»Najpomembnejše je, da človek v stiski ni sam«

Ko se ljudje prvič obrnejo na Slovensko društvo Hospic, pogosto niso pripravljeni. Ne zato, ker ne bi želeli pomoči, temveč zato, ker jih je bolezen prehitela. Strah, negotovost in izčrpanost pogosto pridejo prej kot informacije.

Nada Kunstek, diplomirana medicinska sestra in koordinatorka oskrbe pri Slovenskem društvu Hospic, se z ljudmi srečuje prav v teh trenutkih - ko besede ne stečejo same od sebe in ko sistem ne ponudi takojšnjega odgovora.

Po naravi je, kot se sama opiše, Kunstek radoživa, rada ima naravo, gibanje, branje in družabne igre – drobne vsakodnevne stvari, ki ji pomagajo ohranjati ravnotežje. Prav zato pravi, da se njene osebnostne lastnosti in delo zelo ujemajo.

Ob delu je Nada Kunstek opravila tudi številna dodatna izobraževanja, a prepričana je, da jo je največ naučilo prav življenje samo.

»Vsak primer je unikaten, tisti, ki nagovarjajo naše lastne življenjske izkušnje se nas bolj dotaknejo,« pove.

Preberite tudi: Dolgotrajna oskrba bi lahko postala stičišče generacij

Vaše delo vas vsakodnevno sooča z zelo težkimi življenjskimi situacijami. Kako jih doživljate?

»Pri svojem delu srečujem ljudi v trenutkih velike stiske – ob bolezni, umiranju, slovesu. To zahteva strokovno znanje, a brez globokega človeškega razumevanja ne gre. Verjamem v bližino, zaupanje in spoštovanje.«

Kako izgleda v praksi vaše delo v mariborskem odboru Slovenskega društva Hospic?

»Uporabnike sprejemam v obravnavo osebno, po telefonu ali po elektronski pošti. Poleg mene deluje še sodelavka, ki me nadomešča, strokovna delavka s področja socialnega varstva ter naši prostovoljci, brez katerih si dela sploh ne morem predstavljati. Skupaj skušamo odgovoriti na zelo različne potrebe – medicinske, socialne, čustvene.«

Veliko ljudi se na hospic obrne zelo pozno. Zakaj?

»Pogosto se zgodi, da nas pokličejo šele, ko je situacija že zelo resna. Ta trenutek namreč pogosto pomeni prelomnico – priznanje, da človek ne zmore več sam.

Takrat so ljudje prestrašeni, izčrpani, polni žalosti in obupa. Včasih nas priporočijo prijatelji ali znanci – to je najlepša pot do nas. Pogosto pa slišimo tudi obžalovanje: 'Zakaj vas nismo poklicali prej?' To me vedno znova spodbudi k ozaveščanju in sodelovanju z lokalno skupnostjo.«

Preberite tudi: Ko dom postane bolnišnica: ko družina ostane brez sistemske pomoči

Kdaj je po vaših izkušnjah trenutek, ko bi morali svojci poiskati pomoč?

 »Ko ne zmorejo bremena, ki ga je bolezen v hiši zadala, je zadnji čas – in to je tudi najpogostejši razlog za klic.«

Dodaja da si dolgotrajne oskrbe v osnovi ne želi nihče samo zaradi tega. ker pač obstaja. »Zgodi pa se, da je neobhodno in na to pomoč še nismo pripravljeni.«

A prepoznati ta trenutek ni enostavno. »Ko je vse preveč v breme oziroma ne zmorejo v miru opraviti potrebnega, ko navajajo utrujenost, nespečnost, tesnobnost, strah … ko hitijo,« meni.

Ob tem dodaja, da je strah pogosto tisti tihi razlog, zakaj ljudje predolgo čakajo. Strah pred tem, da bodo breme. Strah pred tem, da bodo preslišani. In tudi strah pred sistemom, ki ga ne razumejo.

