Med njimi so vsekakor na prvem mesto slovenski nevrologi, osebje Centra za ekstrapiramidne bolezni in ostali zdravstveni delavci, ki podpirajo bolnike, ter seveda Društvo Trepetlika, ki je danes pripravilo posvet o tej temi.
Svetovni dan Parkinsonove bolezni
Na svetovni dan ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni evropska združenja bolnikov s to nevrološko boleznijo pozivajo politike, odločevalce in zdravstvene organizacije, naj priznajo gospodarski, družbeni in kulturni vpliv Parkinsonove bolezni ter jo prepoznajo kot v svetu najhitreje rastoče nevrološko stanje. Ocenjujejo, da ima to drugo najpogostejšo degenerativno motnjo osrednjega živčevja na svetovni ravni 10 milijonov ljudi, v Evropi več kot 1,2 milijona. Ker delež obolelih narašča s starostjo in se v razvitem svetu prebivalstvo stara, pričakujemo neizogiben porast razširjenosti Parkinsonove bolezni. Število obolelih s Parkinsonovo boleznijo v Evropi naj bi se do leta 2030 podvojilo. V Sloveniji je okoli 10.000 ljudi, ki se zdravijo zaradi te bolezni.
»Simptomi Parkinsonove bolezni se običajno razvijajo in napredujejo počasi. Ena zgodnjih težav, ki napovedujejo razvoj Parkinsonove bolezni, so motnje spanja in razpoloženja. V nadaljevanju bolniki običajno najprej opazijo težave z gibanjem, na primer tresavico v mirovanju, majhno pisavo, počasnost gibov in okorelost. Ljudje s Parkinsonovo boleznijo imajo poleg značilnih težav z gibanjem še številne nemotorične težave, ki močno vplivajo na kakovost njihovega življenja, na primer zaprtje, motnje voha itd. « je povedala nevrologinja izr. prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Parkinsonova bolezen prizadene celo družino
»Parkinsonova bolezen lahko močno vpliva na kvaliteto življenja, posebno če bolezni ne zdravimo. Hudo je predvsem za mlajše bolnike in njihove partnerje ter mladoletne otroke, ki težje sprejemajo spremenjeno zunanjost bolnika. Bolniki se slinijo, imajo nehotene gibe, grimasirajo, se tresejo ... Zaradi spremenjene telesne podobe lahko prihaja do težav v intimnih odnosih med partnerjema, otroke je sram in se izogibajo druženju z obolelim. Številnim družinam pa bolezen pomeni tudi finančno breme. Prav pri mladih je bolezen praviloma tudi hitreje napredujoča,« je pojasnil nevrolog doc. dr. Dejan Georgiev, vodja tima za globoko možgansko stimulacijo in vodja službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
Zgodnje odkritje Parkinsonove bolezni je ključno za dobro obvladovanje. »Diagnozo Parkinsonove bolezni je pomembno postaviti čimprej, saj zgodnejša uvedba zdravljenja pomeni ugodnejši potek bolezni. Zdraviti začnemo, ko se pojavijo motnje gibanja. Z leti namreč Parkinsonova bolezen napreduje. Težave, povezane z boleznijo, se stopnjujejo in pojavljajo se nove, na primer motnje ravnotežja, zastoji pri hoji, težave z govorom in požiranjem,« je povedala prof. dr. Maja Trošt.
Bolnik s Parkinsonovo boleznijo potrebuje čimprejšnjo multidisciplinarno obravnavo. »V Sloveniji lahko bolnikom ponudimo vse načine zdravljenja, ki so v svetu na voljo. Zapleta pa se pri dostopu do teh zdravljenj, saj imamo zelo dolge čakalna dobe za nekatera zdravljenja. V prvi fazi bolezni se odločamo za zdravila, ki nadomeščajo manjkajoči živčni prenašalec dopamin in ugodno vplivajo na motorične znake, deloma tudi olajšajo nemotorične simptome. Pogosto uporabljamo kombinacijo več dopaminergičnih zdravil, pri mnogih bolnikih je potrebno poseči tudi po drugih zdravilih, na primer antidepresivih, zdravilih za zdravljenje demence, halucinacij, psihičnega nemira, omotic ... Vzporedno zdravimo nemotorično simptomatiko. Hkrati s tabletami in obliži je potrebno tudi nefarmakološko zdravljenje. Z napredovanjem bolezni se višajo odmerki zdravil, kar pogosto privede do zelo motečih neželenih učinkov, ki jih ni moč zadovoljivo zdraviti z zdravili. V takih primerih bolnikom uvajajo novejša kontinuirana dopaminergična zdravljenja, ki zdravilo enakomerno vnašajo v telo s pomočjo črpalk. To sta apomorfinska podkožna infuzija in infuzija levodope v gelu v tanko črevo. Nekaterim bolnikom uvajajo tudi nevrokirurško zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo.
