspešno operirali in odstranili. Toda letos spomladi so zdravniki ugotovili, da se je kavernom spet pojavil, tako da bo po vsej verjetnosti potrebna ponovna operacija.
"Poleg te genetske bolezni pa ima Bono še kup drugih zdravstvenih težav. Ima namreč napako na srčku, ki ga k sreči življenjsko ne ogroža, večjo cisto v možganih, imel je tudi kilo na želodčku in obeh dimljah, kar smo uspeli uspešno operirati, ukrivljeno hrbtenico in hudo senzorično motnjo. Bono tako pri svojih dveh letih ne je goste hrane, ne mara določenih materialov, komaj se je sprijaznil z oblačili, ki jih nosi, in s tušem. Kot mlajši je zaradi te težke senzorične motnje sam sebe tepel, grizel in praskal," številne Bonove težave razkriva njegova mama.
Nujno potrebuje posebne fizioterapije, ki letno stanejo 30.000 evrov
Zaradi vseh zgoraj naštetih zdravstvenih težav, predvsem pa zaradi ponovne operacije kavernoma v hrbtenjači Bono nujno potrebuje številne in zelo pogoste samoplačniške terapije.
"Terapije v okviru zdravstvenega zavarovanja enostavno ne zadostujejo. Nemški kirurg, ki je Bona prvič operiral, nama je z možem jasno povedal, da je za Bona vendarle še upanje, da bo nekoč lahko hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo.
Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se tako z Bonom vsak dan vozila v Ljubljano na izvajanje terapij. Celo poletje sva hodila tudi na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne napredke in se ga še vedno udeležujeva. Bono namreč obožuje živali, najbolj pa prav konje.
Bona tako sedaj čaka še ena zahtevna operacija hrbtenjače v Nemčiji, za katero upamo, da je zadnja. Najbolj iz vsega srca pa si želimo, da bi tudi naš Bono lahko hodil in imel normalno otroštvo. Možnost za to obstaja, vendar za to nujno potrebuje strnjene fizioterapije, ki pa jih z možem sinu ne moreva nuditi, saj predstavljajo ogromen finančni zalogaj - letno kar 30.000 evrov. Zato hvala vsem za vašo srčno pomoč najinemu Bonu!" se za pomoč zahvaljuje mama dečka, ki je zelo pogumen in trmast in se bo boril do konca. Le malo pomoči potrebuje.
V Društvu Viljem Julijan so Bonovi družini podarili začetno donacijo Sklada Viljem Julijan, ki pa ni dovolj za Bonovo zdravljenje, zato so se odločili za Vseslovensko zbiralno akcijo za Bona.
"Nujno potrebne fizioterapije so Bonovo edino upanje, da bo lahko tudi on kdaj hodil. Brez njih se ta izjemni mali borec žal nikoli ne bo mogel postaviti na noge in shoditi. Po napovedih nemških zdravnikov bo Bono strnjene fizioterapije, s pomočjo katerih bo lahko shodil, potreboval vsaj dve do štiri leta. In ker je letni strošek terapij okrog 30.000 evrov, si v Društvu Viljem Julijan srčno želimo, da bi za malega borca do konca tega leta zbrali vsaj 60.000 evrov, da pokrijemo vsaj dve leti Bonovih terapij," so povedali v Društvu Viljem Julijan.
Za malega borca Bona lahko prispevate SMS-donacijo s ključno besedo BONO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 882021, namen »Donacija za Bona«.
