»Oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji se še vedno soočamo s številnimi omejitvami«

Ob 50-letnici neprekinjene podpore obolelim z multiplo sklerozo v Sloveniji in ob bližajočem se svetovnem dnevu (30. maj) te kronične napredujoče bolezni so danes v Združenju multiple skleroze Slovenije opozorili, da okoli 3.500 obolelih z multiplo sklerozo pri nas še nima v celoti dostopa do sodobne obravnave, ki bi jim omogočila kakovostno in polno življenje, vključno z nadaljevanjem poklicne poti.
Foto: Freepik.com
Foto: Freepik.com
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

»Oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji se še vedno soočamo s številnimi omejitvami v svojih prizadevanjih, da bi živeli polno in enakopravno,« je pred slavnostno akademijo ob 50-letnici Združenja multiple skleroze Slovenije dejal Pavel Kranjc, predsednik Združenja. Nevrologinja doc. dr. Alenka Horvat Ledinek iz Centra za MS Nevrološke klinike UKC Ljubljana je pojasnila: »Priporočila evropskega odbora za zdravljenje in raziskave na področju multiple skleroze narekujejo obravnavo bolnikov v multidisciplinarnih enotah za MS. Danes v Sloveniji to omogočamo le majhni peščici bolnikov z multiplo sklerozo.«

Slavnostna akademija Združenja v Celju je potekala pod častnim pokroviteljstvom predsednice Republike Slovenije dr. Nataše Pirc Musar, ki je Združenju sporočila, da se jim zahvaljuje za trud ter nesebično in trdo delo, in jim ob jubileju čestitala z željo, da bi svoje pomembno poslanstvo z enako vnemo ter s pozitivno energijo opravljali še naprej. »Dolžnost vseh nas je, da za uresničevanje pravice do enakih možnosti in socialne vključenosti bolnikom z multiplo sklerozo zagotovimo dostop do zanje primernega okolja, nabiranja znanja, informacij in prevozov. Da poskrbimo za enako in pravočasno dostopnost rehabilitacije, kakovostne osebne asistence in dolgotrajne oskrbe, ki so bistveni pogoji za ohranjanje samostojnosti ter ponovno socializacijo bolnikov. Le tako lahko ustvarimo družbo brez ovir tudi za tiste, ki so za zdravje prikrajšani. Odstranjevanje ovir nikoli ni preprosto. Najprej moramo odstraniti ovire v svojih glavah, nato pa vidne in manj vidne, da bomo lahko ustvarili okolje, ki bo zagotavljalo dostojanstvo vsakemu človeku. Tudi bolnikom z multiplo sklerozo. Okolje, ki bo omogočalo ohranitev človekovega dostojanstva ter zagotovilo možnosti za čim bolj samostojno in kakovostno življenje. Le družba, ki vključuje, je družba prihodnosti. Tega se že 50 let zavedate tudi v Združenju za multiplo sklerozo Slovenije,« je poudarila dr. Nataša Pirc Musar.

Bolnik z MS potrebuje celostno multidisciplinarno obravnavo

»V Sloveniji smo dobri v obravnavi multiple skleroze v tisti fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri ostali celostni obravnavi. MS je namreč kronična napredujoča bolezen, ki z napredovanjem povzroča čedalje več težav. Pojavi se potreba po bolj usmerjenem zdravljenju nekaterih simptomov, hkrati pa si vse več bolnikov želi bivati v domačem okolju – tukaj v primerjavi z ostalimi evropskimi državami močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za njimi. Veseli smo novih zdravil, a samo novo zdravilo je premalo. Bolnik z MS potrebuje celostno multidisciplinarno obravnavo. Na tem področju nas v Sloveniji čaka še veliko dela,« je poudarila doc. dr. Horvat Ledinek.