V Sloveniji so bolnikom s Parkinsonovo boleznijo na voljo vsa tri oziroma štiri kontinuirana zdravljenja. Bolnikom svetujemo spremembe življenjskega sloga, npr. več počitka in redno rekreacijo. Čeprav je na voljo veliko zdravil za lajšanje simptomov Parkinsonove bolezni, nobeno od njih ne vpliva na sam potek bolezni v možganih,« je pojasnila prof. dr. Trošt.
»Zaradi raznolike klinične slike pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo je nujno, da se z bolniki ukvarjajo strokovnjaki različnih strok in z različnimi znanji. Multidisciplinarni tim strokovnjakov, ki vsak s svojega zornega kota pomaga bolnikom s Parkinsonovo boleznijo in drugimi motnjami gibanja, sestavljajo nevrolog, specializirana diplomirana medicinska sestra, psihiater, psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, socialni delavec, po potrebi pa še nevrokirurg, anesteziolog, dietetik in gastroenterolog. Če te obravnave ni od samega začetka, je kvaliteta življenja bolnikov slabša,« je poudaril doc. dr. Georgiev.
Posebno je izpostavil pomen fizioterapije, ki je lahko edina terapija za obvladovanje določenih simptomov, ki slabše reagirajo na zdravljenje z zdravili. »Fizioterapija pri bolniku obravnava tiste primanjkljaje, ki ga najbolj motijo, to so predvsem motnje ravnotežja in okornost. Pri bolniku spodbujamo gibanje, kar izboljša njegovo motoriko in upočasni napredovanje bolezni. Skušamo ga motivirati za redno telesno vadbo. Vsi se zavedamo, da je Parkinsonova bolezen napredujoča bolezen, ki se bo kljub naši pomoči vseeno poslabšala. Kljub vsemu pa lahko veliko pripomoremo k boljši kvaliteti življenja,« je povedala Sabina Posar, dipl. fizioterapevtka iz službe za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Obnovitvena rehabilitacija za paciente s Parkinsonovo boleznijo v Sloveniji (še) ni sistemsko urejena
Prof. dr. Trošt je opozorila, da se nekateri bolniki soočajo z zelo dolgimi čakalnimi dobami, denimo za kontrolne nevrološke preglede in globoko možgansko stimulacijo. Izpostavili so tudi pomen obnovitvene rehabilitacije za paciente s Parkinsonovo boleznijo, ki v Sloveniji (še) ni sistemsko urejena. Bolniki s Parkinsonovo boleznijo so sicer vključeni med tiste skupine, ki imajo pravico do skupinskega zdravstvenega programa za izboljševanje, ohranjevanje ali preprečevanje poslabšanja zdravstvenega stanja. Žal pa se je datum začetka izvajanja novele zakona o zdravstvenem varstvu, ki je med upravičence do sistemske ureditve rehabilitacije uvrstil tudi osebe s Parkinsonovo boleznijo, s tako težko pričakovanega datuma 1. 1. 2023 premaknil na 1. 1. 2024.
»Bolnikom s Parkinsonovo boleznijo ni na voljo noben specializiran program rehabilitacije z izjemo zelo omejene rehabilitacijske dejavnosti v bolnišnicah, npr. v okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni v UKC Ljubljana in na URI Soča. Celostne obravnave pa velika večina bolnikov v Sloveniji nima, na kar opozarjamo že vrsto let. To je za bolnike z napredujočo boleznijo slabo, saj bi jim pomembno izboljšalo kakovost življenja. Rešitev bo potrebno urediti na državnem nivoju. Na potezi je Ministrstvo za zdravje,« je poudarila prof. dr. Trošt. »Včasih je rehabilitacija edini način, kako lahko pacientom s Parkinsonovo boleznijo pomagamo. Nekateri simptomi te bolezni zelo slabo odreagirajo na zdravljenje z zdravili in nanje lahko vplivamo le z različnimi fizioterapevtskimi postopki, zato bi morala biti obnovitvena rehabilitacija dostopna bolnikom po vsej Sloveniji, na vseh nivojih zdravstva,« je poudaril doc. dr. Georgiev.
