Psihološka podpora bolnikom z multiplo sklerozo

Aktualno > Zanimivosti | piše: Uredništvo | 29.3.2023
Multipla skleroza je neozdravljiva napredujoča bolezen, ki prinaša številne izzive in bolnike ter njihove družine navdaja z negotovostjo. V spoprijemanju z boleznijo jim je lahko v veliko pomoč psihološka podpora, ki pa je v zdravstvenem sistemu težko dostopna.
FOTO: Zvonko Žekš
FOTO: Zvonko Žekš
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila

Zato so v društvu Spoznajmo multiplo sklerozo ustanovili osem podpornih skupin za bolnike, zakonce, svojce in jeseni 2022 tudi za otroke obolelih, ki udeležencem omogočajo spregovoriti o čustvih in s pomočjo strokovnega terapevtskega vodstva lažje sprejemati izzive bolezni.

Na novinarski konferenci z naslovom »Ko spregovorijo čustva« so strokovnjaki in uporabniki predstavili pomen in izkušnje podpornih skupin.

Multipla skleroza (v nadaljevanju MS) je neozdravljiva kronična vnetna bolezen osrednjega živčnega sistema. V Sloveniji ima MS več kot 3.000 oseb. Najpogosteje zbolevajo mladi odrasli, stari med 20 in 40 let, ženske pa bolezen prizadene dvakrat pogosteje kot moške. Znaki in simptomi MS so: vnetje očesnega živca, dvojni vid, vrtoglavica, motnje ravnotežja ali spomina in koncentracije, spremenjen občutek ali mravljinčenje v različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah in drugi. Za MS namreč velja, da je bolezen tisočerih obrazov. »Za MS je v preteklosti veljalo, da vodi v manjšo ali
večjo invalidnost, toda čeprav je potek bolezni tudi danes nepredvidljiv, sodobno zgodnje zdravljenje upočasnjuje napredovanje bolezni in lahko pomembno vpliva na zmanjšanje nevrološke prizadetosti ter
izboljša kakovost življenja,» je pojasnil Jožef Magdič, dr. med., spec. nevrolog, s Klinike za nevrologijo, UKC Maribor in dodal, da je za kakovostno življenje z multiplo sklerozo poleg zdravljenja pomembno tudi sprejemanje bolezni s strani bolnikov, svojcev in družbe.

Pri tem so bolnikom in njihov bližnjim v veliko pomoč podporne skupine, ki so jih zanje organizirali v društvu Spoznajmo multiplo sklerozo. Kot poudarja predsednica društva Renata Žohar, sicer tudi vodja
podporne skupine za bolnike, MS vpliva na celotno družino: »V sistemu družine se pojavi bolezen - multipla skleroza. Bolezen poruši sistem in prinaša obilo novega, predvsem pa neznanega. Prav to nepoznano privede do strahu, jeze, krivde, obsojanja,.. V podpornih skupinah se ob varnem prostoru zvrsti celotna paleta čustev. Trenutno društvo Spoznajmo multiplo sklerozo vodi osem podpornih skupin.
Med njimi je tudi podporna skupina za otroke oseb obolelih za multiplo sklerozo. Otroci so sami izrazili željo po skupini, saj so svoje starše slišali, da obiskujejo skupino. Skupina za podporo bolnikom je
opredeljena kot »skupina ljudi s skupnimi izkušnjami in skrbmi, ki drug drugemu nudijo čustveno in moralno podporo.