Veliko govorimo o dolgotrajni oskrbi. Kaj se v praksi zatakne?

»Pri dostopu do storitev dolgotrajne oskrbe je trenutno veliko težav. Pomanjkanje kadra, dolge čakalne dobe, zapleteni postopki in nejasne informacije močno obremenjujejo družine.«

Še posebej hudo je, poudari, za svojce, ki želijo ostati ob bolnem doma. Pogosto se znajdejo pod velikim pritiskom – čustvenim, telesnim in pogosto tudi finančnim.

Lahko navedete konkreten primer?

 »Gospa z diagnozo demence, delno pokretna, ki se je zmožna sama umiti in skrbeti za osebno nego in urejenost, potrebuje pomoč pri nakupih in čiščenju. Vlogo je oddala že v preteklem letu, nekje v oktobru,« se hitro spomni.

Gospa ima, nadalje razlaga Kunstek, dva otroka, ki nimata možnosti mami nuditi vse podpore, ki jo potrebuje, zaradi lastnih zdravstvenih težav. Nujno bi potrebovala pomoč pri skrbi za mamo.

»Preverjanja ne zmoreta, ker jima to predstavlja preveč zahtevno nalogo. Pričakovanje, da bosta po oddaji vloge informacije prejemala, ju je čisto razočaralo. Sedaj ‘tiho’ čakata in upata na odziv.«

Občutki so težki, opisuje. »Navajata občutke jeze, strahu, razočaranja, spregledanosti in obupa ob obljubah o pravicah iz dolgotrajne oskrbe.«

Otroka tudi sama ne vesta, kaj lahko sama še naredita, da bi mamino stanje prepoznali kot pomoči potrebno in vlogo obravnavali oziroma rešili, še pove.

Preberite tudi: Ko bolnišnična postelja postane čakalnica za prosto posteljo v domu starejših

Lahko v tem in podobnih primerih pomaga Hospic?

 Hospic pristop razbremenjuje, pravi. »Ustvarjamo varen prostor za pogovor o težkih temah, o strahovih in vprašanjih ob koncu življenja. Ne moremo nadomestiti sistema, imamo pa možnost biti ob človeku tukaj in zdaj. Včasih je že to dovolj, da družina zmore naprej.«

Nato se v mislih prestavi nazaj h gospe, katere zgodbo opisuje. »Znano je, da smo ljudje ob večjih življenjskih spremembah vedno v negotovosti. Tako vidim, da (zgoraj omenjena) družina potrebuje nekoga, ki jih sliši v njihovi negotovosti in, da bodo opolnomočeni za preverjanje faze postopka oddane vloge. S tem bi imeli odgovor in mogoče tisti potreben mir in varnost.«

Veliko je govora o dostojanstvu v zadnjem obdobju človekovega življenja, a to ljudje doživljamo različno.

Res je, kaj za koga pomeni dostojanstvo, pa je zelo osebno vprašanje. Zato tudi ni enega modela pomoči, ki bi ustrezal vsem, dodaja. Je pa dostojanstvo »zelo pomembno, tako za človeka kot tudi za varen odnos med izvajalci pomoči in uporabniki.

Foto: Matija Tomc 

Veliko pozornosti namenjate tudi neformalnim negovalcem. Zakaj?

»Neformalni negovalci – pogosto so to ženske – nosijo ogromno breme. So čustveno navezani, izčrpani, pogosto se težko znajdejo v administrativnih in digitalnih postopkih. V evropskih projektih smo ugotovili, da potrebujejo predvsem podporo, razbremenitev in občutek, da niso sami. Prisotnost koordinatorja in prostovoljcev je v takih trenutkih lahko ključna.«

Preberite tudi: Praktični napotki, kako v praksi uveljaviti pravico do dolgotrajne oskrbe

Sodelovali ste tudi pri vzpostavitvi Hospickafejev v mariborskem odboru. Lahko pojasnite, kako delujejo in kakšen je njihov namen?