»Želimo si pomoči, ki omogoča polno življenje«

Predsednik Združenja MS Slovenije Pavel Kranjc je dejal, da so razmišljanja o različnih oblikah državne pomoči pri nas zelo ozko zakoličena s številnimi predpisi, ki natanko definirajo pomoč obolelim, brez prilagajanj. »Ker je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov, bi morala biti pomoč bolj prilagojena različnim oblikam bolezni in bolj multidisciplinarna,« je dejal in predlagal uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka. »To bi vsem invalidom omogočilo individualizirano pomoč. Želimo si torej državno pomoč, ki vsakemu obolelemu z multiplo sklerozo omogoča polno življenje in sodelovanje v družbi. Želimo si preprečiti izoliranost gibalno omejenih bolnikov z MS in jim omogočiti, da lahko čim dlje in čim bolj neodvisno živijo v svojem domačem okolju. To je naslednji korak, za katerega se bomo borili zdaj, ko obeležujemo 50 let neprekinjene podpore osebam z multiplo sklerozo v Sloveniji,« je dejal Kranjc.

Multipla skleroza ni ovira za polno življenje

Pavel Kranjc z multiplo sklerozo živi že 47 let. »Vsem bolnikom z MS svetujem, naj čim prej poiščejo možnosti informiranja, združevanja in izmenjevanja izkušenj s sebi enakimi, saj je faza sprejemanja bolezni najtežja v življenju bolnikov. Ko multiplo sklerozo enkrat spoznaš in jo sprejmeš, se z njo mnogo lažje spoprimeš. Zato vse obolele z MS lepo vabim k včlanitvi v Združenje. Ponudimo lahko številne nasvete in spodbude ter informacije o pravicah, ki jih ima vsak bolnik. Predvsem pa v okviru Združenja omogočamo izmenjevanje izkušenj z ljudmi, ki se vsakodnevno spopadajo s podobnimi težavami in skušajo kar najbolje živeti z multiplo sklerozo. Človek z enako boleznijo nam namreč najlažje pove, kaj vse lahko dosežemo z MS, posebno če nas pri tem podpre s pozitivno spodbudo. Multipla skleroza, posebno če nimaš kognitivnih, ampak samo gibalne težave, namreč ni ovira za polno življenje in nadaljevanje poklicnega življenja,«  je dejal Kranjc.

Z medsebojno podporo nad ovire

Na slavnostni akademiji, ki se je je udeležilo skoraj 500 članov Združenja iz vseh 16 podružnic, so se ozrli v zgodovino svojih prizadevanj. Naloge društva, kot so jih opredelili leta 1973, so bile spoštovane vseh 50 let in veljajo še danes. To so pobude za znanstveno raziskovalno delo o multipli sklerozi, možnosti zdravljenja in rehabilitacije, obveščanje, možnosti izobraževanja za obolele ter pravice iz naslova zdravstvenega zavarovanja in podpora ob njih.  Predsednik Združenja je v svojem govoru poudaril njihova prizadevanja, da bi bili oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji dobro slišani, in izrazil upanje, da bodo v prihodnosti še bolj zadovoljni z doseženim kot danes. »Z močno voljo in medsebojno podporo bomo gotovo zmogli premagati še tako težke ovire,« je dejal.

Poudaril je najbolj pomembno poslanstvo Združenja: skrb za člane, spodbujanje k polnemu življenju in pozitivni naravnanosti. »Hkrati je naša naloga ozaveščanje celotne družbe o življenju z multiplo sklerozo, da se bodo vsi zavedali, da lahko oboleli z multiplo sklerozo zelo veliko prispevamo, da želimo in zmoremo biti aktivni člani te družbe, če nam boste le zaupali. Dokazati želimo, da je naša energija, ki jo sicer včasih s težavo vložimo v svoje zasebne in karierne dejavnosti, lahko dragocen prispevek k razvoju naše celotne družbe,« je dejal predsednik Združenja.

Nevrologinja doc. dr. Alenka Horvat Ledinek iz Centra za MS Nevrološke klinike UKC Ljubljana je predstavila razvoj zdravljenja multiple skleroze skozi čas in povedala, da razvoj sodobne medicine omogoča vse boljšo obravnavo obolelih z multiplo sklerozo, kar upočasni napredovanje bolezni in podaljša njihovo pričakovano življenjsko dobo. Poudarila je pričakovanja nevrologov, da jim bodo nova in nova dognanja znanosti tudi v prihodnosti v pomoč tako pri zgodnji postavitvi diagnoze kot tudi pri zdravljenju in spremljanju poteka bolezni.