Za podporno skupino sem zelo hvaležna. Renata je oseba s srcem, z neizmernim pogumom in močjo pomagati sočloveku. V skupini smo zelo veseli, da jo poznamo. Jaz sem zelo vesela, da jo imam čast poznati. S svojim delom, ki ga vlaga v društvo odpira nam bolnikom vrata, za katera smo mislili, da so za nas že zdavnaj zaprta. V skupini smo lahko iskreni in pristni. Lahko povem, kaj me mori, lahko se izpiham, povem da sem utrujena, tečna, brezvoljna. Lahko razgalim svoja čustva in vem, da ne bom s tem nikogar prizadela, da se tega ne bo nihče ustrašil, kot bi se morda kdo od mojih najbližjih, če bi z
njim delila negativno čustvo. Ker se na vsakih 14 dni dobimo na online srečanju in si povemo negativne in pozitivne misli ter zaključimo pogovor brez slabe vesti in z manj bremeni, se počutimo lažje in
pripravljeni na naslednje dni. Med seboj smo zelo dobri prijatelji. Imamo tudi srečanja v živo, kjer se lahko objamemo in si pogledamo v oči,« pripoveduje Maja Horvat, udeleženka podporne skupine za
bolnike. Ko je zbolela za MS, je bila 20-letna študentka polna načrtov in upov za prihodnost: »Imela sem občutek, da imam vse življenje na dlani. Dokler se mi ni pojavil simptom, ki nakazuje, da v telesu
nekaj ni v redu. Vzelo mi je vid na desnem očesu in malo mojega ravnotežja. Po vseh preiskavah je moja nevrologinja dr. Hojs iz UKC Maribor kar hitro odkrila diagnozo. Zaradi njene strokovnosti, odzivnosti
in hitre hospitalizacije ter prijaznosti tima MS sester in tehnikov beseda multipla skleroza zame sploh ni zvenela tako strašno. Najtežje mi je bilo, ko sem se vrnila iz bolnišnice in sem pri prebiranju člankov
na svetovnem spletu ugotovila, da so ljudje z mojo diagnozo na invalidskem vozičku. Pojavil se je strah, kaj me čaka, ali bom na invalidskem vozičku pristala tudi sama? Čustva so nihala, najprej strah, kasneje zanikanje, da bolezen sploh imam. Nadela sem si nasmeh in pozitivno mišljenje ter jadrala skozi življenje. Najbližjim nikakor nisem želela pokazati svoje šibkosti, saj bi jih potem skrbelo še bolj. Dolgo
časa sem živela z občutkom, da se moram dokazovati, kaj vse zmorem. In to mi je povzročalo stres. Skozi leta se je to spremenilo. Ustvarila sem si družino. In s svojimi fanti, možem in sinovoma, sem danes
zares srečna.«

Terapevtka Anita Pirečnik Noč, dr. zakonske in druž. terapije, se je kot medicinska sestra na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana več kot dve desetletji srečevala z bolniki z MS, danes pa vodi podporne skupine
za zakonce in svojce obolelih. Kot so pokazale nekatere študije, se namreč tudi partnerji, otroci in svojci obolelih lahko soočajo s podobnimi čustvi kot bolnik z MS. »Zelo pomembno je, da se partnerja čim več pogovarjata o bolezni in občutkih, ki se ob tem pojavljajo, saj je učinkovita komunikacija med zakoncema glavni dejavnik zadovoljstva v partnerskem odnosu. Žal pa pari pogosto trpijo, ker preprosto
nimajo primernega znanja in veščin za medsebojni pogovor in bolezen, kot je MS, kar lahko to komunikacijo še bistveno poslabša. Tako bolnik kot ostali družinski člani se tako rekoč čez noč znajdejo v vrtincu čustev, novih pravil in reorganizacije življenja. Velikokrat sami ne znajo čez ta turbulentna obdobja, zato je na tem mestu zelo dobrodošla pomoč psihologa ali psihoterapevta.«

Čeprav v MS centrih sicer delujejo klinični psihologi, ki so posebej usposobljeni tudi za delo z MS bolniki, so čakalne dobe za obravnavo zelo dolge, opozarja terapevtska Pirečnik Noč: »Poleg tega je naš zdravstveni sistem naravnan le na obravnavo in zdravljenje bolnika, nihče pa se ne ukvarja z ostalimi družinski člani. Partnerji in otroci obolelih so prepuščeni sami sebi, da predelajo težave in stiske, ki se pojavljajo ob bolezni. Otroci velikokrat težko razumejo bolezen MS. Ne znajo si razložiti »nevidnih simptomov«, kot so utrudljivost ali kognitivne spremembe. Velikokrat morajo v najstniškem obdobju prevzeti določene zadolžitve glede pomoči obolelemu staršu ali v gospodinjstvu. Vse to lahko vodi do frustracij, jeze. Zato
gre tukaj vsa zahvala in spoštovanje Renati Žohar, ki je bila pobudnica, da se organizirajo skupine za bolnike in njihove svojce.«

Podporna skupina za bolnike, ki jo vodi terapevtka Tjaša Srnko Rauh, mag. zakonskih in druž. študij, se srečuje na 14 dni in poteka v online obliki, saj prihajajo udeleženci iz različnih delov države: »Udeležencem podporna skupina predstavlja nek varen prostor za izražanje in povezovanje, kjer se srečujejo posamezniki z enako ali precej podobno situacijo ali težavami. In ravno v tem je čar ali pa
moč podporne skupine, da je tam še nekdo, ki je v enaki ali podobni situaciji, ki se spopada z enakimi težavami ali stiskami in te lahko ravno iz tega razloga tudi v polnosti razume in začuti.«

