»Ni besed, s katerimi bi lahko opisala najino velikansko in globoko ganjenost, hvaležnost in veselje ob tem, da nam je končno uspelo priti do cilja in zbrati celo več kot 2 milijona € za razvoj genskega zdravljenja za najino Karolino. Iz vsega srca se zahvaljujeva vsej Sloveniji, ki nas je v teh dveh letih zbiralne akcije tako neverjetno podpirala in ki je pokazala tako velikansko srce za najino deklico. Hvala do zvezd in nazaj čisto vsakemu, ki je za Karolino prispeval donacijo in s tem omogočil, da se zanjo lahko razvija zdravljenje. Še prav posebej pa se zahvaljujeva Društvu Viljem Julijan, postal svetilnik v naši temi, s tem ko je zagnal in vodi projekt razvoja genskega zdravljenja ter zbiralno akcijo za Karolino,« pravita Karolinina starša Borut in Sabina Lavrič, »dobrodelni koncert za Karolino v polni Hali Tivoli je bil resnično prekrasen in poln osupljive podpore. Ves večer sva imela solze v očeh, hvaležna sva vsem glasbenikom, ki so podarili svoj nastop, res si tudi v sanjah nisva znala predstavljati, da bo za Karolino tako veliko ljudi pristopilo k podpori in tako zelo pomagalo.«
Foto: Društvo Viljem Julijan
Zbiralna akcija za Karolino se je začela konec februarja 2023, ravno v času njenega 4. rojstnega dneva, z dobrodelnim koncertom v Hali Tivoli in zaključno koncertno-rojstno dnevno zbiralno akcijo pa so v Društvu Viljem Julijan zbirali še zadnjih 65.000€, ki so bili potrebni do cilja 2 milijonov €. To jim je tudi uspelo, saj so s to zaključno zbiralno akcijo zbrali 167.197€, s čimer so za Karolino skupno zbrali 2.102.197€. Dobrodelni koncert v Hali Tivoli je bil več kot le glasbeni dogodek, bil je večer srca, večer ganjenosti, solz, upanja in ljubezni. Na odru pred polno dvorano so za Karolino zapeli Nina Pušlar, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Issac Palma, Manca Špik, SoulGreg Artist, Alex Volasko, Nina Mrak in Werner, dogodek pa je povezoval Tilen Artač.
Foto: Mediaspeed
»Za nami sta izjemni dve leti zbiralne akcije in včerajšnji večer je bil nepozaben. Ko smo pred dvema letoma začeli z zbiralno akcijo je bil izziv ogromen, ampak smo Slovenke in Slovenci ponovno pokazali in dokazali naše zlato srce in uspelo nam je priti do cilja,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »lahko smo izjemno ponosni tudi zato, ker s tem projektom Slovenija prvič omogoča razvoj genskega zdravljenja za redko genetsko bolezen, ki je smrtonosna.«
»Včerajšnji koncert je bil veličasten in prekrasen, z Nino sva ves večer čutila neizmerno ganjenost, dvorana Tivoli je bila polna in vsi skupaj smo kot eno dihali za Karolino. Večer je bil res nepozaben in doživeli smo zmago ljubezni, srčnosti in solidarnosti. Neskončno sva hvaležna vsem Slovenkam in Slovencem, ki so podali roko pomoči Karolini in zanjo prispevali donacijo,« pravita Gregor Bezenšek – SoulGreg Artist in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Foto: Mediaspeed
»Ti zadnji dve leti sta bili neverjetni. Najprej sva ravno tik pred božičnimi prazniki izvedela najbolj kruto in strašno možno novico, da ima najina tedaj 3-letna hčerka strahotno in smrtonosno redko bolezen, nato pa smo skupaj z Društvom Viljem Julijan pristopili k ogromnemu projektu razvoja genskega zdravljenja zanjo in zbiranja velikanske vsote, ki je za to potrebna. Pot je bila zelo čustvena in lepa, hkrati pa tudi zelo naporna. Zato sva zelo hvaležna in vesela, da smo končno prišli do cilja. In to ravno ob priložnosti Karolininega 6. rojstnega dneva, to je res prelepo,« pravita Borut in Sabina.
Foto: Mediaspeed
Ves znesek, ki je bil zbran v zbiralni akciji za Karolino, je v celoti namenjen za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja, hkrati pa bodo starši manjši del namenili tudi za preštevilne Karolinine terapije, ki jih nujno potrebuje za vzdrževanje čim boljšega zdravstvenega stanja in pripravljenosti na gensko zdravljenje.»
S Karolino se vsakodnevno trudimo, da ji ohranjamo čim boljše zdravstveno stanje. Pri tem se zelo trudiva, da ji omogočava maksimalno število terapij in vsega ostalega, kar ji pomaga. In Karolina je resnično velika borka ter pri tem zelo sodeluje,« pravita njena starša.
»Z zbiralno akcijo za Karolino smo zaključili, seveda pa projekt razvoja genskega zdravljenja s polno paro poteka naprej. Meseci, ki so pred nami, so za razvoj ključni, saj naši dve znanstveni ekipi v ZDA in na Portugalskem na živalskih laboratorijskih modelih preizkušajo učinkovitost in varnost genskega zdravljenja, ki so ga pripravili. Sedaj prav vsak dan z vsem srcem držimo pesti, da bo učinkovitost zdravljenja čim večja in vsa naša upanja so položena v to,« pravi dr. Nejc Jelen.
Foto: Društvo Viljem Julijan