Zagotavljanje možnosti za učinkovito rehabilitacijo je eden temeljnih pogojev za kakovostno življenje z multiplo sklerozo. Združenje multiple skleroze Slovenije rehabilitacijo za najtežje gibljive člane zagotavlja v svojem objektu v Ankaranu, svojim članom pa omogoča tudi prevoze v prilagojenih vozilih, kar posebno za najtežje gibljive bolnike pomeni večjo neodvisnost.

Zgodbe ljudi z MS navdihujejo

Na slavnostni akademiji so predstavili navdihujoče osebne zgodbe ljudi z multiplo sklerozo, Mance Buh, Alena Jovanoviča, Taje Habič, Gregorja Selaka, Sare Ahlin Doljak in Edvarda Rednaka,  ki so zaradi neverjetne življenjske volje in optimizma bolnikov v dvorani požele bučen aplavz. Zaslužnim članom pa so podelili priznanja za njihov doprinos k plodnemu delovanju Združenja in skrbi za obolele. Prejemniki najbolj žlahtnih priznanj, diplom zaslužnega člana Združenja, so Antonija Zupančič, Henrik Kelher, Milan Ostrožnik, Jožica Zajc, Veselinka Ružič, Anita Hočevar, Gustika Horvat in Igor Juretič.

O Združenju multiple skleroze Slovenije

Združenje multiple skleroze Slovenije je v 50 letih delovanja postalo reprezentativna nacionalna invalidska organizacija, ki je zaradi širine svojega delovanja prejela status društva v javnem interesu na področju socialnega varstva.

Danes ima 2.168 članov. Že vse od leta 1973 aktivno podpira bolnike na številnih področjih, saj s svojimi raznovrstnimi programi skrbi za ohranjanje in izboljšanje njihovega telesnega stanja, vključevanje v življenjsko in delovno okolje ter jim pomaga pri zagotavljanju ekonomskega, socialnega, zdravstvenega in pravnega varstva. Združenje poleg tega spremlja različne raziskave na področju MS ter skrbi za redno obveščanje članov in slovenske javnosti o raznih temah, pomembnih za življenje ljudi z diagnozo multiple skleroze.

Poslanstvo Združenja je ohranjati in izboljševati kakovost življenja vsem ljudem s to neozdravljivo avtoimunsko boleznijo v Sloveniji ter jim omogočiti, da lahko kar najdlje ostanejo samostojni in neodvisni.

Več o delovanju Združenja multiple skleroze Slovenije: spletna stran ZMSS

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Kako je razporejena višina pokojnin?

Povprečna starostna pokojnina ljudi, ki se sedaj upokoj...

Starost kot priložnost: skriti razvojni potencial starosti

V zavodu OPRO menijo, da mnoge današnje politike, progr...

Univerza za tretje življenjsko obdobje praznuje izjemnih 40 let

V teh dneh Univerza za tretje življenjsko obdobje prazn...

Časi visokih pokojnin so preteklost. Čim prej začnite s temi varčevalnimi navadami

Naredite plan kako zmanjšati svoje finančne obveznosti ...

Zavod Opro vabi na tri pogovorne dogodke

Preden se poslovimo za čas poletja, so v Zavodu Opro za...

Ob svetovnem dnevu multiple skleroze: Za enakovredno vključitev v življenje

»Multipla skleroza ne pomeni konca življenja, zato si v...

Začenja se 2. Festival nabiralništva

Slovenski nabiralci tudi letos pripravljajo festival na...

Maj je mesec čebel: Mestna občina Ljubljana pripravlja pester izobraževalni program

V Ljubljani veliko pozornosti namenjajo skrbi za čebele...

Načrtovanje upokojitve: Že veste, kaj boste počeli, ko se upokojite?

Ljudje, ki gredo v posteljo zaposleni in se zbudijo upo...

Na koga računate, ko se boste postarali? Na državo, socialo, otroke...?

Ali morda na partnerja, na sosede, na prijatelje, na se...

Zakaj moški ob upokojitvi izgubijo več kot ženske?

Raziskave so pokazale, da se moški bistveno težje prila...

HPV povzroča tudi raka anusa. Sranje!

Še vedno premalo vemo o samih HPV virusih in njihovem p...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Trezika Vidovič

Trezika Vidovič
upokojena vzgojiteljica


"Prave odločitve me peljejo v pravo delovanje v življenju. Držim se zakona privlačnosti. Tisto, kar privlačiš, dobiš. Dobila sem življenje!"

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2024 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.