Jeseni 2022 so v društvu Spoznajmo multiplo sklerozo ustanovili tudi podporno skupino za otroke obolelih za MS: »Kakor odraslim tako tudi otrokom zagotovimo varen in zaupen prostor za brezskrbno
izražanje, kar pomeni, da povedano ostane znotraj skupine in so starši obveščeni zgolj o terminih srečanja, ne pa tudi o vsebini, ki se tekom srečanja odvije. Otroci lahko med seboj spregovorijo o bolezni
starša in njihovem doživljanju v zvezi s tem in pridobijo tudi izkušnjo, kako drugi to doživljajo, kako vidijo stvari in podobno. Tudi med njimi se ustvarja povezanost in zaupanje, izmenjava mnenj in izkušenj
in s pomočjo tega lahko tudi oni pridobijo občutek, da je tam še nekdo, ki doživlja podobno in da niso edini, s takšno izkušnjo. Otroci o svoji izkušnji znotraj skupine povedo, da jim ustreza takšen način, saj
jim omogoča, da lahko znotraj skupine spregovorijo o katerikoli temi, življenjski izkušnji in je povedano tudi sprejeto z zaupanjem ter razumevanjem,« izkušnje prvih mesecev delovanja podporne skupine za otroke obolelih za MS sklene terapevtka Srnko Rauh.

Za več informacij je na voljo predsednica društva Renata Žohar: na elektronskem naslovu: info@spoznajmo-ms.eu ali prek spletne strani http://spoznajmo-ms.eu/

Spremljajte Moja leta na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.

Morda te zanima tudi:

Kako je razporejena višina pokojnin?

Povprečna starostna pokojnina ljudi, ki se sedaj upokoj...

Načrtovanje upokojitve: Že veste, kaj boste počeli, ko se upokojite?

Ljudje, ki gredo v posteljo zaposleni in se zbudijo upo...

Kako prepoznate energijskega vampirja? Je v vaši bližini?

Ste čustveno izčrpani po pogovoru s prijateljem, sodela...

Na koga računate, ko se boste postarali? Na državo, socialo, otroke...?

Ali morda na partnerja, na sosede, na prijatelje, na se...

Starost kot priložnost: skriti razvojni potencial starosti

V zavodu OPRO menijo, da mnoge današnje politike, progr...

Univerza za tretje življenjsko obdobje praznuje izjemnih 40 let

V teh dneh Univerza za tretje življenjsko obdobje prazn...

Numerološka napoved za APRIL: April nas bo postavil na realna tla

April, kot četrti mesec povezujemo s fizičnim elementom...

Z umetno inteligenco napovedali Alzheimerjevo bolezen 7 let prej in 72% natančnostjo

Znanstveniki so opravili novo raziskavo, pri kateri so ...

Ginko biloba – izboljšuje spomin, krepi možgane, lajša depresijo, niža krvni tlak

Gnko biloba je darilo narave. Kitajci ga imenujejo kar ...

Ekskluzivna pomladna ponudba: oddih v Termah Lendava po ugodnih cenah

Izkoristite ugodno ponudbo za oddih v Termah Lendava vs...

V pomlad z Društvom Šola zdravja: Brezplačna vadba Dihamo z naravo

V Društvu Šola zdravja zopet pripravljajo vodeno brezpl...

Težave s spanjem: 5 najpogostejših vzrokov in rešitev

Težave s spanjem so lahko tudi znak katere od bolezni, ...
Priljubljeno Priljubljeno Natisni Natisni
Komentarji Komentarji
0
Povečaj pisavo besedila
Pomanjšaj pisavo besedila
Starejše novice:
Prijavi se
Uporabniško imeGeslo



* Pozabljeno geslo? Klikni TUKAJ!
* Nov uporabnik? Registriraj se!
Predlogi prijateljev
Registriraj / prijavi se da ti bomo lahko priporočali nove prijatelje.
Ambasadorji MojaLeta.si arrow right
Marija Hrvatin

Marija Hrvatin
pisateljica, kolumnistka


"Življenje je preveč lepo, da bi ga zatemnila z nepomembnostmi; v tej zgodbi je zdravje biser, ki ima neprecenljivo vrednost tukaj in zdaj. "

Uredništvo Kontakt O portalu Oglaševanje Splošni pogoji Piškotki
© 2024 MojaLeta.si Vse pravice pridržane.