»Hospickafeji so neformalna druženja, s katerimi želimo približati teme bolezni, umiranja in podpore širši javnosti. Povezujejo ljudi v lokalnih skupnostih, pogosto tiste, ki pomoč že potrebujejo. Nekatere dogodke tudi snemamo, da so dostopni širšemu krogu ljudi.«

Tudi pomočniki potrebujejo ščit.

»Izgorelost je danes aktualen pojav, ki nam povzroča zares velike preglavice, če se ne naučimo razmejevati med tem kar zmoremo in česa ne. Skrb zase, intervizijski pogovori, supervizije in permanentno učenje pomagajo, da se lažje izognemo izgorelosti, ki vodijo v dolgo trajajoče v odsotnosti iz delovnega mesta.«

Tudi zato v hospicu poudarjajo timsko delo in medsebojno podporo.

In kako vi osebno doživljate svoje delo?

»Zame to ni le služba, ampak poslanstvo. Je izraz ljubezni do življenja in spoštovanja do človeka. Verjamem, da lahko s potrpežljivostjo, pogovorom in prisotnostjo pomembno prispevamo h kakovosti življenja – tudi takrat, ko se življenje izteka.«

V svojem prostem času zmore delo odmisliti, še pove, zgodbe uporabnikov je osebno ne bremenijo, temveč bogatijo.

»Ko delo opravljaš z ljubeznijo, ni naporno – postane vir moči, miru in notranjega zadovoljstva. Ob njem rastem in se učim razumevati, kaj človek ob koncu življenjske poti res potrebuje. Po službi se znam odklopiti; z menoj ostane predvsem občutek, medtem ko me bolj kot ljudje obremeni administrativni del.«

Preberite tudi: Ko prostovoljka postane most do sveta: srčna Lili Gornik

Kaj si želite za prihodnost?

»Želim si sistemsko urejenega sodelovanja vseh izvajalcev oskrbe ob koncu življenja. Praksa »malega hospica« na domu se je izkazala za zelo dobro in zaželeno, a hkrati Podravska regija nujno potrebuje tudi hišo Hospica. Ta bi omogočila še bolj dostopno, celostno in dostojanstveno oskrbo za ljudi v najtežjih življenjskih preizkušnjah.«

Morda za konec še vaše širše sporočilo družbi - kaj bi si želeli, da bi družba kot celota bolj razumela o dolgotrajni oskrbi?

»Da je umiranje naravni proces, da je del življenja in da se s strahom pred smrtjo in zavračanjem pogovorov o minljivosti oddaljujemo od sebe in nam najdražjih.«

Zaključek

Pogovor z Nado Kunstek se ne zaključi z rešitvami, temveč z razumevanjem. Njene besede ne olepšujejo resničnosti, temveč jo umestijo v okvir, kjer imajo prostor strah, negotovost in utrujenost – pa tudi bližina, pogovor in sočutje. V svetu dolgotrajne oskrbe, ki se pogosto zdi tog in oddaljen, njen glas opozarja na nekaj bistvenega: da sistem ne sme prehiteti človeka in da pomoč pride prepozno, kadar je strah močnejši od poguma prositi zanjo.

Hospic pa pri tem ni institucija ali kraj, temveč odnos – in prav to je tisto, kar nam ostane, ko postopki odpovejo.

Hospic ne spremlja le umirajočih, temveč celotno socialno mrežo okoli njih.

_____________________________________________________

Zavod Mojaleta.si izvaja pobudo, ki jo podpira Inštitut za odprto družbo – Sofija in jo sofinancira Evropska unija v okviru projekta Odpornost medijev. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča njihovih avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije, Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA) ali Inštituta za odprto družbo – Sofija (OSIS). Niti Evropska unija, niti EACEA niti OSIS ne morejo biti odgovorni zanje.