Društva Trepetlika se je vključilo v pripravo izhodišč za Nacionalni program obvladovanja Parkinsonove bolezni, ki temeljijo na priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije (SZO). »V društvu se s tem sistemsko ukvarjamo že od leta 2015, ko smo ugotovili, da nimamo možnosti uveljavljati svojih pravic. V naslednjih letih smo si odpirali vrata vse do državnega zbora, kjer je bila potrjena rehabilitacija za bolnike s Parkinsonovo boleznijo. Ker gre za kompleksno bolezensko stanje, je SZO ugotovila, da se število invalidnih oseb in smrti pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo povečuje hitreje kot pri katerikoli drugi nevrološki bolezni,« je povedal Slavko Stošicki, predsednik strateškega sveta v društvu.
Redna telesna vadba lahko upočasni Parkinsonovo bolezen
Doc. dr. Georgiev je razložil pomen vsakodnevne fizične aktivnosti za paciente s Parkinsonovo boleznijo: »Študije kažejo, da aerobne vaje izboljšujejo splošno gibljivost, hojo in posturalne reflekse, hkrati pa zelo verjetno tudi kognitivne funkcije. Še posebej so dobro obnesejo določene vadbe, kot je denimo ples ali igranje namiznega tenisa.« Številni bolniki s Parkinsonovo boleznijo v Sloveniji že zagnano vadijo namizni tenis, predvsem po zaslugi pobudnika Vinka Kureta in pod okriljem Društva Trepetlika. Vadba poteka v Mariboru, Ljubljani in Kranju, kmalu pa bo organizirana tudi v drugih slovenskih krajih. Bolniki pravijo, da so po vsakem treningu kot prerojeni.
Zakaj ravno namizni tenis? »Pri vseh aerobnih vadbah pride do izboljšanje motoričnih simptomov bolezni – hoje, posturalnih refleksov, splošne gibljivosti. Drugič, zelo verjetno igranje namiznega tenisa vpliva tudi na izboljšanje kognitivnih sposobnosti. Pacienti poročajo tudi o izboljšanju razpoloženja. Namizni tenis je ritmični šport in vemo, da ritmičnost pacientom s Parkinsonovo boleznijo pomaga premagati določene simptome bolezni, kot so npr. zamrznitve pri hoji,« je pojasnil doc. dr. Georgiev in predstavil študijo, ki poteka v Sloveniji v sodelovanju s Fakulteto za šport. »Gre za prvo randomizirano slepo študijo o vplivu namiznega tenisa na hojo in posturalno stabilnost pri Parkinsonovi bolezni. V tej študiji primerjamo osebe s Parkinsonovo boleznijo, ki igrajo namizni tenis, z osebami s to boleznijo, ki le telovadijo, in s tistimi, ki sploh ne vadijo,« je povedal doc. dr. Georgiev in k sodelovanju v študiji povabil tudi ostale bolnike s Parkinsonovo boleznijo.
Vloga Društva Trepetlika
»Društvo Trepetlika je s svojim dolgoletnim delovanje veliko pripomoglo k boljšemu obvladovanju Parkinsonove bolezni. Posvečamo se ozaveščanju in izobraževanju ter bolnike spodbujamo k druženju in redni telesni vadbi. Bolnikom zelo pomagajo naši tabori za novo diagnosticirane bolnike in nove člane društva, odmevna pa so tudi srečanja za mlade bolnike, ki imajo popolnoma drugačne težave kot starejši. Zelo radi se udeležujejo tudi našega tabora, na katerem tremo orehe – tiste prave in metaforične, torej težave, ki pestijo bolnike. V zadnjem času smo izpeljali tudi številna dobro obiskana spletna izobraževanja o različnih vidikih življenja s Parkinsonovo boleznijo,« je povedala Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika.